jueves, 10 de diciembre de 2009

COMO NOS CAMBIA LA VIDA

Como cambia la vida y como cambian nuestras vidas
Al principio no solo nos cambia si no que nos rompe los sueños haciendo que esos planes de futuro se vengan abajo, te quita las ilusiones y de golpe se te empiezan ha cerrar puertas, hasta que te quedas preso de tus malos pensamientos viéndolo todo negro.

Es muy duro el impacto que nos da la vida a la hora del diagnostico, que pasa a dejarnos un vacío tan grande sin saber que pensar, que hacer, que sentir, como si tu mente se viese invadida por una serie de temores, de miedos de sensaciones extrañas y de preocupaciones que hasta que no pasa un tiempo, no nos damos cuenta que la vida no cambia, somos nosotros que pensamos en las limitaciones que con el tiempo nos pueda traer, pero podemos volver a ser como antes.

Para cambiar otra vez con las ideas centradas y la mente mas clara, es cuando empiezas a darte cuenta que las puertas que estaban cerradas todas tienen llave colgada en un clavito,
La de lo ánimos la de la ilusión, la de los sueños, la de la esperanza y entre muchas otras la de la vida con ganas de vivir y de afrontar lo que venga y como venga
Pues a pesar de todo sabemos que la vida nos ira cambiando según estemos,
En mi vida ha habido y hay cambios constantemente, pero que le vamos hacer, hay que afrontarlos.
Jesús Barroso

lunes, 30 de noviembre de 2009

REQUIP PROLIB

El dia 14 de Junio empecé a tomar el REQUIP PROLIB 8 mg como sustituto del Mirapexim 07mg el cual había dejado de tomar 24 horas antes,
lo fui aumentando poco a poco hasta tomar la dosis que me dijo mi Doctora, pero los bloqueos iban a mas, al limite que no me podía levantar solo de la silla, ni de la cama, eso hizo que al tener que hacer un esfuerzo tan grande para incorporarme, fuese la causa de desgarro muscular, que no me dejaba ni respirar, con un dolor terrible en el pecho, la espalda y el costado. Pero aun no tenia bastante, pues ya hacia dias que me parecia que alguien había entrado en mi casa por la noche, pero no nos faltaba nada y aunque yo seguia en mis trece, mi mujer decia que era de las pastillas.

Tambien empece a notar como unos pitidos o una especie de zumbido, pero nadie lo oía nada, solo yo.
A veces era tan fuerte que parecia que me iba a estallar la cabeza aumentando mis bloqueos sobretodo a la noche, pues no era todo el dia continuo si que era en momento puntuales, al encender una luz a la noche para ir al baño, cuando nos íbamos a dormir, nuestra persiana no cierra bien, entrando algo de luz de fuera, habia ratos que veía en el techo moverse las sombras, como si desde fuera te estuviesen alumbrando a la ventana con una linterna, pero era incorporarme se ponia en marcha el pitido otra vez, a la que levantaba la cabeza de la almohada o decia alguna palabra, como si tuviese una camara o un micro en la habitación, rebusque toda la casa y nada, ¿imaginaciones mías? Real , imaginario o alucinación.
He incluso llegue a pensar que me habian puesto un micro chip en la oreja, hasta me hice una herida dentro de la oreja con las pinzas, hay tenian razon, no tenia nada,
¿sueño o realidad? Aun no he encontrado a nadie que me crea, aquellos dias estábamos todos al borde de la locura,

Deje el REQUIP con la esperanza de que los de mas tuvieran razon, y de que todo esto pasara pero aun duermo con la linterna en la mano,
La semana pasada me di cuenta de que me faltaban 25 C/D grabados de todos estos años. No han aparecido.
Todos hemos salido del infierno en el cual habíamos entrado ¿pero? yo sigo durmiendo con mi linterna en mano y un ojo abierto.

