lunes, 17 de diciembre de 2007

SEÑOR PARKINSON

Señor Parkinson.
Quisiera entenderte, pero me es imposible, pues ni tu te aclaras, no se si me as dado una tregua, te estas burlando de mi.
Llevabas 6 meses por lo menos que no me dejabas vivir, no me dejabas ni hablar , bloqueándome sin poder moverme y un montón de cosas mas, solo mi mente aguantaba tus ataques que eras continuos y despiadados,
Aunque me obligabas a pensar en la operación, pensando que mis neuronas se morían de forma rápida y sin poder evitarlo. No era capaz ni de escribir me bloqueaba hasta la mente, no era capaz de pensar, no tenia capacidad de reacción, estaba como ausente,
No podía estar de pie ni sentado, las cervicales me crujían de lo agarrotadas y doloridas
que las tenia.

Pero no me lo explico como en cosa de 2 semanas, coincidiendo con el viaje a la
Manga, no se que me a pesado, pero he encontrado una mejoría notable con la que ya filmaría de quedarme asi, si tuviera que elegir y que no fuese a mas
Mis bloqueos no son tan fuertes las dicinesias que me dejaban totalmente dolorido apenas si las tengo, he mejorado el habla y las cervicales apenas me duelen.
No quiero cantar victoria porque aun es pronto, y estoy acostumbrado a las recaídas, pero ahora por lo menos tengo la mente despejada y puedo escribir a mis amigos, a los cual no he sido capaz de contestarle a su debido tiempo.

Por eso pido a todos aquellos que estéis pasando momentos difíciles, que no os rindáis y menos que perdáis el control de vuestra mente, siempre hay que tener las llaves de la puerta de la esperanza en un lugar seguro.

Esta es mi medicacion actual 2 parches de 8 mg.
4 Sinemet al dia
4 Contam al dia
Acupuntura 2 veces por semana.
Un masaje a la semana

Jesús Barroso

jueves, 22 de noviembre de 2007

ESTA ES MI HITORIA

MI PARKINSON. 1 11 2007
Me llamo Jesús, fui diagnosticado de Parkinson en febrero del 1997, con 39años.
Cuando el neurologo me dijo que tenia esta enfermedad, me quede petrificado, el impacto fue brutal, aunque mi mente no lo asimilaba, no lo aceptaba no me lo podia creer, con la de sueños que tenia por realizar con mi mujer que habia dejado atrás una depresión que llevaba desde muy pequeña y con 2 hijos pequeños de 6 y 2 años, tanta felicidad, tantas ilusiones rotas el mudo en esos instantes se te viene abajo.
Pero piensas en ellos y ves que solo hay una salida, mirar para alante y hacerle frente,


En estos casi 11 años estos son muchos de los síntomas que con el tiempo se han ido apoderando de mi cuerpo.
Rigidez muscular, el temblor, lentitud, torpeza, dolores, cansancio, sudar excesivamente, problemas respiratorios, de orina y estreñimiento, de visión, babeo, trastornos del sueño, dormir pocas horas por las noches pues me despierto dolorido con rampas y tirones en las piernas.
Con un temblor incontrolado, durante el día suelo dormirme en plena conversación e incluso de pie, dificultad para hablar y vocalizar bien, hablando cada vez mas flojo, teniendo que repetir las cosas dos veces o más, movimientos esporádicos, perdida de memoria un pequeño asomo de depresión o mas bien al temor de que me tengan que cuidar y mi mujer no aguante la presion y recaiga, ansiedad pesadillas o malos sueños
Además una extraña sensacion interna, una incapacidad de mantenerme quieto, ya este sentado o de pie, lentitud y torpeza en mis movimientos, me quedo bloqueado como si mis pies fueran un bloque de cemento y no puedes moverlos, que me deja como la palabra dice en off sin pilas, parado incapaz de dar un paso.

Pero desde hace unos meses, mi estado de off han ido en aumento, son mas variables y mas duraderos, los bloqueos son mas fuertes e intensos, momentos en los que me es imposible hacer solo las cosas mas esenciales sin ayuda de otra persona, como vestirme, afeitarme, ducharme, escribir, levantarme de una silla, del lavabo y de la cama en esta ultima quedo tan rígido y pesado que no puedo girarme y menos incorporarme aunque prácticamente en esos momentos no soy capaz de hacer nada.

Me da miedo salir de casa solo por temor a que en cualquier momento me entre este bloqueo ó estado de off que me paraliza casi por completo en cuestión de segundos, empiezo con pasos lentos, torpes, inseguros y sin equilibrio que tengo que buscar el apoyo de algo ó de alguien, además me entra como un bloqueo mental que no me deja sin capacidad de reacción, sin pensar lo que tengo que hacer o decir, afectándome el habla que apenas si me salen las palabras, encallándome con la voz ronca y entrecortada y floja con mucha dificultad para coordinar las palabras..
Hasta los 8 años he podido llevarlo sin apenas ayuda de nadie, la medicacion me hacia mas o menos el efecto deseado.
Pero ahora estoy en lo que se le llama periodo de fluctuaciones o final de dosis, en el que la medicacion ya no hace no el efecto deseado, cosa que nos hace aumentar los síntomas, el dolor y los bloqueos o las dicinesias una tortura diaria,

Jesús Barroso Chacón

viernes, 16 de noviembre de 2007

PARCHES DE ROTIGOTINA

NEUPRO

Esta es mi opinión personal sobre los parches de rotigotina..
Despues de llevar mas de 3 años usando los parches de Rotigotina, quisiera contaros los pros y los contras en los que yo me he encontrado.
Lo positivo es que la medicacion entra a traves de la piel, que te los pones una vez al dia y tienes la medicacion regulada las 24 horas, mejoran las dicinesias, y el temblor y que desde las 12 de la noche hasta las 12 del medio dia mi estado es bastante bueno.
Según los neurologos parece que el resultado que estan dando es muy bueno.

Para que el parche sea efectivo depende de su aplicación, de cómo y donde me los pongo, siempre puesto bien plano y estirado, que haga ninguna arruga, pues en unos casos debido a una mala aplicación, en otros por causas como la humedad si se nos mojan al bañarnos o con el sudor, pueden empeorar nuestro estado. El calor nos irrita la piel en la zona del parche creando un picor a veces insoportable.
No bañarse en la piscina o playa con ellos, protegerlos del sol directo, ponerse un esparadrapo impermeable ya especial para parches, otra opción es quitarselos pero despues no engancharan igual y acabaran despegandose, solucion ponerse esparadrapo.
Depende de que parte del cuerpo me los pongo mi estado es uno o otro

Cuando entre en el estudio, los primeros meses los pase fatal, tuve un bajon terrible aumentando mi rigidez, no se si debido al efecto placebo o porque la adaptación a ellos fue lenta, aunque yo creo que fueron las 2. cosas.

