COMO ME LLEVAS Y COMO TE LLEVO

COMO ME LLEVAS Y COMO TE LLEVO

Hola a todos.
Mi actividad diaria a disminuido con el paso del tiempo, y no porque yo no quiera o porque me haya cansado, no, pues mis ganas de luchar son las mismas, pero mis fuerzas disminuyen sin poder evitarlo, mi lentitud y mi torpeza van en aumento, los bloqueos de mis 10 primeros años eran de risa en comparación a los de ahora.

Mis manos están torpes a la hora de escribir, tanto a mano como con el ordenador, a veces no soy capaz de sacarme las llaves o la cartera del bolsillo.
Pero los que hemos leído y asimilado los estados de esta enfermedad no nos asusta nada de ella, no nos podemos dejar llevar por ella, si no que somos nosotros los que la hemos de saber llevar.

Se hace duro pero no imposible, las ganas de vivir, unidas a la fuerza de voluntad hace que nos levantemos con otros ánimos y con buen humor, que también cuesta lo suyo, sobre todo cuando al levantarte. Cuando pones los pies en el suelo dormidos y enrrampados, con la inestabilidad de un borracho, hasta que no as dado unos cuantos paseos no salimos de ese estado.
Yo hay veces que hasta me río porque hay días que se por donde va a salir, pues pienso cada día lo mismo, pero hay día que pasa de lunes a domingo, va su bola.

Ya lo puedes tratar con cariño, con mimos con masajes, con relajación, respiración o estiramientos, con postuas de tai chi chikung, que el día que se levanta variable y con un humor de perros, la mejor solución es tratar de ignorarlo mentalmente con una sonrisa y con buen humor diciéndole ya te calmaras cuando quieras, dejándolo por tonto y si sigue así de pesao, lo amenazo con la lovodopa y los agonistas.

No os dejéis llevar por el, a pesar de los pesares.
Vuestro amigo.
Jesús Barroso.

SALA DE ESPERA, QUE TE ESPERA

Me llamo Jesús y tengo la enfermedad de parkinson desde hace 11 años.

El dia 24 de septiembre del 2008, tenia visita con el traumatólogo en el Hospital, a las 12´27 y entre casi a las 3 no es la primera vez que me pasa.
en esas 2 horas y media de espera o demora, que se hizo de 3 y media casi, al tener que ir a otro apartado a pedir hora y de dejar por escrita nuestra queja.

Algunos de los pacientes suelen llegar a desesperarse con ese histerismo interior, levantándose con rabia, altos de estar sentados, con una impotencia descomunal.
Que se convierte en dolor en personas muy mayores, que con tanto tiempo de espera se quedan clavadas a las sillas, doloridas y sin poder poderse apenas levantar.

O en mi caso, con Parkinson, cuando me entras en estado de Of. Que ya no puedes estar sentado ni de pie como los demas y de golpe te entra un dolor en las piernas con unos tirones bastante fuertes, los pies se te quedan pegados al suelo sin poder dar ni un paso, ahora te entran movimientos incontrolados o temblor que mueves hasta la hilera de sillas, ahora los pies te van solos que parece que bailes claque, las cervicales me quedan tan agarrotadas y doloridas que me hacen inclinar la cabeza hacia abajo, empiezo a acumular saliba y ha quedarme sin voz ni fuerza, torpe y lento.
Pues aunque lo tengo asimilado en una sala llena de gente mirándote no es nada agradable, estas en un estado mental y de nervios angustioso, que no se o deseo a nadie.

Nadie es culpable solo las normas y esas ya están hechas, no tienen oídos ni boca.
El caso es que todas las veces que he tenido que venir a visitarme aquí a pasado lo mismo, la desesperación, el nerviosismo y el estrés han aumentado la tensión en la sala.
Vamos a que nos miren, para mejorarnos y salimos en un estado de embriagadez, con un cabreo de mil demonios, y si a eso le añadimos 11´70 euros de parkin, y mas cuando pensamos que nuestro hijo lleva una hora y media esperando en la puerta del colegio, es para que nos de algo.
Solo había que ver el estado de mi mujer conduciendo, que confundía el verde y el rojo de los semáforos.
Yo doy las gracias a todo el personal sanitario de este Hospital que haya elegido esta profesión por lo que es en si son el milagro de la vida, pero no os tomeis vuestro trabajo como un metodo de ganar dinero, no hay nada más bello que salvar, curar, aliviar y mejorar la vida de las personas, que solo pedimos humanidad y comprensión y como no con las personas mayores, dependientes o con problemas serios, que sepan como actúan las distinta enfermedades en darle las primeras horas por ejemplo.