La historia es muy larga, no tengo pruebas visibles, todos dicen que es cosa de la medicación, ¡ojala! y lo sea, lo que tenga que ser será, pues ahora parece que encontre un equilibrio con la medicacion que ya tomaba, solo que un poco mas regulada.
Jesús Barroso

SEXO. MI QUERIDO AMIGO.

¿Cuanto te añoro mi querido amigo, mi sexo?, cuanto hecho de menos tu vitalidad, aquella facilidad que tenias para levantarte sin pereza alguna, siempre dispuesto a cumplir con tu trabajo, tu energía y tu marcha parecían no tener final.
Tu que me enseñaste lo que era el amor en pareja, tu que me hiciste sentir mil emociones y otras tantas sensaciones, ¿te acuerdas amigo mio.
de aquellos momentos sublimes vividos de tanta pasión, en el que cualquier sitio era bueno para disfrutar y para gozar de nuestros cuerpos.
¿Te acuerdas amigo? En aquellos lugares en los que el temor y el miedo de ser vistos, era tan grande, que creaba en nosotros una sensación de morbo y de picardía que aumentaba muestra excitación.

Aquello era algo maravilloso, el sexo hacia que nuestro amor y todo lo que una buena convivencia lleva, fuese en aumento.
No había lugar, postura ni nada que se nos resistiera, como dice la canción, Que bonito es el amor, cuando es bien correspondido.

Te pregunto ¿Que nos esta pasando ahora? Dime ¿Qué te pasa? Donde esta tu energía, quien te ha debilitado tanto, ¿ha sido el Parkinson o ha sido la medicación?
Te acusan de no funcional parte del día, de no levantarte cuando te llaman, dicen que te excusas con que estas bloqueado y apagado, pero tu sabes que aunque en parte tienen razón, también sabes que en otras no.
Al igual que hay facetas en la vida que te cambian por una película en la Que busquen en nuestros momentos de movilidad que si se busca el momento para hacerlo siempre se encuentra, que aun tienes algunos de ellos para disfrutar y para hacer feliz.
No puedo perder a mi pareja por no hacerlo, aun te queda la fantasía para que no sea tan perezosa.
No podemos dejar que el amor se acabe.

Jesús Barroso

viernes, 13 de marzo de 2009

ANIMOS PARA AFRONTAR LA REALIDAD

ANIMOS PARA AFRONTAR LA REALIDAD

Mis queridos amigos, nuestra verdadera realidad da miedo, sobretodo de los que ya llevamos cierto tiempo con ella y la medicación no nos hace ya el efecto deseado.
Aunque hay muchos que se preguntan, como se puede ser tan positivo con esta realidad, como podemos dar tantos ánimos a nuestros compañeros, cuando en esos momentos no lo estamos pasando bien, la verdad es que no se el porque, pero lo hacemos.
¿Nos engañamos a nosotros mismos?, yo creo que no, que no somos falsos ni embusteros, que nos sale de adentro, son sentimientos enrabietados con los que nos damos animaos a nosotros mismos, al tiempo que se los damos a los demás.

Con una enfermedad de 2 caras y 2 maneras de vivirla en el mismo dia.
Somos como somos y a veces como nos dejan, pues hay momentos en que harías muchas cosas, te comerías el mundo y otros no despegas de la silla.
Pero ha pesar de todo, nos lo tenemos que tomar lo mejor que podamos y llevarlo con la mayor entereza posible, que nuestro estado de ánimos supere a los momentos malos, hemos de seguir luchando y dándonos ánimos.

Cada edad, cada año que pasa, la actividad que tengamos, la forma de tomárselo, y la agresividad del parkinson en cada uno, son cosas a tener en cuenta. Aparte de nuestra manera de ser que hace mucho, pues ya sabemos que en el parkinson es difícil tener 2 días iguales.Ánimos.

