VACACIONES EN LISBOA

VACACIONES EN LISBOA
Este verano a pesar de estar pasando una mala racha, con unos Of. que me dejaban paralizado sobretodo de 12 a 2 de 5 a 6´30 y de 8´30 a 10 de la noche, viendo la ilusión que tenia mi mujer por salir unos días fuera, acepté el reto y me aventure en ir 5 días a Lisboa, bonita ciudad pero muy antigua.
Ciudad de 7 colinas, de aquí la dificultad para desplazase, por lo menos para una persona con parkinson y lo que es mas con fluctuaciones, pues allí los desplazamientos son en autobús, metro y en tranvía por casi toda la ciudad, para subir sus pronunciadas cuestas.
El problema de estos medios de transporte es que siempre o casi siempre van llenos, si as de estar de pie, corres el peligro de caerte debido a la inestabilidad y sentado con la dificultad para levantarte rápido cuando estas bloqueado, sorteando gente para poder bajar a tiempo.
Os lo aconsejo como terapia sobretodo la entrada y salida del metro os aseguro que la montaña rusa no es ni la mitad de excitante, aunque bajar las escaleras del Corte Ingles me recuerda a mi niñez cuando jugaba ala comba, ¿me meto o no me meto?
Yo hasta me rió de la situación, voy tranquilo y decidido y de golpe como si te encontraras con una fiera hambrienta, la impresión te paraliza, pero siempre hay quien te hecha una mano, “la gente” que te empuja, pasando de un susto, al miedo a salir volando, reactivando el estado de nervios y las dicinesias, sin lugar a dudas “ algo emocionante”
Pero estos días mi autentico problema o mi mayor preocupación a sido ala hora de ir a los lavabos públicos y no tan públicos, cuando entro en Of. y estoy en un sitio publico, un centro comercial un cine, en el campo de fútbol del Benfica o en algún bar. de golpe me entra unas ganas de ir al baño tremendas, eso que me estoy orinando al limite que se me escapa, cuando entro en ese estado, apenas si tengo fuerzas para orinar, el temor a hacérmelo encima me preocupa, pues no me atrevo ha hacerlo de pie procuro hacerlo sentado, con la dificultad que ya cuesta desabrocharse el cinturón y de bajarse el pantalón y lo que es más, solo falta que la tapa este toda meada y en el suelo un charco.
No se si alguien sabe el esfuerzo mentar que hay que hacer no solo para no orinarse encima y para que el pantalón no toque el suelo, para que con una mano aguantarlo y con la otra tratando de de buscar algo para poder levantarte, cosa que después de varios intentos logras poder levantarte, total que cuando logras poder ponerte el pantalón y salir de ese infierno sudado como un pollo por la ansiedad, a pasado media hora, y tu mujer fuera preguntando, ¿Jesús estas bien? Si, al rato lo mismo y así varias veces.
Suelo pasar muchas horas en casa y me siento muy bien pese a los bloqueos, temblores y dicinesias, pero esto es la mayor aventura vivida por el ser humano.
Bien podía llamarlo, Pánico en el metro, horror en las escaleras mecánicas.
O que alguien me desabroche el pantalón que memeo
Jesús Barroso

MI MEDIA NARANJA

MI MEDIA NARANJA
Hoy 12 -9 -2008 hace 21 años que me case, con una mujer para mi fantástica y maravillosa, ¿como no va ha serlo si me ha aguantado 21 años?.
Hoy me he puesto a pensar detalladamente en ello y me he dado cuenta de lo que son las medias naranjas de cada uno.
Y sin lugar a dudas las nuestras se han acoplado a la perfección, pues el uno ha tenido lo que le faltaba al otro

Aunque crezcamos igual, aunque nos enseñen y aprendamos lo mismo, es nuestro carácter, y nuestra forma de ser y de pensar, la que nos hace ser distintos, ser diferentes
.
Eso hace que unos expresen y demuestren más sus pensamientos y sentimientos que otros, o por lo menos de diferente forma o manera, el vergonzoso, el timido y el indeciso aunque este dispuesto a afrontar su valentía, su atrevimiento y su indecisión, puede ser que no se vea capacitado de hacerlo

Irene ha sido y es decidida, atrevida, con mucho coraje, muy alocada y muy habladora, y pese a sus 44 años, con espíritu de niña de ideas fijas y rápidas, si de algo peca es de no pararse a pensar, tal y como le viene la suelta.
Pero es la mejor madre para sus hijos, igual se ha pasado colmándoles de cariño, de mimos, de besos y de abrazos, como igual le ha dado algún manotazo, que les ha echado la gran bronca o un buen castigo, la muestra esta en que la quieren con locura.