¿Y POR FAVOR?, ya que parece ser que no hay culpables, y menos los médicos, pues gracias a ellos muchos aun conservamos la vida pero si que hay que tomar soluciones y si no la hay pido disculpas.
Y doy gracias a médicos y enfermeras por dedicar su vida a los enfermos.

Jesús Barroso Chacón

VACACIONES EN LISBOA

VACACIONES EN LISBOA
Este verano a pesar de estar pasando una mala racha, con unos Of. que me dejaban paralizado sobretodo de 12 a 2 de 5 a 6´30 y de 8´30 a 10 de la noche, viendo la ilusión que tenia mi mujer por salir unos días fuera, acepté el reto y me aventure en ir 5 días a Lisboa, bonita ciudad pero muy antigua.
Ciudad de 7 colinas, de aquí la dificultad para desplazase, por lo menos para una persona con parkinson y lo que es mas con fluctuaciones, pues allí los desplazamientos son en autobús, metro y en tranvía por casi toda la ciudad, para subir sus pronunciadas cuestas.
El problema de estos medios de transporte es que siempre o casi siempre van llenos, si as de estar de pie, corres el peligro de caerte debido a la inestabilidad y sentado con la dificultad para levantarte rápido cuando estas bloqueado, sorteando gente para poder bajar a tiempo.
Os lo aconsejo como terapia sobretodo la entrada y salida del metro os aseguro que la montaña rusa no es ni la mitad de excitante, aunque bajar las escaleras del Corte Ingles me recuerda a mi niñez cuando jugaba ala comba, ¿me meto o no me meto?
Yo hasta me rió de la situación, voy tranquilo y decidido y de golpe como si te encontraras con una fiera hambrienta, la impresión te paraliza, pero siempre hay quien te hecha una mano, “la gente” que te empuja, pasando de un susto, al miedo a salir volando, reactivando el estado de nervios y las dicinesias, sin lugar a dudas “ algo emocionante”
Pero estos días mi autentico problema o mi mayor preocupación a sido ala hora de ir a los lavabos públicos y no tan públicos, cuando entro en Of. y estoy en un sitio publico, un centro comercial un cine, en el campo de fútbol del Benfica o en algún bar. de golpe me entra unas ganas de ir al baño tremendas, eso que me estoy orinando al limite que se me escapa, cuando entro en ese estado, apenas si tengo fuerzas para orinar, el temor a hacérmelo encima me preocupa, pues no me atrevo ha hacerlo de pie procuro hacerlo sentado, con la dificultad que ya cuesta desabrocharse el cinturón y de bajarse el pantalón y lo que es más, solo falta que la tapa este toda meada y en el suelo un charco.
No se si alguien sabe el esfuerzo mentar que hay que hacer no solo para no orinarse encima y para que el pantalón no toque el suelo, para que con una mano aguantarlo y con la otra tratando de de buscar algo para poder levantarte, cosa que después de varios intentos logras poder levantarte, total que cuando logras poder ponerte el pantalón y salir de ese infierno sudado como un pollo por la ansiedad, a pasado media hora, y tu mujer fuera preguntando, ¿Jesús estas bien? Si, al rato lo mismo y así varias veces.
Suelo pasar muchas horas en casa y me siento muy bien pese a los bloqueos, temblores y dicinesias, pero esto es la mayor aventura vivida por el ser humano.
Bien podía llamarlo, Pánico en el metro, horror en las escaleras mecánicas.
O que alguien me desabroche el pantalón que memeo
Jesús Barroso

MI MEDIA NARANJA

MI MEDIA NARANJA
Hoy 12 -9 -2008 hace 21 años que me case, con una mujer para mi fantástica y maravillosa, ¿como no va ha serlo si me ha aguantado 21 años?.
Hoy me he puesto a pensar detalladamente en ello y me he dado cuenta de lo que son las medias naranjas de cada uno.
Y sin lugar a dudas las nuestras se han acoplado a la perfección, pues el uno ha tenido lo que le faltaba al otro