Una vez acabe la primera fase del cambio de medicacion y hasta que no me regularon la nueva, no empece a notar resurtados.
A todo eso pasaron bastantes meses, en los que yo los pase fatal, pero una vez encontrado el equilibrio empece a mejorar he incluso pasaba algunas semanas que apenas si tenia off, que me quede tan sorprendido de que no perecia que no tuviese park, he incluso me encontraba mas activo con ganas de hacer cosas, pero a veces cuando empezaba otra caja de parches, notaba que ya no iba tambien, que me encontraba algo mas cansado, dejas de estar tan activo y empiezas a empeorar.

Al principio eres un mal de dudas, ¿puede ser que una caja tenga rotigotina y la otra no o menos? No tiene por que ser asi, se lo consulto a mi doctora y me dice que no puede ser, que todos llevan medicacion o placebo, pero no las 2 cosas.
Pero cuando estas en un estudio yo creo que juegan con nosotros, pues no me puedo creer que de una caja a otra cambiara tanto.

Han pasado mas de 3 años desde que empece a usarlos, en todo este tiempo no he conseguido estar mas de 3 semanas seguidas en el mismo estado. Siempre con altibajos
pasando unos dias buenos, otros no tan buenos y otros malos.

Tambien dependen mucho de la otra medicacion que tomemos con ellos, yo en estos últimos 6 meses he cambiado de medicacion en 5 ocasiones y cada una de ellas me a hecho un efecto diferente, desde el Aziletc, el Estalevo, el SCH 420814, el Sinemet, el Tasmar y el Comtan,
Todos ellos probados con los parches y ninguno me saca de las fluctuaciones.
Jesús Barroso

lunes, 13 de agosto de 2007

PASTILLAS PARA DORMIR

Hola compañeros de insomnio
Yo era reacio a tomar pastillas para dormir, en varias ocasiones dije que no.
Pues dormia poco por la noche o no dormia, cosa que me pasaba cuando me iba a dormir nervioso o excitado, ese cansancio lo recuperaba con una buena siesta,
pues si no me dormia en todas partes.
Pero depues de probarlo uno cuantos dias, empece a notar que cuando echaba la siesta por la noche me costaba mas de dormirme, al final elegi otra vez la decision de no echar la siesta y asi por la noche cojia la cama tan cansado, que era meterme ella y quedarme frito al momento, fruto del cansancio supongo, dormia 3 o 4 horas de un tiron, me levantaba iba al baño, volvia ala cama me costaba casi media hora en coger el sueño para dormir una hora o una y media mas.


Pero ara unos 6 o7 meses, que empece a tener sueños tipo pesadillas, que me encontraba en medio de una gerra, perros que me perseguian, todos los sueños parecian tener vinculos con la violencia y el miedo, pues me despertaba empapado en sudor y muy nervioso.
Al final decidi tomar una pastilla Noctamid y se me acabaron las malas noches, hasta el dia que no me lo he tomado por descuido o algun sabado que no me la tome por esperar a mi hijo de 16 años que sale con moto y suele llegar a las 2 o las3 de la noche.
Pero no hace mucho, una tarde que me eche a dormir un rato en la cama, de golpe me encontre en la playa buscando a mi familia, cuando una hola enorme que parecia llegar hasta las nubes venia hacia mi, cuando me deperte de un sobresalto.

No es mi intencion meter miedo a nadie solo os espongo mi caso por si a alguien le ha pasado o le pasa lo mismo que a mi,

Me han ido muy bien las pastillas para dormir, empece con media y ahora tomo una, pero todo sea dicho, a dia de hoy el dia que no me acuerdo de tomarmela ella me lo recuerda, con inquietud, con dolores y con tirones y rampas en las piernas

No se que es peor si el remedio o la enfermedad. pero si esta es la unica manera de tener mas controlado el sueño, las seguire tomando.
Aunque creo que parte de culpa la tenga la medicacion contra el park.

Un saludo
Jesús Barroso

lunes, 4 de junio de 2007

MI PARKINSON EN INTERNET

Hace ya un tiempo, dos mujeres excepcionales CARME y CONSOL, las dos con Parkinson, se cruzaron en mi camino y sin nada a cambio pedir me ofrecieron su amistad, su apoyo y ayuda.
Pero no fue ese su único ofrecimiento, que ya era mucho para mí, si no que me dieron la oportunidad de escribir a través de Internet, les dije que si sin saber si seria capaz de hacerlo, en ese arriesgado pero a su vez fantástico mundo de la comunicación sin moverme de casa.
Digo arriesgado porque donde estas dos fantásticas personas me introdujeron, fue en un foro de Park, llamado Raidiris,
Yo persona con Park también, tímida, no muy comunicativa ni muy expresiva y falta de estudios, siendo incapaz de leer bien y menos en publico y el escribir lo hacia fatal.
Cuando vi. lo que era ese foro, una sensación de pánico y terror se apodero de mi y mi primer pensamiento fue ¿Dios mió? como le he podido decirlo que si, a estas dos personas, como voy a escribir yo aquí, aquello era no un foro, era un rió de humanidad, de sentimientos, de ayuda, de comprensión donde el dolor la tristeza la depresión y el desanimo se afrontaba y compartía hasta casi su curación, con amistad, generosidad, bondad y unas enormes dosis de cariño y de apoyo mutuo.

Me daba miedo entrar y no estar capacitado o no saber contestar a esas personas como lo hacían ellas con los demás, pero por otro lado tenia toda una vida por contar y de ella 7 largos años vividos con el park, tenia algo que decir y mucho que aprender, mi experiencia vivida me invitaba a entrar a contarla, por si a alguien le servia de ayuda.
Para mi fue muy duro el inicio.

Un viejo ordenador que alguien iba a tirar a la basura, fue mi maestro y el mas terrible de mis enemigos, mi maestro pues el me corregía los errores ortográficos que eran muchos, y terrible enemigo, porque sin tener ni idea de cómo funcionaba aquello, a base de errores, bloqueos, fallos y maltratado al ordenador fui aprendiendo, así empecé mi aventura en este mundo desconocido para mi.

Decidí entrar y escribir, empecé ha recibir respuestas, con grandes muestras de cariño y de amistad. mis errores me los pagaron con comprensión y me sentí querido por un grupo de personas, con una calidad humana increíble, con las que me sentía identificado y en la que me veía reflejado, a ninguno le importaba mi forma de escribir, mis malas separaciones de puntos y comas, si lo hacia bien o mal o por lo menos al principio nadie me lo demostró y eso me dio ánimos para integrarme sin temor alguno.

Siempre estaré agradecido a tanto apoyo, animo y ayuda, gracias a ello perdí mis miedos a escribir, prácticamente conté toda mi vida sin tapujos, sin temores, mi falta de estudios, hizo que escribiera con los recursos que tenia mas a mano, la sensatez, el corazón y el pensamiento, a parte de mi experiencia vivida.