Yo sin embargo soy todo lo contrario a ella, a veces hablando nos decimos, nosotros no se que vimos el uno en el otro, porque es que no hay nada, pero casi nada en lo que coincidamos

Yo muy sensato, y a la vez muy indeciso, y timido cosa que me crea un estado de dejadez que me hace cometer errores.
Hombre de muy pocas palabras, odio las discusiones.
Soy muy pensador, no suelto prenda hasta que no he analizado el tema, prefiero arreglar los problemas con buenas palabras aunque tenga que tomarme más tiempo, antes que discutir.

Quizás la clave del matrimonio este en que tu pareja te de, lo que tu no tienes.

Jesús Barroso

RELATO PARA PARKINSONBLANES

LA MUERTE DE MI MEJOR AMIGO.

Este verano el dolor y la tristeza inundo mi corazón, llenándolo de lágrimas por la muerte de un amigo, después de una larga agonía la cual no ha podido superar.
Todo empezó con una lentitud y unos bloqueos muy continuados, de los que no era capaz de decir cuatro palabras seguidas sin desvanecerse, paralizándose.
Cayendo en un estado en que no era capaz de guardar nada en su memoria, esa lentitud en sus movimientos le ha llevado ha un estado agónico y ha una muerte anunciada.

Hoy son muchos los amigos que le echamos de menos, pues en estos últimos años no había parado de hacer amigos, de compartir con ellos lo mejor de el, pues siempre trato de hacerse querer, de darle un torrente de amor, cariño, de comprensión y ayuda a esos amigos, de dar ánimos, como diría una buena amiga, siempre con cada palabra en el lugar adecuado.

No ha podido soportar esta especie de virus que lo ha invadido “HA MUERTO”.
Dejándome acongojado, con un fuerte dolor en el alma y con el corazón roto.
Que duro se me hace estar sin ti, cuando a todas horas estábamos juntos, al levantarnos, al irnos adormir y gran parte del día.

Pero lo que mas me duele es que te as llevado contigo algo de un valor incalculable para mi, los archivos de mis vivencias, mis relatos, mis opiniones, parte de mi vida y la de mis amigos.

Nunca te olvidare, siempre estarás en mi recuerdo.
Mi querido “ordenador”, como puede un forero seguir sin ti.

Jesús Barroso Chacón

CARIÑO HASTA LA MUERTE

CARIÑO HASTA LA MUERTE
Que hay de cierto en el dicho de, mientras hay vida hay esperanza.
Y mientras haiga fe, creeremos en los milagros
Será que el camino de la esperanza acaba antes que el de la vida.
¿Y el de la fe?, si Dios no ha llevado a la curación ni al propio Papa, su mayor representante en la tierra, que milagro esperamos nosotros
Cuando el sufrimiento el calvario y la tortura sea diaria, sin fe y sin esperanza, que vamos hacer, que no sea desear que esto se acabe
La vida es lo mas bello que poseemos, vivámosla mientras podamos y cuando no,
Que valoren nuestro estado de curación si no la hay que no nos hagan llegar a un estado agónico.
Llevaba 3 semanas visitando urgencias, y os relato un casos que vi con mis propios ojos no me gustaría para nada llegar al Hospital y recibir el trato que esta que esta mujer recibió, 2 camilleros, haciéndome daño supongo que por lo avanzado de su edad, al trasladar camilla, era una mujer muy mayor, pero de su boca no salio ni un grito porque apretaba dientes, porque no le salían las palabras o porque ya no tenia fuerzas ni para eso.
2 camilleros que no sabían ni subir las barandillas de la camilla, no se si es que no era su trabajo, que todo les daba igual o es que eran temporales, el caso es que como no subían las barandas la apoyaron contra la pares y la puerta del botiquín o algo parecido, entrando y saliendo las enfermeras cada 2x3 moviendo siempre la camilla y algún sanitario, con cara de mala leche o digamos de asco, con el típico comentario, ¡quien a puesto esto aquí!.
Supongo que se referirían a la camilla, ¿aunque en vista del trato?
Al rato llego su hija y vi. por el gesto y la cara que puso, como que le decía ¡aquí te tienen!
Vi en aquella mujer que solo con el cariño con que la trataba la hija, y ya al moverla con todo el cuidado del mundo ya se le veía el gesto de dolor en su cara, pero creo que si su estado mental estaba bien que yo diría que si por los gestos de tristeza, por sentirse sola y por el trato recibido, que aunque para ellos sea un trato normar, para mi es mar trato psicológico.
Vi el cariño de su hija como le cogía su mano con una de las suyas y con la otra la acariciaba.
Vi el dolor y a la vez el cariño. Y me dio por pensar y eso que estaba en un off bastante fuerte,
Pensé que no me gustaría para nada llegar a ese estado aunque me recuperase, pero me puse en la piel de la hija y cariño tan grande que sentía por ella, que por una parte decir adiós a la vida es un alivio, pero por otro es muy triste y doloroso.