Jesús Barroso

lunes, 23 de febrero de 2009

ESCALOFRIOS

ESCALOFRIOS
Querida amiga.
Cuando trabajaba me habia pasado lo que a ti en varias ocasiones, sobretodo en invierno. Yo trabajaba en una maquina que es invierno estabamos de 25 a 30 grados, si las pcp ya sudamos mas que los demas, imaginate como sudaba yo, por la noche cuando acababa mi jornada al salir a la calle para coger el coche, era tan brusco el cambio de temperatura, que en mas de una ocasión me había entrado ese exagerado temblor frio que me paralizaba, apenas si podia abrir la puerta del coche con la tiritera, como podia lo ponia en marcha y llegaba a mi casa que estaba a 4 km y aun tiritaba de frio.

Cuando me di cuenta que podia ser esa la causa me quedaba 5 minutos mas en la zona mas fria de la fabrica y despues salía a fuera. En otras ocasiones me ha vuelto a pasar, la ultima vez fue este ultimo fin de año salia de casa de mi hermano de celebrarlo, sali poco abrigado ,pues porque no tenia frio, fue subir al coche y me entro tal tiritera que parecía que me iba a dar algo, fue llegar a casa baje que apenas si podía abrir la puerta, mi mujer entro el coche le dije, cierra y me metí dentro al momento con la calefacción me repuse.

Hace unos 4 veranos me paso en la piscina de casa, una tarde llegue de jugar a frontón con los amigos, las pistas las tengo a 5 minutos, me duche y me tire a la piscina, al momento me empezó la tiritera el frio que no era capaz de salir, como pude cogí la toalla y metiéndome una caseta que tengo al lado y allí estuve hasta que se me paso pues estaba solo, esa semana le cogí respeto al agua y algo mas de aprecio a la vida porque tres dias mas tarde estaba dentro del agua fuy a dar unas brazadas y me quede en of sin fuerza ni movimientos en los brazos.

Querida amiga, no quiero asustarte ni mucho menos, pero siempre que hagas natación, procura los cambios bruscos del frió al calor o al revés, y déjame que te de un consejo de amigo, siempre que te bañes en la piscina, procura que haya alguien que te controle.Son tantos los peligros que nos acechan que la prudencia es nuestro mejor aliado.

Jesús barroso
ESCALOFROIOS
Querida amiga
Cuando trabajaba me habia pasado lo que a ti en varias ocasiones, sobretodo en invierno. Yo trabajaba en una maquina que es invierno estabamos de 25 a 30 grados, si las pcp ya sudamos mas que los demas, imaginate como sudaba yo, por la noche cuando acababa mi jornada al salir a la calle para coger el coche, era tan brusco el cambio de temperatura, que en mas de una ocasión me había entrado ese exagerado temblor frio que me paralizaba, apenas si podia abrir la puerta del coche con la tiritera, como podia lo ponia en marcha y llegaba a mi casa que estaba a 4 km y aun tiritaba de frio.

Cuando me di cuenta que podia ser esa la causa me quedaba 5 minutos mas en la zona mas fria de la fabrica y despues salía a fuera. En otras ocasiones me ha vuelto a pasar, la ultima vez fue este ultimo fin de año salia de casa de mi hermano de celebrarlo, sali poco abrigado ,pues porque no tenia frio, fue subir al coche y me entro tal tiritera que parecía que me iba a dar algo, fue llegar a casa baje que apenas si podía abrir la puerta, mi mujer entro el coche le dije, cierra y me metí dentro al momento con la calefacción me repuse.

Hace unos 4 veranos me paso en la piscina de casa, una tarde llegue de jugar a frontón con los amigos, las pistas las tengo a 5 minutos, me duche y me tire a la piscina, al momento me empezó la tiritera el frio que no era capaz de salir, como pude cogí la toalla y metiéndome una caseta que tengo al lado y allí estuve hasta que se me paso pues estaba solo, esa semana le cogí respeto al agua y algo mas de aprecio a la vida porque tres dias mas tarde estaba dentro del agua fuy a dar unas brazadas y me quede en of sin fuerza ni movimientos en los brazos.