Pasado un tiempo fui por primera vez a un encuentro de parkinson, que tuvo lugar en Santa Susana, para mi fue una gran experiencia y su vez una gran alegría, al conocer personalmente a algunos de esos amigos con las que me escribía y hacer otros de nuevos, el primero en saludarme y llevarme con mis amigos fue Antonio Olmo,
También tuve el placer de charlar y hacer muy buena amistad con Miguel Velez, tanto yo como mi mujer.
Hablando con Lolilla de mis escritos me dijo que le gustaba mi forma de escribir, un día decidí enviar un escrito en el foro de Epit del cual ella era presidenta.
Pero cual no seria mi sorpresa al ver que la mayoría de la gente que haya escribia los conocía de Reidiris.
Fui recibido con grandes muestras de cariño, y muy especialmente por Mamen una chica que acababa de entrar, buscando consejos y ayuda, aunque era su marido el que tenia la enfermedad desde hacia poco tiempo y ella lo estaba pasando mal, quise aconsejarla lo mejor que pude, el verla levantar ese estado de animos, me hizo sentir que mi vida tenia sentido, que servia para algo y apenas sin darme cuenta, no deje de recibir y de contestar correos.

Pasado un tiempo Lola organizo otro encuentro en la Manga del Mar Menor, un poco distinto al de Santa Susana, con mas tiempo para conocernos todos, con baile inclusive, al final acabamos como una enorme y una gran familia, hubo derroche de amistad y de cariño entre los asistentes.
Mi familia seguía aumentando

Pero no se acabo aquí el dia 19 de mayo, asistí a otro encuentro o mejor dicho a un día de hermandad e Blanes con una charla por la mañana seguido de una comida y su respectiva tertulia, otro gran dia con esta familia que cada vez somos mas.


Mis queridas amigas Carme y Consol, GRACIAS por haberme dado tantos y tan buenos amigos, tantos que no doy abasto en atenderlos a todos.
Hay veces me pregunto, que hubiese sido de mi vida sin vosotras y sin aquel
viejo ordenador.
Siempre os llevare en mi corazón.
Este que os quiere

Jesús Barroso

jueves, 24 de mayo de 2007

LEER LA VIDA

Hola a todos>> Hay personas que vienen a este mundo, para vivir felices, pero sin embargo> otras,> parece que todo nos salga mal, yo no tuve ni juventud, ni estudios y apenas> amigos,> mi infancia o mis primeros años me recuerdan a aquellas películas italianas> de miseria> Vivia en un pueblo de Almeria y me vine a vivir a Cataluña con 12 años> pensando que aquí podia cumplir mis sueños, pensaba estudiare y sacare una> carrera, pues esa habia sido la ilusion de mi hermano mayor y el no pudo yo> queria hacerlo por el.>> Aquel año empece el curso con 2 meses de retraso, en un pueblo que todo el> mundo hablaba catalan y yo no entendia nada, unos 5 meses mas tarde> cambiaba de pueblo, colegio nuevo, total aquel curso suspendi.> Aquel septiembre con 13 años y sin saber porque, mis padres me pusieron a> trabajar, quizas por un error o porque su hijo habia encontrado el chollo> aprender el oficio de cocinero,15 horas al dia, los 7 dias de la semana, en> la edad de los estudios, de la diversión, de la amistad pasar muchos años de> mi vida sin sentido, todos mis sueños e ilusiones rotas, de los13 alos 26> años convertido, en una persona solitaria, sin amigos, muy timida y> vergonzosa,>> Cuando la vida me empezo a sonreirme encontre el amor y me case, y empece a> saber que es la depresion y como las gasta, vivi la de mi mujer durante> unos años, cuando parecia haberse recuperado, nos visito el Park,> De eso hace 10 años. mi vida no ha sido de color de rosa, una vida de sueños> rotos pero vivida, aunque diferente, pero vivida.>> Son tantos los octaculos y zancadillas que me a puesto la vida, que a pesar> de tropezones y caidas, ni las heridas, ni el dolor, ni la tristeza, me> impediran llegar a mi detino, se que mi camino sera duro, de momento doy> gracia por haber llegado hasta aquí,> Me he echo muchas preguntas, muchos ¿porquesY muchos porque a mi? Mi> respuesta es siempre la misma, si mi destino hubiese sido otro, ¿hubiese> tenido mejor vida? ¿estaria vivo?> Desde hace 10 años, podia decir que el Park me acabo de rematar, pero no> fue a si, desde que lo tengo ha sido como si la vida me quisiera dar lo que> no me dio en su dia, me hizo ver y valorar la vida, me dio amistad y> cariño, hasta de gente que no conocia me hice mas sociable, empece a leer y> a escribir, hasta ese momento solo habia leido un libro, el de auto> escuela, para conducir y mi segundo fue uno de Park, sin saber apenas leer> y expresar lo que lees, sin saber escribir correctamente, me atrevi ha> hacer relatos y criticas en prensa lo qe me Silvio de trampolín para entrar> en este foro.>> No he leido nada de Kan, Kierkegard, Hegel, Platón, o Spinoza, ni de ningun> otro escritor, pero si que he leido a unos cuantos o mejor dicho bastantes> enfermos de Park que con sus relatos reales me han enseñado lo que es la> vida, me han enseñado a emocionarme hasta la nedula leyendolos, sus relatos> me han enseñado ha entrar dentro de ellos a aprender de la vida.>> En estos 10 años odio al Park por el daño que me esta haciendo y por otro> lado pienso en lo positivo que le ha traido a mi vida, a sido aprender> vivir el lado humano, he aprendido a escuchar y pensar antes de actual, a> recapacitar y ha tomarme tiempo para todo.> puedo contar con los dedos de la mano los libros que he leido, pero la vida> a sido mi maestro.>> Jesus barroso>

miércoles, 23 de mayo de 2007

HABLEMOS DE SEXO

Hablemos de sexo y de cómo nos puede afectar alas personas c p. Os cuento mi caso, aunque creo que ya lo hice el año pasado, yo he pasado por 2 etapas difíciles y preocupantes, la primera al principio y la segunda no hace mucho por culpa de la falta de movilidad en la cama. En los dos casos la comunicación y el apoyo de mi pareja ha sido esencial. Al principio no se todavía si debido al monton de problemas que pasan por tu cabeza y que aun no as puesto en orden, si debido a la medicacion o debido a cosas de la edad como me habia dicho alguien dejas de funcional correctamente o mejor dicho hoy no mañana si, ese empezaba a crear cambios de humor, pasando una temporada difícil en aquel momento llego a preocuparme mas el sexo que el Parkinson, este ultimo mi mente parecia haberlo asimilado bastante bien pero el otro no acababa de conseguirlo y no porque ya no valiese sexualmente como hombre, si no que postura adoptaría mi pareja si ya no podia satifacerla, pasaron unos dias de incertidumbre analice la situación y lo hablamos mutuamente su comprensión fue mi mejor pastilla , desde entonces nuestra relacion habia sido casi perfecta, lo que hace el desahogarte con alguien que te comprenda o la mente relajada y sin problemas, el caso es que hasta hace cosa de 2 años que me cambiaron la medicacion en que mi movilidad quedo reducida, sobre todo en los momentos off que eran bastantes horas al dia , tuvimos que tomar la decisión de hacerlo en los momentos on. Tu amigo Jesús Barroso