No visitéis urgencias en verano, si os es posible.
Jesús Barroso

COMPRENSION MUTUA

COMPRENSION MUTUA.
Trato por todos los medios de ser fuerte ante esta difícil situación que me ha tocado vivir, enfrentandome a diario contra esta terrible enfermedad, como es el parkinson.

Mi vida como la de la mayoria de personas con parkinson, es una batalla continua contra la enfermedad, contra el dolor, el sufrimiento y el mal vivir, que conforme avanza, sus golpes son mas insoportables
Pero lo peor para mi es ver las caras de mis seres queridos,cuando no estoi bien y los miro de reojo viendo sus rostros entristecidos, pues el brillo de sus ojos les delata, viendose reflejado en ellos la tristeza y la impotencia de no poder hacer nada que no sea adastarse a la situacion y de tratar de hacer ver que no pasa nada.

Cada dia mis movimientos son mas lentos, mis pasos mas cortos dejandome mas tiempo en OffAunque lo conozco muy bien y ya no me tendria que sorprender nada y cada dia lo hace mas.
La inmensa mayoria de nosotros lo afronta y lleva con fortaleza y coraje, pensando que no hay otra, pues en esta enfermedad por nuestro bien hemos de ser positivos por narices, si no estamos perdidos.

Por eso cada dia que pasa mas valoro y quiero a esas personas a las que les estoy cambiando sus vidas, que ya no son como antes, sobretoto a mi mujer.

Porque se lo mal que se siente, quiere que le acompañe al super, al cine, a cenar, pongo todo de mi parte, en hacerlo pero ya no es como antes, en el super me quedo bloqueado en la caja y ha de ser ella, la que arrie con la compra y conmigo.

Si es en el cine como la pelicula me altere, me entran las diciesias, moviendo toda la ilera de sillas, el que le toca a mi lado, no solo o pongo nervioso si no que si yo lo paso mal, el lo pasa peor.

Si vamos a cenar, no llevo ni 10 ninutos que ya estoy bloqueado, de golpe empiezo a sudar como si fuera una fuente acabando como si me hubiesen tirado un cubo de agua, ha veces con la apomorfina, me arregla un poco, pero no me llega su efecto para toda la cena.

Ni siquiera la puedo hacerla feliz al tener relaciones sexuales, pues mi falta de movilidad hace que tenga que ser ella la que lo haga todo y eso en una mujer es como que no.
vivo con la esperanza de que no se canse de mi y medeje, pero si asi fuese la comprenderia muy bien.

Por eso he de poner todo de mi parte, por hacer que sus vidas sean mas llevaderas, mientras mejor me vean.

