jueves, 22 de noviembre de 2007

ESTA ES MI HITORIA

MI PARKINSON. 1 11 2007
Me llamo Jesús, fui diagnosticado de Parkinson en febrero del 1997, con 39años.
Cuando el neurologo me dijo que tenia esta enfermedad, me quede petrificado, el impacto fue brutal, aunque mi mente no lo asimilaba, no lo aceptaba no me lo podia creer, con la de sueños que tenia por realizar con mi mujer que habia dejado atrás una depresión que llevaba desde muy pequeña y con 2 hijos pequeños de 6 y 2 años, tanta felicidad, tantas ilusiones rotas el mudo en esos instantes se te viene abajo.
Pero piensas en ellos y ves que solo hay una salida, mirar para alante y hacerle frente,


En estos casi 11 años estos son muchos de los síntomas que con el tiempo se han ido apoderando de mi cuerpo.
Rigidez muscular, el temblor, lentitud, torpeza, dolores, cansancio, sudar excesivamente, problemas respiratorios, de orina y estreñimiento, de visión, babeo, trastornos del sueño, dormir pocas horas por las noches pues me despierto dolorido con rampas y tirones en las piernas.
Con un temblor incontrolado, durante el día suelo dormirme en plena conversación e incluso de pie, dificultad para hablar y vocalizar bien, hablando cada vez mas flojo, teniendo que repetir las cosas dos veces o más, movimientos esporádicos, perdida de memoria un pequeño asomo de depresión o mas bien al temor de que me tengan que cuidar y mi mujer no aguante la presion y recaiga, ansiedad pesadillas o malos sueños
Además una extraña sensacion interna, una incapacidad de mantenerme quieto, ya este sentado o de pie, lentitud y torpeza en mis movimientos, me quedo bloqueado como si mis pies fueran un bloque de cemento y no puedes moverlos, que me deja como la palabra dice en off sin pilas, parado incapaz de dar un paso.

Pero desde hace unos meses, mi estado de off han ido en aumento, son mas variables y mas duraderos, los bloqueos son mas fuertes e intensos, momentos en los que me es imposible hacer solo las cosas mas esenciales sin ayuda de otra persona, como vestirme, afeitarme, ducharme, escribir, levantarme de una silla, del lavabo y de la cama en esta ultima quedo tan rígido y pesado que no puedo girarme y menos incorporarme aunque prácticamente en esos momentos no soy capaz de hacer nada.

Me da miedo salir de casa solo por temor a que en cualquier momento me entre este bloqueo ó estado de off que me paraliza casi por completo en cuestión de segundos, empiezo con pasos lentos, torpes, inseguros y sin equilibrio que tengo que buscar el apoyo de algo ó de alguien, además me entra como un bloqueo mental que no me deja sin capacidad de reacción, sin pensar lo que tengo que hacer o decir, afectándome el habla que apenas si me salen las palabras, encallándome con la voz ronca y entrecortada y floja con mucha dificultad para coordinar las palabras..
Hasta los 8 años he podido llevarlo sin apenas ayuda de nadie, la medicacion me hacia mas o menos el efecto deseado.
Pero ahora estoy en lo que se le llama periodo de fluctuaciones o final de dosis, en el que la medicacion ya no hace no el efecto deseado, cosa que nos hace aumentar los síntomas, el dolor y los bloqueos o las dicinesias una tortura diaria,

Jesús Barroso Chacón

5 comentarios:

anonimo dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Mamen dijo...

Querido amigo Jesús . En éstos últimos tiempos has demostrado ser muy fuerte . Con un gran aguante que hace que, muchas veces , por miedo al sufrimiento de Irene , te comas tu propio sufrimiento . Tienes una gran capacidad para dar . Como ser humano eres extraordinario.
Te deseo lo mejor .
Tu amiga Mamen

Unknown dijo...

Hola Jesús,

Eres una de las personas más fuertes que conozco, y lo demuestras día a día. Es normal tener miedo, a todos nos pasa en algún momento, pero cuando he leido tu post he pensado en buscar algo que te anime un poco, y he encontrado frases como estas:
-El miedo no existe, la pura realidad es que nuestro subconsciente se ríe a consta de nosotros.
-El miedo es el verdadero reto a vencer en esta vida.
-Tener miedo puede ser malo y bueno. Es bueno cuando lo reconoces. Malo es cuando no lo haces.

A veces (muy a menudo), tendemos a preocuparnos por cosas que creemos que pasarán en un futuro, pero lo cierto, es que no podemos predecir el futuro, nunca sabemos lo que puede pasar, y la mayoría de las veces nos ponemos en el peor de los casos, y cuando llega el momento, la realidad no se parece ni por asomo a lo que habíamos pensado.
No vale la pena gastar el tiempo pensando en cosas que no podemos controlar. Vale más invertirlo en disfrutar cada momento que tenemos para vivir. Disfrutar de esas pequeñas cosas del día a día.
Nunca sabes lo que pueden inventar mañana!!

Esa siempre ha sido tu manera de ver las cosas, no la cambies ahora!!

Un abrazo y muchos ánimos
Tu sobrina Judith

lavidanoespera dijo...

No se qué decir que realmente sirva. Yo siempre vi la botella medio llena, desde que era un bebé. Soy tetraplejica desde los 3 meses. solo muevo bien los dedos de la mano derecha, que son tan competentes, que escriben esto para decirte, que ANIMO que aunque la cosa llegue a ponerse tan grave como mi limitación, es impresionante la vida, y que en ella, otros que lo tienen todo y se tropiezan en un charquito de vida, nos encuentren aqui, deseando vivir y hacer cosas. Incluso en los malos momentos.
Hace 5 años y 3 meses que ademas, lucho contra un cancer de pecho... pero NO ME RINDO NI ME PONGO TRISTE, porque, se que todavia puedo llenarle el corazon de ilusion a muchas personas, que no saben ver su vida... y disfrutarlas, quiza, solo con vernos, cogeran fuerza para pelear por ser felices, y yo, siempre, soy feliz si siento que puedo hacer un poquito mas feliz a otros

ANIMO

jesus dijo...

Lavidanosespera.
Gracias querida amiga.
Gracias por pensar de esa manera, por esa forma tan positiva de llevar tu enfermedad, de afrontar el cáncer
Por no rendirte y por plantarle cara a tu situación desde un principio con tanta entereza con tanto coraje, valor y con esas enormes ganas de vivir.
Pero lo que mas me impresiona y me emociona de ti, es que repartas ánimos e ilusiones a pesar de todo lo que te a tocado vivir, que nos hagas ver lo bella que es la vida, como llevarla, afrontarla y vivirla, cuando atendría que ser al revés, tendríamos que ser nosotros los que te diéramos ánimos y fortaleza a ti.
En una ocasión dije, que si con mis escritos lograba ayudar aunque solo fuese a una persona, para mi seria un logro y un motivo para sentirme feliz.
Tu me as echo valorar mas mi vida. Gracias por darnos todo lo bueno que llevas dentro de ese corazón tan grande, lleno de ilusiones, de animo, demostrándonos que a pesar del mal que no aqueja, como se supera el dolor y la tristeza por las ganas de vivir.
Un beso y un fuerte abrazo
Jesús Barroso