ESTA ES MI HITORIA

MI PARKINSON. 1 11 2007
Me llamo Jesús, fui diagnosticado de Parkinson en febrero del 1997, con 39años.
Cuando el neurologo me dijo que tenia esta enfermedad, me quede petrificado, el impacto fue brutal, aunque mi mente no lo asimilaba, no lo aceptaba no me lo podia creer, con la de sueños que tenia por realizar con mi mujer que habia dejado atrás una depresión que llevaba desde muy pequeña y con 2 hijos pequeños de 6 y 2 años, tanta felicidad, tantas ilusiones rotas el mudo en esos instantes se te viene abajo.
Pero piensas en ellos y ves que solo hay una salida, mirar para alante y hacerle frente,


En estos casi 11 años estos son muchos de los síntomas que con el tiempo se han ido apoderando de mi cuerpo.
Rigidez muscular, el temblor, lentitud, torpeza, dolores, cansancio, sudar excesivamente, problemas respiratorios, de orina y estreñimiento, de visión, babeo, trastornos del sueño, dormir pocas horas por las noches pues me despierto dolorido con rampas y tirones en las piernas.
Con un temblor incontrolado, durante el día suelo dormirme en plena conversación e incluso de pie, dificultad para hablar y vocalizar bien, hablando cada vez mas flojo, teniendo que repetir las cosas dos veces o más, movimientos esporádicos, perdida de memoria un pequeño asomo de depresión o mas bien al temor de que me tengan que cuidar y mi mujer no aguante la presion y recaiga, ansiedad pesadillas o malos sueños
Además una extraña sensacion interna, una incapacidad de mantenerme quieto, ya este sentado o de pie, lentitud y torpeza en mis movimientos, me quedo bloqueado como si mis pies fueran un bloque de cemento y no puedes moverlos, que me deja como la palabra dice en off sin pilas, parado incapaz de dar un paso.

Pero desde hace unos meses, mi estado de off han ido en aumento, son mas variables y mas duraderos, los bloqueos son mas fuertes e intensos, momentos en los que me es imposible hacer solo las cosas mas esenciales sin ayuda de otra persona, como vestirme, afeitarme, ducharme, escribir, levantarme de una silla, del lavabo y de la cama en esta ultima quedo tan rígido y pesado que no puedo girarme y menos incorporarme aunque prácticamente en esos momentos no soy capaz de hacer nada.

Me da miedo salir de casa solo por temor a que en cualquier momento me entre este bloqueo ó estado de off que me paraliza casi por completo en cuestión de segundos, empiezo con pasos lentos, torpes, inseguros y sin equilibrio que tengo que buscar el apoyo de algo ó de alguien, además me entra como un bloqueo mental que no me deja sin capacidad de reacción, sin pensar lo que tengo que hacer o decir, afectándome el habla que apenas si me salen las palabras, encallándome con la voz ronca y entrecortada y floja con mucha dificultad para coordinar las palabras..
Hasta los 8 años he podido llevarlo sin apenas ayuda de nadie, la medicacion me hacia mas o menos el efecto deseado.
Pero ahora estoy en lo que se le llama periodo de fluctuaciones o final de dosis, en el que la medicacion ya no hace no el efecto deseado, cosa que nos hace aumentar los síntomas, el dolor y los bloqueos o las dicinesias una tortura diaria,

Jesús Barroso Chacón

PARCHES DE ROTIGOTINA

NEUPRO

Esta es mi opinión personal sobre los parches de rotigotina..
Despues de llevar mas de 3 años usando los parches de Rotigotina, quisiera contaros los pros y los contras en los que yo me he encontrado.
Lo positivo es que la medicacion entra a traves de la piel, que te los pones una vez al dia y tienes la medicacion regulada las 24 horas, mejoran las dicinesias, y el temblor y que desde las 12 de la noche hasta las 12 del medio dia mi estado es bastante bueno.
Según los neurologos parece que el resultado que estan dando es muy bueno.

Para que el parche sea efectivo depende de su aplicación, de cómo y donde me los pongo, siempre puesto bien plano y estirado, que haga ninguna arruga, pues en unos casos debido a una mala aplicación, en otros por causas como la humedad si se nos mojan al bañarnos o con el sudor, pueden empeorar nuestro estado. El calor nos irrita la piel en la zona del parche creando un picor a veces insoportable.
No bañarse en la piscina o playa con ellos, protegerlos del sol directo, ponerse un esparadrapo impermeable ya especial para parches, otra opción es quitarselos pero despues no engancharan igual y acabaran despegandose, solucion ponerse esparadrapo.
Depende de que parte del cuerpo me los pongo mi estado es uno o otro

Cuando entre en el estudio, los primeros meses los pase fatal, tuve un bajon terrible aumentando mi rigidez, no se si debido al efecto placebo o porque la adaptación a ellos fue lenta, aunque yo creo que fueron las 2. cosas.

Una vez acabe la primera fase del cambio de medicacion y hasta que no me regularon la nueva, no empece a notar resurtados.
A todo eso pasaron bastantes meses, en los que yo los pase fatal, pero una vez encontrado el equilibrio empece a mejorar he incluso pasaba algunas semanas que apenas si tenia off, que me quede tan sorprendido de que no perecia que no tuviese park, he incluso me encontraba mas activo con ganas de hacer cosas, pero a veces cuando empezaba otra caja de parches, notaba que ya no iba tambien, que me encontraba algo mas cansado, dejas de estar tan activo y empiezas a empeorar.

Al principio eres un mal de dudas, ¿puede ser que una caja tenga rotigotina y la otra no o menos? No tiene por que ser asi, se lo consulto a mi doctora y me dice que no puede ser, que todos llevan medicacion o placebo, pero no las 2 cosas.
Pero cuando estas en un estudio yo creo que juegan con nosotros, pues no me puedo creer que de una caja a otra cambiara tanto.

Han pasado mas de 3 años desde que empece a usarlos, en todo este tiempo no he conseguido estar mas de 3 semanas seguidas en el mismo estado. Siempre con altibajos
pasando unos dias buenos, otros no tan buenos y otros malos.

Tambien dependen mucho de la otra medicacion que tomemos con ellos, yo en estos últimos 6 meses he cambiado de medicacion en 5 ocasiones y cada una de ellas me a hecho un efecto diferente, desde el Aziletc, el Estalevo, el SCH 420814, el Sinemet, el Tasmar y el Comtan,
Todos ellos probados con los parches y ninguno me saca de las fluctuaciones.
Jesús Barroso