Jesús Barroso

AYER TUVE UN SUEÑO

AYER TUVE UN SUEÑO
Altos de tanto sufrimiento y de ver que nadie ponía remedio en mejorar su estado, los enfermos de parkinson decidieron agruparse y revelarse para hacerle frente a la situacion .
Pues a pesar de estar sumisos y atemorizados sin poder ni apenas alzar la voz, y sabiendo que con sus armas nada podían hacer, ante un enemigo tan poderoso, o quizas invencible, decidieron enfrentarse a el, con otro tipo de armas, ¡con su inteligencia! Usando el pensamiento y las ideas
Aquella noche no solo sacaron sus ideas, si no que también sacaron el valor y el coraje que llevaban dentro, volviéndose fieros y sobretodo astutos, de manera que tomaron la decisión de contactar con todos sus posibles colaboradores y con todo aquel que de una manera o de otra, podía unirse a ellos.
Todo empezó en el mas absoluto silencio de la noche, a través de los foros, los correos corrían como caballos veloces al trote sin parar llegando a todos los lugares y rincones del planeta.
Cuando el enemigo se disponía hacer de las suyas se vio sorprendido, por un enorme ejercito bien organizado, enfermos, familiares, amigos, foros, asociaciones, todos unidos sin polémicas ni discusiones, formando un enorme ejercito Parkinsoniano, con familias enteras apoyando para hacer presión, ante esas personas, que no reparan en gastos para armamento o sea para quitar vidas, aunque se empeñen e decir que es para nuestra protecion, pero no para curarlas, pero ahora eran demasiados para que no les hicieran caso y los tuviesen n cuenta.
Pero no tenían bastante con eso si no que quería el apoyo y mejor trato de la sanidad y como no de los neurólogos y de los científicos.
Pedían terapias varios días a la semana, para mejorar su calidad de vida y una mejora de su estado, el enemigo por primera vez sintió miedo, no había ser con parkinson, que no estuviese allí.
Pero de repente me desperte, y todo volvioa su estado, las visitas periódicas cada 4 meses para arriba, los científicos parecian seguir estándo a años luz, el gobierno se olvidaba de nosotros, que los demás médicos de cabecera aun no saben que es el parkinson, y que nosotros va cada uno a la suya sin apoyo, ha veces ni de los seres queridos
Vale la pena soñar con una mejora nuestra calidad de vida.
Que bello seria que los sueños se hicieran reaidad.
Jesús Barroso Chacón

PACIENTE COMPLICADO

Era una mañana de finales de febrero, haya por el año 1997, a la edad de 39 años.
¿Me dijo el neurólogo? ¡Usted tiene parkinson! Yo nó, le conteste, de eso no tengo,
“vamos si lo sabré yo” que se todo lo que tengo, como me va a decir a mi que tengo
Una cosa que estoy seguro que no tengo, quien es usted y de que me conoce que se esta
metiendo en mis cosas, cuando yo me he metido en las suyas, para nada y además es la primera vez que le veo.
-¿Usted ha oído hablar del parkinson?
-Nó pero usted esta empeñao en que lo tengo yo, y yo como que esas cosas con nombre ingles, como que no me van.
-El parkinson es una enfermad neurodegenerativa, de momento incurable.
-¡Como los refriaos! Que a mi me duran todo el año.
- no hombre no, los síntomas del parkinson son temblor,¿usted tiembla?
-Pues mire si, ahora que lo dice pues si, sobre todo cuando voy al cine a ver una película de miedo, salgo temblando, y en invierno en el pueblo por las noches cuando tengo que sacar el perro, los dos entramos temblando, ¡pobre perro! Y yo como le digo a mi mujer que el perro tiene parkinson.
-Ves ahora estas temblando.
-No me extraña me esta acojonando.
-¡Oye tu no tendrás un rollo con mi mujer, que quieres que nos muramos el perro y yo.
-¿Tambien esta torpe y lento?
-Pues comote de una hostia, veras lo rapido que te parto la cara.
-No nota rigidez y pesadez de piernas como si los pies se le quedaran pegados al suelo.
-Hostia si, y bien pegado que me he quedao, ni me podia mover.
Ve hombre como yo tenia razón, usted tiene “parkinson”
-Y una “mierda” eso es lo que yo he pisado y por lo que me cuenta es lo más parecido al parkinson.
Jesús Barroso
Esta historia no esta basada en hechos reales, pues no tengo perro, pero aun me queda sentido del humor.

MI ESTADO DEL SUEÑO

¿SE PUEDE MEJORAR NUESTRO ESTADO DEL SUEÑO?

El dormir bien es esencial en el parkinson, pues a mas horas sin dormir mas medicacion me pide el cuerpo.
Hasta hace poco tiempo, me iba a dormir cuado me entraba el sueño, como la mayoria de nosotros supongo, eso coincidia con el final de la película o de la serie de televisión, o del partido de fútbol que estuviesen dando y si no después del chateo de leer o de contestar un correo.