TARJETA PARKINSON

Hola
Yo desde aquí hago una propuesta o como quieran llamarle a las asociaciones de Parkinson, para que se acabe con esta marginacion que tiene con nosotros tanto la gente que conoce la enfermedad, como el que no, pues si no saben que la tenemos nos seguiran mirando mal. Que hagan una proposicion al gobierno, para que cada enfermo de Parkinson pueda tener y llevar visible una tarjeta tipo como las que llevábamos en Santa Susana siempre que salgamos solos, especificando nuestro grado de invalidez. Yo en el encuentro me senti muy comodo con ella, sobretodo al salir a la calle. Asi si hay alguien tan estupido para decirnos lo que le han dicho a Maty en el autobus, que a cualquiel cosa le llan minusvalido, podamos contestarle, ¿sabe usted lo que es el Parkinson? Si no lo sabe haga el favor de callar.
Jesús Barroso

martes, 22 de mayo de 2007

COMPRENSION Y AYUDA,
Tengo un gran amigo que un día me hizo ver nuestra realidad, que somos los propios enfermos los que luchamos en esta terrible batalla contra el park y cuanta razón tenia, pues solo hay que ver que seria de nosotros sin personas como Lola, Antonio y unos cuantos mas, que viven todo el dia con el park y no solo con el suyo si no también con el nuestro, dedicados a luchar y buscar las ayuda contra el y para nuestra calidad de vida, llegando hasta donde sea y haga falta.
Alguien se ha llegado a imaginar que seria de nosotros sin ellos.
ELLOS SI QUE SON NUESTRA VOZ, NUESTRA AYUDA, NUESTRA ESPERANZA Y NUESTRO ESTADO DE ANIMO.

Yo siempre fui de la opinión que la persona que a decidió vivir su vida a nuestro lado, es porque nos quería en lo bueno y en lo malo, igual que nosotros con ella.

Yo que no sabia lo que era la depresión hasta que conocí a mi mujer, no me explicaba como sin motivo aparente, le podían entrar esas angustias esos temores, miedos y autentico pánico que la llevaba al borde, del no puedo mas ,.
Con el tiempo la supe entender, escuchar, comprender, ayudar y aconsejar, ahora es otra.

Al principio pensaba para mi si eso lo tuviese yo, ya estaría curado, pues no creía en los psicólogos, ni en los psiquiatras pues siempre le buscaba solución años problemas cuando la tenia y si no, pues no la tenían, porque preocuparse.
Cuando mi mujer iba al psicólogo y le da los mismos consejos que yo, pero con el solía ponerse algo mejor y eso que la visitaba era una vez al mes.
Pero el verla cada dia con esos temores, te paras realmente a pensar y analizar el porque de sus miedos y preocupaciones y de escucharla para saber a que podía ser debido llegando al ojo del huracán, solo así se puede llegar a saber que es a depresión y como se llega a pasa de mal, sin quererlo y sin poderlo evitar, también te das cuenta cual es la verdadera función del psicólogo y la mía propia.
Hasta que no sabes de donde proviene el mal, es como hacer ejercicios incorrectos cada dia, sin saber que los son, te puedes estar perjudicando sin saberlo, todo en la vida necesita un conocimiento como base, a partir de hay todo lo que se haga, seguro que sera para una mejora.
En el enfermo esta la clave de una buen atención de cualquier profesional medico, bien sea con el desahogo emocional, o con la expresión hablada o escrita,.

Ahora que tocamos el tema del cuidador o de la persona que nos ayude y comprenda y de ¿cómo nos gustaria que fueran con nosotros.?

Yo le pediría a mi compañera, que me sepa escuchar aunque a veces no se me entienda, que sea mi voz cuando no me salgan las palabras, que me comprenda y ayude cuando la necesite. Que haga un poquito por mi lo que yo hice por ella, con el conocimiento de mi enfermedad como base y comprensión y tener su mano cuando la necesite.

Mi opinión es que todo depende de la formas de ser de cada una de esas personas pues, supongo que cada uno a su manera hacen lo que pueden, lo que saben, pues no todos estan capacitado para meterse en nuestro interior y vivir lo que sentimos y conocer el park tal y como es.
Jesús





Por lo que yo veo son muy pocas las personan que conviven con un enfermo de pak y que realmente nos comprendan nos entiendan nos ayuden y actúen por nosotros cuando los necesitamos, que hablen por nosotros cuando nos quedemos sin voz, que nos acompañen haya donde vean que podemos correr algún riesgo.

hay, cuantos son nuestros compañeros sentimentales que estan tambien informados como ellos, como nos pueden ayudar si no desean compartir la información que le damos

o solopido mi pareja que sepa ser mi voz cuando no me salen las palabras y que mer tiena la mano cuando ella vea que la necesito, si los 2 hemos evivir con la enfermedad,los 2 hemos de conocerla

que no tienen bastante con su enfermedad y yo se muy bien lo quwe es l quedarte sin voz y paralizado sin poder moverte no siendo capaz ni de meter meterte la mano en el bolsillo para sacar una tarjeta dela carterapara poder enseñarla a alguien que te ayuden ese momento.
En esos momentos analizas la situacion vivida, y piensas a ellos les debe de pssarlo mismo y sihan de ir a u congreso a un encuentro o a dar la car4a por los demas ay que estan, siempre al pie del cañ0on ayudando a los demas,esten en on o en of .

Yo desde hace osa de2 añs y ½ que empece a tener dificultades en algunas cosas de mi vida cotidiana.