Querida amiga, no quiero asustarte ni mucho menos, pero siempre que hagas natación, procura los cambios bruscos del frió al calor o al revés, y déjame que te de un consejo de amigo, siempre que te bañes en la piscina, procura que haya alguien que te controle.Son tantos los peligros que nos acechan que la prudencia es nuestro mejor aliado.
Jesús barroso

POR UNA VIDA SIN PEREZA

POR UNA VIDA SIN PEREZA
No quiero ver pasar los días sin darle sentido a mi vida, quiero vivirlos como se presenten, pero vivirlos, vivir de lo que me da la vida, bien sea bueno, bien se malo.
He aprendido a ser feliz con lo que me ha tocado vivir, a soportar el dolor y los bloqueos, ignorándolos aguantándolos y dejandolos pasar, a repetir las veces que sean necesarias las mismas palabras, hasta que me entiendan, en una palabra a vivir con el park, pues no hay otra.
Después de 10 años con el, todo el dia enganchado a mi, han sido muchas las veces que me ha querido llevar al borde del abismo, pero a dado con una mente dura, que siempre supe mantener a raya a la pereza y a la depresión, dos aliados terribles, se que de ello depende y mucho mi estado y mi mejor calidad de vida.
La pereza, en muy pocas ocasiones hablamos de ella, que poco a poco nos va quitando las energías, nos hace perder las ganas de afrontar nuestro dia a dia, dejando muchas cosas por hacer y probablemente mañana tampoco lo hagamos.
Sin darnos cuenta nos puede hacer caer en una total dejadez de la cuando queramos reaccionar tal vez sea tarde o nuestro esfuerzo por superarla sea doble.
Desde un principio me propuse ponerme unas obligaciones o una serie de actividades diarias, que han ido a menos con el tiempo, por el aumento de los estados de off, por el aumento de lentitud y por la perdida de fuerza y de agilidad en mis pies y manos.
Ahora lo que hago es aprovechar el máximo tiempo posible mis estados de on.
El dia que dedico ese preciado tiempo a ver la tele, al ordenador, a estar tumbado, o estatico y aburrido s hacer nada al dia siguiente estoy peor.
Pero comprendo que para algunos puede ser fácil desmotivarse, pues también depende de la situación de cada uno, pues no es lo mismo salir a pasear solo e inseguro que hacerlo con la seguridad de llevar alguien a tu lado, como tampoco es igual vivir en un3º piso y pequeño que en una casa con jardin y piscina, son algunas de las cosas que nos motivan mas o menos.
Creo que cada uno lleva el park de diferente manera, porque seguro que si comentáramos lo hace cada uno dependiendo de los años que llevemos con el, no se si habría 2 que hiciéramos lo mismo.
Por una vida sin pereza ni depresión,
Jesús Barroso

jueves, 5 de febrero de 2009

martes, 3 de febrero de 2009

COMO ME LLEVAS Y COMO TE LLEVO

COMO ME LLEVAS Y COMO TE LLEVO

Hola a todos.
Mi actividad diaria a disminuido con el paso del tiempo, y no porque yo no quiera o porque me haya cansado, no, pues mis ganas de luchar son las mismas, pero mis fuerzas disminuyen sin poder evitarlo, mi lentitud y mi torpeza van en aumento, los bloqueos de mis 10 primeros años eran de risa en comparación a los de ahora.

Mis manos están torpes a la hora de escribir, tanto a mano como con el ordenador, a veces no soy capaz de sacarme las llaves o la cartera del bolsillo.
Pero los que hemos leído y asimilado los estados de esta enfermedad no nos asusta nada de ella, no nos podemos dejar llevar por ella, si no que somos nosotros los que la hemos de saber llevar.