Solia irme a dormir sobre las 24´30 o la 1 de la noche, hora que coincidia mas o menos con todo lo comentado.
Mis tomas de Comtan y Sinemet, a las 9´15 a la 1´15, a las 5´15 de la tarde y las 9´15 de la noche, pero una hora antes de cada toma ya me empiezo a quedar bloqueado, menos en la toma de la mañana, sobre las 8 de la mañana me pongo 2 parches de 8 mg.
Mi cuerpo despues de 3 horas de la ultima toma, me empieza a pedir otra dosis o eso o irme a dormir, antes de entrar en el OF.

¿Como puede variar mi estado? de irme a dormir cuando me empiezan los OF, a hacerlo una hora antes cuando estoy sin ellos, o sea en ON.

Cuando subia a la habitación y entraba en el baño, ya estaba tan bloqueado que me costaba bastante hasta lavarme bien la boca.
Con una dificultad tremenda para desnudarme y para meterme en la cama, cayendo rigido como un bloque de cemento, no siendo capaz ni de taparme y menos de girarme para buscar la postura mas comoda.
Eso me hace entrar en un estado de nerviosismo interior en el cual no logro dormirme y auque intento relajarme no lo consigo, se me duermen las piernas, entrandome rampas y dolor, que ni la pastilla que me tomo para dormir me hacia efecto.
Pasando casi una hora o mas, antes de dormirme y además pasando una noche intranquila y a veces hasta con pesadillas o sueños terribles despertandome muy a menudo, para acabar levantándome a las 6 o antes.

Últimamente me voy a dormir sobre las 11´30 en On, me lavo bien los dientes sin ninguna dificultad, puedo moverme con total normalidad encontrando la postura comoda sin problema, quedandome dormido en 10 minutos, habiendo noches que ni
sueño y duermo de un tiron hasta las 5 o las 5´30 voy al baño me vuelvo a la cama y hasta las 6´30 o las 6´45. menos la noche en que me he ido a dormir nervioso por algo, intranquilo, preocupado o excitado, esas noches ya no son igual.

No se si os pasa a todos, solo a algunos o a los que llevais mucho tiempo con el parkinson o si solo me pasa a mi.
Que durmáis bien.

Jesús Barroso

MI MEDICACION

MI MEDICACION EN ESTOS ULTIMOS MESES

Despues de casi 3 años con los parches de rotigotina y el Sinemet viendo que mis of iban aumentando, me dieron a probar el azilect.
Tomaba 4 pastillas de Sinemet al dia de 125 1 de azilkect y 2 parches de 8 mg cada uno, pero no note ninguna mejora.
Había ratos que al levantarme de la cama veia borroso, ademas se me hinchaban las piernas, eso me creaba un malestar como cuando te apretan los calcetines que pareceia como si me cortasen la circulación, creandome un estado de pesadez y de casancio, habia ratos en los que me quedaba pegado al suelo y dificultad al meterme en la cama.

Lo deje y estuve unos dias solo con los parches y el Sinemet, mi estado apenas si varió.

Después me cambiaron el Sinemet por el Estalevo y empeore una cosa bárbara, nunca me habia quedado tan pegado al suelo y empece a conocer un parkinson mas agresivo, pasando desde las 12 de la mañana prácticamente bloqueado hasta que me iba a dormir, en la cama caía como un bloque de cemento sin poderme mover ni para taparme.
Lo tome durante 3 semanas y lo tuve que dejar, para volver otra vez al Sinemet y los parches

Una semana mas tarde entre en un estudio, para probar una nueva medicación, el SCH420814, esta fue la peor de las medicaciones que he llegado a probar, pues era un bloqueo continuo, todo el dia en of, agravándome todos los síntomas de la enfermedad.
Fue algo terrible me pasaba todo el dia en off con unos bloqueos exagerados.
Volví a dejarlo y pasar unos dias de desintoxicación otra vez con los parches y el Sinemet.,
La mejora fue muy grande aunque notaba que me faltaba algo mas de medicacion.

Unas semanas mas tarde, probé el Tasmar el primer mes parecia que había encontrado la solución a mi problema, solo que tenia que controlar las transaminasas, al principio bien, pero después de la 4ª semana, me fueron aumentando, pasando a la zona de riesgo lo tuve que dejar.