Y como el pensamiento s libre y el mal apreta, a todos nos gustaria

porun lado te sientes un `poo orde s estas mal te sales y punto y por otro piensas porque la persona que esta a nuestro lado

puem siempre que le llamo esta reunido o esta como Jesucristo , menos en elcielo que se lo tiene mas que ganado, estas n todas partes, dedicado al park y a los que lo vivimos dia a dia.
Esarealidad no es otroa que
porque seria de nosotros sin Lola, Antonio y muchos otros como ellos.
Yo que ya tengo bastantes ratos en los que necesitaría la ayuda y que si en ocasiones no lo hago es por no preocuparla o por miedo a que ahora que esta casi bien recaiga.
No me gustaría que fuera mi cuidadora, esta palabra no me suena bien, parece como si estuviera en Guantánamo.
Jesús Barroso

martes, 24 de abril de 2007

PONENCIA DE MI CUIDADORA

PONENCIA COMO CUIDADORA PARA EL ENCUENTRO DE EPIT INTRODUCION 8-12- 2006 Cuando le diagnosticaron la enfermedad a Jesús, yo que había pasado la mayor parte de mi vida, inmersa en una depresión de la que parecía nunca saldría, cuando estaba empezando a superarla gracias al apoyo de Jesús que siempre me ha sabido comprender. ¡El mundo se me vino abajo! Tendría que ser yo la que cogiera las riendas de todo, yo que siempre he dependido de él. Una sensación de temor me invadió. ¿Cómo podría estar preparada para esto, como afrontarlo? Si no quería admitir la realidad. Mi suerte ha sido verle a el con una paz y una entereza, en la que todavía no le he visto deprimirse ni un solo día, pese a tener temporadas malas. Me anima y apoya más él a mí que yo a él aunque suene paradójico. En estos años he tenido que aprender hacer de enfermera, masajista, chofer, ser su voz, su punto de apoyo, sus manos torpes, lentas y temblorosas, ayudarle en la cama para poder girarse o levantarse y tantas cosas más. Que me desespero y me pregunto ¿Porqué a nosotros? No puedo, ni estoy preparada dentro de mi no quiero aceptarlo. ¡Tengo miedo! Los hijos como eran pequeños hemos querido mantenerles al margen de la situación. Pero ahora con el tiempo, dudo de esa actitud que tomamos en su día, porque ahora que están en la adolescencia que de por si ya es una etapa difícil, a veces hay momentos duros y te das cuenta. ¡A ellos también les cuesta mucho de aceptar! Todo esto te crea ansiedad, dudas y preguntas sin respuestas. ¿Quién nos ayuda? ¿Cómo puedo llevar la casa, los hijos y cuidar de Jesús? -Trabajar fuera de casa para ayudar en la economía, ¿pero como voy a dejarlo solo? Si la vida del enfermo no es vida, la nuestra como pareja, familia y cuidadora tampoco. Me siento sola, agotada, asustada, desolada ahogada por esta maldita y terrible enfermedad llamada PARKINSON.

Temas de debate.
El estado mental. Estar capacitado El estar activo o pasivo. Deberes y obligaciones.
El estado económico. Miedos y temores. La familia. El trabajo. La soledad.
La casa El futuro incierto etc
Irene Ribot Moré

sábado, 7 de abril de 2007

A MIS PADRES

A MIS PADRES
PAPÁ. MAMÁ, OS DOY LAS GRACIAS POR HABERME DADO LA VIDA, PUES EL MAS HERMOSO DE LOS REGALOS QUE TE PUEDAN DAR, UNA HERENCIA DE LA CUAL ESTOY MUY ORGULLOSO
PARA MI, SOLO CON VER LA VIDA PASAR, YA ES MOTIVO SUFICIENTE PARA ESTAR ORGULLOSO Y FELIZ.

GRACIAS DE NUEVO POR HABERME ENGENDRADO Y PARIDO, POR HABERME PROTEGIDO Y CUIDADO DE MÍ.
AHORA ME DOY CUENTA DE QUE LOS PADRES SOMOS EL DIOS DE NUESTROS HIJOS, Y AUNQUE VIVAMOS 100 AÑOS, ESTAREMOS SIEMPRE DISPUESTOS A DEJARLO TODO PARA PROTEGERLOS, CUIDARLOS Y MIMARLOS E INCLUSO DEJANDO UN POCO APARTE NUESTRAS VIDAS PARA VIVIR LAS SUYAS.

GRACIAS POR HABERME DADO UNOS HERMANOS, PUES CON ELLOS Y CON VOSOTROS PASE LOS MEJORES AÑOS DE MI VIDA.
JUNTOS HEMOS COMPARTIDO RATOS MUY BUENOS, COMO LAS BODAS DE MIS TRES HERMANOS Y LA MIA PROPIA, EL NACIMIENTOTE TODOS SUS NIETOS, PORQUE PARA MI LA ALEGRÍA MAS GRANDE A SIDO EL VER NACER A MIS HIJOS.
PERO TAMBIÉN HEMOS PASADO RATOS DUROS Y AMARGOS COMO LA ENFERMEDAD DE MI HERMANO PEPE Y LA MIA.

ME HABÉIS DADO LA VIDA PARA QUE LA PROTEJA, CUIDE Y LLEVE CON ALEGRÍA, FIRMEZA Y ORGULLO, Y ES ASÍ COMO LO HAGO Y COMO LO SEGUIRÉ HACIENDO.
ESTA ES LA PRIMERA FUENTE DE ENERGÍA POSITIVA CON LA QUE ESTOY AFRONTANDO MÍ ENFERMEDAD.

PODÉIS ESTAR TRANQUILOS, PORQUE OS CUIDARE SIEMPRE ESA HERENCIA EN VIDA QUE ME HABÉIS DADO Y NUNCA MEJOR DICHO, COMO ES LA PROPIA VIDA.

COMO YA SABÉIS YO NO “PIENSO” EN MORIR NUNCA, POR ESO NO QUIERO QUE OS PREOCUPÉIS POR MI, NI POR MI ENFERMEDAD, PORQUE SI VOSOTROS LO LLEVÁIS BIEN, ME HACÉIS MAS FELIZ, IGUAL QUE SI YO LO LLEVO BIEN MI MUJER Y MIS HIJOS DISFRUTARÁN DE UNA PERFECTA ARMONÍA EN EL ENTORNO FAMILIAR.
ESTAMOS EN LA MISMA CADENA, ESPERO NO FALLE NINGÚN ESLABÓN, TENEMOS QUE PONER TODOS DE NUESTRA PARTE, PARA QUE ASÍ SEA.

PRIMERO.. NO PENSAR EN LO MALO Y NO PREOCUPARSE POR NADA.
SEGUNDO. VIVIR EL DIA A DIA SIN PREOCUPARSE POR LO QUE A DE VENIR..
TERCERO. SI HEMOS DE AFRONTAR ALGO MALO YA VENDRÁ, DE MOMENTO NI PENSARLO, Y SI SE PRESENTA HAY QUE AFRONTARLO CON TODA LA NATURALIDAD Y ENTEREZA QUE PODAMOS.

SABIENDO QUE ME CUMPLÍS ESTAS NORMAS, ME HACÉIS MAS FELIZ Y POSITIVO,
ESPERANDO SEA UNA FELICIDAD COMPARTIDA.
MIS ENORMES GANAS DE AFRONTARLO TODO Y ADEMÁS EL NO TENER QUE TRABAJAR, TENGO LA ENORME SUERTE DE DISFRUTAR 8 HORAS MAS.

GRACIAS PAPÁ. GRACIAS MAMÁ.

VUESTRO HIJO JESÚS, QUE AUNQUE A VECES PAREZCA QUE NO ESTE POR
VOSOTROS, NO ME LO TENGÁIS EN CUENTA, SOY ASÍ, OS PIDO PERDÓN.