Aunque crezcamos igual, aunque nos enseñen y aprendamos lo mismo, es nuestro carácter, y nuestra forma de ser y de pensar, la que nos hace ser distintos, ser diferentes
.
Eso hace que unos expresen y demuestren más sus pensamientos y sentimientos que otros, o por lo menos de diferente forma o manera, el vergonzoso, el timido y el indeciso aunque este dispuesto a afrontar su valentía, su atrevimiento y su indecisión, puede ser que no se vea capacitado de hacerlo

Irene ha sido y es decidida, atrevida, con mucho coraje, muy alocada y muy habladora, y pese a sus 44 años, con espíritu de niña de ideas fijas y rápidas, si de algo peca es de no pararse a pensar, tal y como le viene la suelta.
Pero es la mejor madre para sus hijos, igual se ha pasado colmándoles de cariño, de mimos, de besos y de abrazos, como igual le ha dado algún manotazo, que les ha echado la gran bronca o un buen castigo, la muestra esta en que la quieren con locura.

Yo sin embargo soy todo lo contrario a ella, a veces hablando nos decimos, nosotros no se que vimos el uno en el otro, porque es que no hay nada, pero casi nada en lo que coincidamos

Yo muy sensato, y a la vez muy indeciso, y timido cosa que me crea un estado de dejadez que me hace cometer errores.
Hombre de muy pocas palabras, odio las discusiones.
Soy muy pensador, no suelto prenda hasta que no he analizado el tema, prefiero arreglar los problemas con buenas palabras aunque tenga que tomarme más tiempo, antes que discutir.

Quizás la clave del matrimonio este en que tu pareja te de, lo que tu no tienes.

Jesús Barroso

RELATO PARA PARKINSONBLANES

LA MUERTE DE MI MEJOR AMIGO.

Este verano el dolor y la tristeza inundo mi corazón, llenándolo de lágrimas por la muerte de un amigo, después de una larga agonía la cual no ha podido superar.
Todo empezó con una lentitud y unos bloqueos muy continuados, de los que no era capaz de decir cuatro palabras seguidas sin desvanecerse, paralizándose.
Cayendo en un estado en que no era capaz de guardar nada en su memoria, esa lentitud en sus movimientos le ha llevado ha un estado agónico y ha una muerte anunciada.

Hoy son muchos los amigos que le echamos de menos, pues en estos últimos años no había parado de hacer amigos, de compartir con ellos lo mejor de el, pues siempre trato de hacerse querer, de darle un torrente de amor, cariño, de comprensión y ayuda a esos amigos, de dar ánimos, como diría una buena amiga, siempre con cada palabra en el lugar adecuado.

No ha podido soportar esta especie de virus que lo ha invadido “HA MUERTO”.
Dejándome acongojado, con un fuerte dolor en el alma y con el corazón roto.
Que duro se me hace estar sin ti, cuando a todas horas estábamos juntos, al levantarnos, al irnos adormir y gran parte del día.

Pero lo que mas me duele es que te as llevado contigo algo de un valor incalculable para mi, los archivos de mis vivencias, mis relatos, mis opiniones, parte de mi vida y la de mis amigos.

Nunca te olvidare, siempre estarás en mi recuerdo.
Mi querido “ordenador”, como puede un forero seguir sin ti.