Me lo cambiaron por el Comtan, mi estado empeoro, me aumentaron los bloqueos y las dicinesias, tuve que llamar a mi doctora para comunicárselo, me dijo que aumentara el Sinemet un cuarto de pastilla en cada toma, fue mano de santo, durante una semana, pues las dicinesias me desaparecieron y los bloqueos a penas si tenia, pero solo duro eso una semana, volví a desestabilizarme pasando dias malos y buenos.
Aun sigo buscándole ese punto de regularización.

Después de 6 meses en los que he probado estas medicaciones me pongo hacer un analisis de algunos de ellos.
según mi opinión.

El azilect y los parches eran la medicacion que teóricamente mejoraria nuestra calidad de vida, pero parece que no es asi.

El estalevo como ya le comente a mi doctora cambiarlo por el Sinemet fue quitarme mucha levodopa, de aquí esos bloqueos tan fuertes.

Del estudio nuevo, de haber seguido unos dias mas me hubiese dado algo.

El Tasmar lastima de las transaminasas que me impidieron seguir con el. Pues su eficacia y resultado era bastante bueno.

Y por ultimo el Contam que al tomarlo junto con el Sinemet, hay que buscarle aunque lleve tiempo, el punto de regulación.

El caso es que de todo esto el culpable parece que sea culpa de las fluctuaciones y yo me pregunto si fuese asi como es que hay algunas medicaciones como el Tasmar, con el que apenas tenia fluctuaciones.
Jesús Barroso

Relaciones sexuales en el Parkinson.

A veces pienso que las relaciones sexuales agravan mi estado, aumentando mis off, debido a ese estado de excitación, al tiempo que altera mi respiración, que parece que me valla a dar argo,
es como cuando me pongo nervioso que mi sistema nervioso se altera, se bloquea y descontrola.

Pero cuando mas me suele pasar es cuando hago el amor varias veces a la semana o a sabiendas de que voy hacerlo por ejemplo, si se que lo voy hacer esta tarde, por la mañana y por medio de la masturbación asi por la tarde mi erección es mas duradera estar mejor y asi poder dar mas placer y para aguantar mas, pues tardo mas en eyacular, pues cuado llevas 15 dias sin hacerlo, son tantas las ganas que hacerlo que nada mas penetrar eyacules muy pronto o que debido la presión mental tenga problemas de erección.
Eso hace que aparezcan los temores de ¿seran tantas las ganas que acabare eyaculando nada mas penetrar? ¿ y si encima me entra el bloqueo? ¿y ella que pensara, como se sentira? ¿si no logro complacerla, se cansara de mi?
No solo puede perjudicarnos al hacerlo poco, si dejas a tu pareja con las ganas o insatisfecha, creado en ella perdida de ganas de hacerlo, acabando en dejadez. la cual puede agravar las relaciones sexuales y en una pareja joven incluso puede peligrar esa tan necesaria relación en pareja y con ella el amor y si falta el amor se deteriora el cariño y aparece el miedo de la necesidad por parte de tu pareja pudiera llegar a cansarse.

Son muchas las dudas que aparecen, pues las relaciones no son iguales si hago el amor muy a menudo, que cuando lo hago cada 15 dias, según vengo observando, la erección es inmediata en mis on, y mas duradera a cuando mas a menudo lo hago, pero de menos aguate y mas inestable cuando mas tiempo paso sin hacerlo.
.
Por lo que vengo comprobando, es que conforme mas dias pasan sin hacer el amor, parece que mi parte genital necesite una estimulación mas continuada para despertar esa zona, que al igual que otras partes de nuestro cuerpo necesitan servicios del fisio o de logopeda, puede ser que también necesite mas actividad, pues el pene se encoge y empiezas a tener efectos de difusión eréctil, que al igual que cuando estamos en of hay hasta dificultad a la hora de orinar, pues orinas sin fuerzas.

Pienso que es una parte de nuestro cuerpo que hay que darle vida al igual que nos dan masajes cuando tenemos contracturas.
En nuestra enfermedad, lo ideal es hacer el amor siempre que estemos en on, de no ser asi puede hacer que reine el mal humor y peigrar nuestra convivencia.

Jesús Barroso