OS QUIERO DESDE O MAS HONDO DE MI CORAZÓN, PARA MI ES UN ORGULLO TENEROS COMO PADRES.
JESÚS BARROSO CHACÓN.

viernes, 23 de marzo de 2007

A MI AMIGA CARMEN MERCHAN

Hola Carmen.
Los buenos amigos son una gran vitamina para mejorar nuestro estado. La amistad es lo mas bello y bueno, que un ser humano pueda darle a otro, Siempre que no sea por interes. Los buenos amigos son los elegidos por ti para compartir una buena amistad. Hay que contar con los buenos amigos, mientras los buenos amigos cuenten contigo. Pero los verdaderos amigos son aquellos que se aprecian y quieren, los que se comprenden y ayudan, los primeros que te felicitan en tus momentos mas felices y los primeros en consolarte en los momentos mas duros y difíciles, los que te dan su apoyo sin condiciones ni interes alguno. La amistad que sale del corazon hay que compartirla de corazon. El tener buenos amigos asi es un privilegio, conservarlos es una obligación. busca su amistad,si la tienes nunca te sentiras sola. tu buen amigo.
Jesús Barroso

A MI AMIGA MARIA MORENO

Querida Maria. Cuando mi mujer se deprime porque me ve mal, cosa que me esta pasando ahora Te pongo de ejemplo y le digo, yo sere como Maria, ella me lleva por lo menos 24 años de ventaja y ya la as veo en la tele como esta, 34 años batallando con el parkinson con tanta entereza y con tanta fuerza que es un ejemplo a seguir, porque esa mujer da vida. Querida amiga no se te ocurra venirte abajo, tú no, creo que lo tienes prohibido por lo menos por mi parte, se que es duro pero as de tirar p´alante. Tu lucha y entrega es digna de admirar, porque las mujeres como tu mereceis un reconocimiento publico y estar en lo mas alto de del pedestal, por la gran labor y ayuda que dais a los demás. Cuando llegara el dia que los políticos se den cuenta que en sus países tienes personas que realmente se merecen la medalla al valor, por la funcion tan humanitaria y valerosa que haceis por los demás. La vida es lo mas hermosa de las herencias que recibimos de nuestros padres, pero tu nos as enseñado a vivirla con orgullo y con valentia, haciendo que le demos el valor que realmente tiene, tu te as empeñado en recordárnoslo en cada uno de tus correos. Toda mi admiración y cariño, es para ti querida amiga. Cuidate mucho y nunca pierdas ese estado de animo que contagia . Gracias, por ser como eres.

miércoles, 21 de marzo de 2007

DIAGNOSTICO PARKINSON

EN FEBRERO DEL 1997 FUY DIAGNOSTICADO DE PARKINSON
Hacia unos días que me encontraba algo torpe y lento, apenas si braceaba de la mano derecha, fui a visitarme con el neurólogo y aun no llevaba 2 minutos en la consulta, cuando me dijo, ¡usted tiene la enfermedad de Parkinson!
El impacto de aquellas palabras en mi mente, fue terrible, un golpe brutal, un escalofrió me recorrió todo el cuerpo, ¿no puede ser? Pensé, tiene que estar equivocado, esto no me puede pasar a mi, aun soy muy joven, para esta enfermedad.
Pues solo tenía 39 años ¿y si es cierto? ¿Que será de nosotros? con dos hijos pequeños de 6 y 2 años, que infancia y juventud les espera y mi mujer que no hacia mucho que parecía haber salido de un cuadro depresivo que tenia desde muy joven, ¡no puede ser! ¡no! volver otra vez a ese estado depresivo, de angustia, de miedo y temores, que vida nos espera a todos, si ella se hunde.

Ahora que en nuestro hogar todo es alegría y felicidad, ahora que por fin podíamos hacer planes de futuro, ahora que nuestros sueños los podíamos hacer realidad, ¿no puede ser cierto? otra vez no.
Yo con una enfermedad invalidante e incurable, mi mujer saviendo como es seguro que vuelve a recaer y nuestros hijos que será de ellos ¿Qué futuro nos espera? ¡Dios mió! que hemos hecho nosotros para merecer esto.

Todo eran preguntas, dudas, temores y miedos, llegas a pensar tanto y tan malo en tampoco tiempo, mi mente parece que se haya dividido en dos, por un lado todo negatividad y por otro como si le pusieran una coraza que no aceptaba ni se quería creer el diagnostico, por un lado ves la realidad y por otro es tal el bloqueo que ni te inmutas no quieres aceptarlo.

Aquel día salí de la consulta desolado, mi cabeza no paraba de pensar y pensar, debo de buscar otra opinión.
No solo lo hice una, si no tres más y todos coincidían en el mismo diagnostico, Parkinson.

Durante un tiempo todo lo malo de la enfermedad me venia a la mente como las moscas en verano, que por mucho que quería quitarme aquellos malos pensamientos de encima no podía, volvían y volvían,
En tampoco tiempo pasan tantas cosas negativas por tu cabeza, tantos miedos imaginarios, que te llegan a bloquear la mente. Imaginarse lo peor cuesta muy poco, ya te viene sin pensar, lo difícil es controlar nuestra mente para que esos pensamientos puedas controlarlos
Pero te das cuenta que no debes de precipitarte y dejar que todo haga su curso, que sea la vida la que nos marque el camino a seguir y que sea el tiempo nuestro mejor aliado.

Me puse a pensar y me dije ¿que hago? Aceptarla, tengo que hacerlo no tengo otra solución, igualmente e de vivir con ella, que sea lo que Dios quiera, se que tengo una enfermedad incurable de la que se muy poco, pero quiero saber como es, como ataca, como golpea, cuales son sus armas, solo conociendo el poder de tu enemigo sabrás mejor como enfrentarte a ella.

A pesar de afrontarla positivamente se te hace duro afrontarlo, sobre todo cuando empiezas realmente a saber lo que es el Parkinson y la variedad de síntomas y sus efectos que tiene, podíamos decir que son muchas enfermedades en una.
Empieza con rigidez muscular, lentitud y torpeza después aparece el temblor y la rigidez, con el tiempo van apareciendo otros como trastornos del sueño, duermes poco por las noches te despiertas con rampas, tirones y dolores en las piernas, durante el día te duermes en plena conversación .y mas si estas sentado sobretodo a la hora de comer, dificultades para hablar y vocalizar bien, apenas si se nos entiende.
Y un sin fin mas de ellos entre los que hay los estados de OF y de ON, pasa de uno a otro en cuestión de segundos, como si funcionáramos con pilas y nos las quitasen pasamos de estar bailando a quedarnos parados como si estuviéramos pegados al suelo sin poder movernos, nos va privando de nuestras facultades motoras dejándonos no actos para el trabajo y para muchas cosa de nuestra actividades cotidianas, hasta acabar invalidándonos necesitando ayuda de otra persona.
Después de saber como actúa y como nos deja y de leer como nos puede dejar.