Se hace duro pero no imposible, las ganas de vivir, unidas a la fuerza de voluntad hace que nos levantemos con otros ánimos y con buen humor, que también cuesta lo suyo, sobre todo cuando al levantarte. Cuando pones los pies en el suelo dormidos y enrrampados, con la inestabilidad de un borracho, hasta que no as dado unos cuantos paseos no salimos de ese estado.
Yo hay veces que hasta me río porque hay días que se por donde va a salir, pues pienso cada día lo mismo, pero hay día que pasa de lunes a domingo, va su bola.

Ya lo puedes tratar con cariño, con mimos con masajes, con relajación, respiración o estiramientos, con postuas de tai chi chikung, que el día que se levanta variable y con un humor de perros, la mejor solución es tratar de ignorarlo mentalmente con una sonrisa y con buen humor diciéndole ya te calmaras cuando quieras, dejándolo por tonto y si sigue así de pesao, lo amenazo con la lovodopa y los agonistas.

No os dejéis llevar por el, a pesar de los pesares.
Vuestro amigo.
Jesús Barroso.
SALA DE ESPERA, QUE TE ESPERA

Me llamo Jesús y tengo la enfermedad de parkinson desde hace 11 años.

El dia 24 de septiembre del 2008, tenia visita con el traumatólogo en el Hospital, a las 12´27 y entre casi a las 3 no es la primera vez que me pasa.
en esas 2 horas y media de espera o demora, que se hizo de 3 y media casi, al tener que ir a otro apartado a pedir hora y de dejar por escrita nuestra queja.

Algunos de los pacientes suelen llegar a desesperarse con ese histerismo interior, levantándose con rabia, altos de estar sentados, con una impotencia descomunal.
Que se convierte en dolor en personas muy mayores, que con tanto tiempo de espera se quedan clavadas a las sillas, doloridas y sin poder poderse apenas levantar.

O en mi caso, con Parkinson, cuando me entras en estado de Of. Que ya no puedes estar sentado ni de pie como los demas y de golpe te entra un dolor en las piernas con unos tirones bastante fuertes, los pies se te quedan pegados al suelo sin poder dar ni un paso, ahora te entran movimientos incontrolados o temblor que mueves hasta la hilera de sillas, ahora los pies te van solos que parece que bailes claque, las cervicales me quedan tan agarrotadas y doloridas que me hacen inclinar la cabeza hacia abajo, empiezo a acumular saliba y ha quedarme sin voz ni fuerza, torpe y lento.
Pues aunque lo tengo asimilado en una sala llena de gente mirándote no es nada agradable, estas en un estado mental y de nervios angustioso, que no se o deseo a nadie.

Nadie es culpable solo las normas y esas ya están hechas, no tienen oídos ni boca.
El caso es que todas las veces que he tenido que venir a visitarme aquí a pasado lo mismo, la desesperación, el nerviosismo y el estrés han aumentado la tensión en la sala.
Vamos a que nos miren, para mejorarnos y salimos en un estado de embriagadez, con un cabreo de mil demonios, y si a eso le añadimos 11´70 euros de parkin, y mas cuando pensamos que nuestro hijo lleva una hora y media esperando en la puerta del colegio, es para que nos de algo.
Solo había que ver el estado de mi mujer conduciendo, que confundía el verde y el rojo de los semáforos.
Yo doy las gracias a todo el personal sanitario de este Hospital que haya elegido esta profesión por lo que es en si son el milagro de la vida, pero no os tomeis vuestro trabajo como un metodo de ganar dinero, no hay nada más bello que salvar, curar, aliviar y mejorar la vida de las personas, que solo pedimos humanidad y comprensión y como no con las personas mayores, dependientes o con problemas serios, que sepan como actúan las distinta enfermedades en darle las primeras horas por ejemplo.

¿Y POR FAVOR?, ya que parece ser que no hay culpables, y menos los médicos, pues gracias a ellos muchos aun conservamos la vida pero si que hay que tomar soluciones y si no la hay pido disculpas.
Y doy gracias a médicos y enfermeras por dedicar su vida a los enfermos.

Jesús Barroso Chacón