Jesús Barroso Chacón

CARIÑO HASTA LA MUERTE

CARIÑO HASTA LA MUERTE
Que hay de cierto en el dicho de, mientras hay vida hay esperanza.
Y mientras haiga fe, creeremos en los milagros
Será que el camino de la esperanza acaba antes que el de la vida.
¿Y el de la fe?, si Dios no ha llevado a la curación ni al propio Papa, su mayor representante en la tierra, que milagro esperamos nosotros
Cuando el sufrimiento el calvario y la tortura sea diaria, sin fe y sin esperanza, que vamos hacer, que no sea desear que esto se acabe
La vida es lo mas bello que poseemos, vivámosla mientras podamos y cuando no,
Que valoren nuestro estado de curación si no la hay que no nos hagan llegar a un estado agónico.
Llevaba 3 semanas visitando urgencias, y os relato un casos que vi con mis propios ojos no me gustaría para nada llegar al Hospital y recibir el trato que esta que esta mujer recibió, 2 camilleros, haciéndome daño supongo que por lo avanzado de su edad, al trasladar camilla, era una mujer muy mayor, pero de su boca no salio ni un grito porque apretaba dientes, porque no le salían las palabras o porque ya no tenia fuerzas ni para eso.
2 camilleros que no sabían ni subir las barandillas de la camilla, no se si es que no era su trabajo, que todo les daba igual o es que eran temporales, el caso es que como no subían las barandas la apoyaron contra la pares y la puerta del botiquín o algo parecido, entrando y saliendo las enfermeras cada 2x3 moviendo siempre la camilla y algún sanitario, con cara de mala leche o digamos de asco, con el típico comentario, ¡quien a puesto esto aquí!.
Supongo que se referirían a la camilla, ¿aunque en vista del trato?
Al rato llego su hija y vi. por el gesto y la cara que puso, como que le decía ¡aquí te tienen!
Vi en aquella mujer que solo con el cariño con que la trataba la hija, y ya al moverla con todo el cuidado del mundo ya se le veía el gesto de dolor en su cara, pero creo que si su estado mental estaba bien que yo diría que si por los gestos de tristeza, por sentirse sola y por el trato recibido, que aunque para ellos sea un trato normar, para mi es mar trato psicológico.
Vi el cariño de su hija como le cogía su mano con una de las suyas y con la otra la acariciaba.
Vi el dolor y a la vez el cariño. Y me dio por pensar y eso que estaba en un off bastante fuerte,
Pensé que no me gustaría para nada llegar a ese estado aunque me recuperase, pero me puse en la piel de la hija y cariño tan grande que sentía por ella, que por una parte decir adiós a la vida es un alivio, pero por otro es muy triste y doloroso.

No visitéis urgencias en verano, si os es posible.
Jesús Barroso

COMPRENSION MUTUA

COMPRENSION MUTUA.
Trato por todos los medios de ser fuerte ante esta difícil situación que me ha tocado vivir, enfrentandome a diario contra esta terrible enfermedad, como es el parkinson.

Mi vida como la de la mayoria de personas con parkinson, es una batalla continua contra la enfermedad, contra el dolor, el sufrimiento y el mal vivir, que conforme avanza, sus golpes son mas insoportables
Pero lo peor para mi es ver las caras de mis seres queridos,cuando no estoi bien y los miro de reojo viendo sus rostros entristecidos, pues el brillo de sus ojos les delata, viendose reflejado en ellos la tristeza y la impotencia de no poder hacer nada que no sea adastarse a la situacion y de tratar de hacer ver que no pasa nada.

Cada dia mis movimientos son mas lentos, mis pasos mas cortos dejandome mas tiempo en OffAunque lo conozco muy bien y ya no me tendria que sorprender nada y cada dia lo hace mas.
La inmensa mayoria de nosotros lo afronta y lleva con fortaleza y coraje, pensando que no hay otra, pues en esta enfermedad por nuestro bien hemos de ser positivos por narices, si no estamos perdidos.

Por eso cada dia que pasa mas valoro y quiero a esas personas a las que les estoy cambiando sus vidas, que ya no son como antes, sobretoto a mi mujer.

Porque se lo mal que se siente, quiere que le acompañe al super, al cine, a cenar, pongo todo de mi parte, en hacerlo pero ya no es como antes, en el super me quedo bloqueado en la caja y ha de ser ella, la que arrie con la compra y conmigo.

Si es en el cine como la pelicula me altere, me entran las diciesias, moviendo toda la ilera de sillas, el que le toca a mi lado, no solo o pongo nervioso si no que si yo lo paso mal, el lo pasa peor.

Si vamos a cenar, no llevo ni 10 ninutos que ya estoy bloqueado, de golpe empiezo a sudar como si fuera una fuente acabando como si me hubiesen tirado un cubo de agua, ha veces con la apomorfina, me arregla un poco, pero no me llega su efecto para toda la cena.

Ni siquiera la puedo hacerla feliz al tener relaciones sexuales, pues mi falta de movilidad hace que tenga que ser ella la que lo haga todo y eso en una mujer es como que no.
vivo con la esperanza de que no se canse de mi y medeje, pero si asi fuese la comprenderia muy bien.

Por eso he de poner todo de mi parte, por hacer que sus vidas sean mas llevaderas, mientras mejor me vean.

Jesús Barroso