Yo lo tuve muy claro luchar y aprende a combatirlo, luchar por mi, por esas 2 criaturas hasta que se hicieran mayores y porque mi mujer no viese en mi ni el mas mínimo signo de debilidad para eso he tenido que hacerle frente a mi parkinson y a su depresión tratar de no darle motivos de preocupación o malestar alguno, para que por lo menos lo lleve bien, ya han pasado 10 años y aunque he tenido temporadas malas y muy malas hasta el limite de que me hayan concedido la gran invalidez, sigo haciendo todo lo posible por que todo siga así.
Pues no quiero ser una carga para nadie, mientras pueda valerme por mi mismo, no quiero ver en sus rostros cara de preocupación, no quiero que mi cuidadora empiece a padecer y a sufrir por mi estado, al menos antes de tiempo.


Jesús Barroso Chacón 22 4 2007

lunes, 29 de enero de 2007

CONTRA GOLPE CORAZA

RECICLANDO MI VIDA

LA VIDA ME A DADO UNA ENFERMEDAD DE PARKINSON, PERO AHORA ME DOY CUENTA QUE HASTA LO MALO TIENE SU LADO BUENO.

LO PRIMERO A SIDO DESCUBRIR EL PODER DE MI MENTE, EL COMO DOMINARLA Y SER EL PSICÓLOGO DE TU MENTE, PARA ESO DEBERÍAMOS HACERLE HABLAR, ANALIZANDO TODOS SUS PROBLEMAS MENTALES, PARA EMPEZAR A ANALIZAR TODO LO MALO QUE HAY EN ELLA Y QUITARLE ESE BLOQUEO QUE LE IMPIDE VER Y ANALIZAR BIEN CUALQUIER PROBLEMA, CON UNA MENTE NÍTIDA Y CLARA LE BUSCARAS SOLUCION COMO SI NO PASARA NADA.

YO PERSONALMENTE ACONSEJARÍA A TODA PERSONA QUE SE TENGA QUE AFRONTAR A UNA SITUACIÓN O PROBLEMA POR MUY DIFÍCIL O DURO QUE SEA, QUE SE SIENTE EN UNA SILLA SIN PRISA ALGUNA Y QUE HAGA UNA LARGA Y TENDIDA CHARLA CON SU CORAZÓN Y SU MENTE, PARA ANALIZAR LO BUENO Y LO MALO, PARA MIRAR DE ANALIZAR LO MALO Y PODER AFRONTARLO CON LA MAYOR NATURALIDAD, Y VALOR POSIBLE.

CADA DIA QUE PASA TE DARÁS CUENTA, DE QUE TU MENTE ES COMO EL UN ORDENADOR,
EL CORAZÓN ES LA PANTALLA EN LA QUE SALE TODO, LO BUENO Y LO MALO
PERO TU AS DE SER EL TECLADO, PARA BUSCAR INFORMACIÓN, PARA RECICLAR Y PONER EN ORDEN TODO, TIRANDO LO MALO A LA PAPELERA.
TE DARÁS CUENTA QUE TIENE MUCHA COSA POR DESCUBRIR Y MUCHA INFORMACIÓN QUE METERLE, QUE NO LO TENEMOS SOLO PARA LO BÁSICO, QUE SI LE DEDICAS TIEMPO LO IRAS DESCUBRIENDO.

DE ESA CHARLA CONTIGO MISMO APRENDERÁS VARIAS COSAS.
PRIMERO, VALORA TU VIDA MAS QUE NINGUNA, USA LAS GANAS DE VIVIR, AFRONTA EL DIA A DIA CON ALEGRÍA, ENTEREZA Y CON TODA LA ENERGÍA POSITIVA DE QUE SEAS CAPAZ,

SEGUNDO GRITA CON FUERZA “A LA MIERDA LOS PROBLEMAS, LA PEREZA, LA DEPRESIÓN Y TODO LO MALO,”

TERCERO, PONLE A TU VIDA SENTIMIENTOS, CONCIENCIA, SENSATEZ Y CORDURA.

CUARTO, PIENSA QUE POR MUY DÉBIL DE CARÁCTER QUE SEAS, TODA PERSONA NACE CON GARRA, ESPÍRITU, CORAJE VALOR Y UN SIN FIN DE EMOCIONES Y SENSACIONES MAS

QUINTO, SEGURO QUE ORGANIZARAS TU VIDA MEJOR Y TE DARÁS CUENTA QUE NO ESTAS SOLO.

SI NO VIVIÉRAMOS TAN DEPRISA, QUE NOS DIERA TIEMPO A RECTIFICAR ERRORES, SEGURO QUE SERIAMOS MAS FELICES.
LA VIDA TENDRÍA QUE SER COMO EL ESCRIBIR EN ORDENADOR, Y PODER RECTIFICARLOS ERRORES


JESÚS BARROSO CHACÓN.

martes, 9 de enero de 2007

VIVIR CON EL PARKINSON

ME LLAMO JESÚS ,EN FEBRERO DEL 1997 ME DIAGNOSTICARON LA ENFERMEDAD DE PARKINSON TENIA 39 AÑOS Y MUCHOS PLANES DE FUTURO.
MI MUJER CON UN CUADRO DEPRESIVO DESDE SU INFANCIA, CON DOS HIJOS DE 6 Y 2 AÑOS, Y VIENDO QUE CADA DIA QUE PASABA ME IBAN APARECIENDO SÍNTOMAS NUEVOS, LAS 8 HORAS DE TRABAJO SE ME HACÍAN ETERNAS, POR LA ECONOMÍA POR LA FAMILIA AGUANTÉ TRES AÑOS MAS.

TODO EMPEZÓ CON AGARROTAMIENTO EN LA PARTE DERECHA DE MI CUERPO, MAS TORPE Y LENTO Y NO VOCALIZABA BIEN, CADA DIA ME COSTABA MAS HABLAR CON CLARIDAD, DESPUÉS APARECIERON EL TEMBLOR, EL DORMIR COMO MÁXIMO 4 HORAS AL DIA CANSANCIO

DOLORES DE ESPALDA, DE CERVICALES, LUMBALGIAS, CONTRACTURAS Y ASTA UNA HERNIA DISCAL, ACUMULACIÓN DE SALIVA, LLEGANDO A BABEAR, SUDABA UNA BARBARIDAD, SOLO CON MOVERME, PROBLEMAS DE ORINA, DE ESTREÑIMIENTO, DE SEXO, Y DE VISTA. LA MEDICACIÓN SEGÚN EL NEURÓLOGO CON UN ESCASO RESULTADO CLÍNICO Y ENCIMA ME BAJABA LA TENSIÓN A 8 Y A 4.
HABÍA RATOS QUE EL PIE DERECHO NO PODÍA CON EL, PARECÍA QUE ESTABA PEGADO AL SUELO Y MI MANO DERECHA SE ME QUE DABA PARALIZADA, Y POR LA NOCHE ME DESPERTABA CON RAMPAS Y TIRONES EN LAS PIERNAS ..

PASE EL PRIMER AÑO QUE NO SE LO DESEO A NADIE, A TODAS HORAS ME VENIA A LA MENTE LO PEOR DE LA ENFERMEDAD Y EL FUTURO TAN NEGRO QUE NOS ESPERABA,
PESE A TODO NUNCA DEJE QUE ENTRARA EN MI, LA DEPRESIÓN, LA LUCHA QUE TUVE CON MI MENTE FUE TERRIBLE, EN EL TRABAJO, EN CASA, EN LA CAMA, A TODAS HORAS ELLA CON LOS MALOS PENSAMIENTOS, Y YO TODO EL DIA COMO SI ESPANTARA MOSCAS, FUERA, VETE, LE DECÍA ..

UN DIA CANSADO YA, ME FUI HACIA LA MESA DEL COMEDOR, ME SENTÉ EN UNA SILLA Y DIJE EN VOZ ALTA ALA MIERDA LO MALO, VAMOS ANALIZAR LO POSITIVO, QUE ARMAS TENGO, DOS ARMAS MUY PODEROSAS COMO SON EL CORAZÓN Y LA MENTE, APARTE DE LA MEDICACIÓN.

ME DIJE A MI MISMO, QUIERO VIVIR, PORQUE NO PUEDO DECEPCIONAR A MIS PADRES, ELLOS ME HAN DADO LA VIDA PARA QUE LA VIVA CON ORGULLO Y SOLO TENGO UNA, NO PIENSO TIRARLA POR LA BORDA, SI LA PIERDO, LO PIERDO TODO Y LA VIDA ES MUY BONITA, AUNQUE SOLO SEA VERLA PASAR, YA ES UN ORGULLO, QUIERO VIVIR EL DIA A DIA SIN PENSAR EN EL MAÑANA, PRIMERO POR MI Y DESPUÉS POR MI FAMILIA.

AHORA VAMOS A TENER UNA CHARLA NOSOTROS TRES, QUIERO QUE ME AYUDÉIS LE DIJE A MI CORAZÓN Y A MI MENTE, POR QUE FORMÁIS PARTE DE MI, SI YO ME HUNDO, OS HUNDÍS CONMIGO, MI MENTE ME CONTESTO ,ENCIERRA LA PEREZA, EL MIEDO YA TRISTEZA, LA IMPOTENCIA Y TODO LO MALO Y NEGATIVO QUE HAY EN MI CABEZA, YO TE DARÉ TODA LA ENERGÍA POSITIVA QUE HAY EN MI, TE ABRIRÉ PUERTAS, BUSCARÉ SALIDAS A TODOS TUS PROBLEMAS, SI LOGRAMOS SACAR TODO POSPENSAMIENTOS NEGATIVOS PODRÉ PENSAR Y ACTUAL CON TOTAL NITIDEZ Y TU CORAZÓN QUE ME DICES, YO QUISIERA HACERLE UNA PREGUNTA A ESTE DEL ÁTICO, CREES EN DIOS, MIRA CORAZÓN, EN 40 AÑOS QUE HACE QUE ESTOY AQUÍ ARRIBA, NI LO HE VISTO NI SE DE NADIE QUE LO HAYA VISTO, PERO SI QUIERES UN CONSEJO , CREE EN EL, POR YO SE QUE LOS QUE CREEN EN EL, TIENEN FE ,ESPERANZA CREANDO EN ELLOS UNA FORTALEZA TAN GRANDE, COMO LA QUE VAMOS A FORMAR NOSOTROS.“DIOS, Y LA MEDICACIÓN. “PARKINSON” NO PODRÁS CON NOSOTROS,. YO PONDRÉ LAS GANAS DE VIVIR, DIOS LA FE Y LA ESPERANZA, TU CORAZÓN, LOS BUENOS SENTIMIENTOS QUE SON MUCHOS Y TU CABECITA, YO, TE ABRIRÉ PUERTAS, BUSCARE SALIDAS A TODOS TUS PROBLEMAS, CON TODA MI FUERZA MENTAL QUE ES MUCHA Y BUENA.

GRACIAS. DESDE ESE DIA QUE ME LEVANTE DE LA SILLA CON GANAS DE DAR SALTOS DE ALEGRÍA, QUE NO ME HAN VUELTO MAS LOS MALOS PENSAMIENTOS.
LA VIDA ME ENSEÑO, QUE HAY MOMENTOS EN QUE TENDRÍAMOS QUE TENER UNA CHARLA CON NOSOTROS MISMOS. JESÚS BARROSO CHACON 13 11 2003

jueves, 4 de enero de 2007

MI FAMILIA

Hola soy Jesús,

Diagnosticado de Parkinson en el 1997 a los 39 años.

Mi mujer y mis hijos son mas que motivo suficiente para levantarme por las mañanas con ganas de plantarle cara al Pak
Pero por ellos y por mi debo de afrontar el dia con unas enormes ganas de vivir y estando lo mas activo posible, a pesar de las rampas, de los dolores, rigidez y de esos of tan dolorosos.

Últimamente no deja ni escribir, cuando me dispongo hacerlo me entra como una opresión en los hombros y en las cervicales y una mezcla de dolor, temblor y rigidez en la rodilla y pie derecho que no me deja estar sentado ni a pie fijo en los 2 casos me va dejando tan bloqueado que me paraliza, dejándome que no soy capaz ni de mover el raton y eso si que me preocupa, pues hace unos 4 años que podia decir que empecé a escribir con mucha dificultad, mi maestro en aquel tiempo fue un viejo ordenador un viejo ordenador, dos años despues le compre uno nuevo a mi hijo mayor, en el descubrí el maravilloso mundo de la comunicación y de cómo se pueden hacer grandes amigos a pesar de la distancia.
En este caso me brinda de nuevo la oportunidad de compartir con vosotros mi Parkinson y quisiera darle rienda suelta a mi corazon y a mi mente y dejarlos que hablen, dicten y se desahoguen para que compartamos eso tan hermoso y tan humano como es la amistad, como son nuestros pensamientos y sentimientos, nuestras emociones y sensaciones con las mejores intenciones.

El poder tener a alguien al otro lado de la pantalla, cuando necesites apoyo, ayuda o consejo solo apretando un boton, es algo muy grande.

Estoy felizmente casado con una maravillosa mujer a la que adoro con toda mi alma y con la cual tengo 2 hijos, uno con 16 años y el pequeño que tiene 11 que son lo que mas quiero en este mundo.
Por ellos merece la pena vivir y seguir luchando Jesús Barroso

miércoles, 3 de enero de 2007