PARCHES DE ROTIGOTINA

NEUPRO

Esta es mi opinión personal sobre los parches de rotigotina..
Despues de llevar mas de 3 años usando los parches de Rotigotina, quisiera contaros los pros y los contras en los que yo me he encontrado.
Lo positivo es que la medicacion entra a traves de la piel, que te los pones una vez al dia y tienes la medicacion regulada las 24 horas, mejoran las dicinesias, y el temblor y que desde las 12 de la noche hasta las 12 del medio dia mi estado es bastante bueno.
Según los neurologos parece que el resultado que estan dando es muy bueno.

Para que el parche sea efectivo depende de su aplicación, de cómo y donde me los pongo, siempre puesto bien plano y estirado, que haga ninguna arruga, pues en unos casos debido a una mala aplicación, en otros por causas como la humedad si se nos mojan al bañarnos o con el sudor, pueden empeorar nuestro estado. El calor nos irrita la piel en la zona del parche creando un picor a veces insoportable.
No bañarse en la piscina o playa con ellos, protegerlos del sol directo, ponerse un esparadrapo impermeable ya especial para parches, otra opción es quitarselos pero despues no engancharan igual y acabaran despegandose, solucion ponerse esparadrapo.
Depende de que parte del cuerpo me los pongo mi estado es uno o otro

Cuando entre en el estudio, los primeros meses los pase fatal, tuve un bajon terrible aumentando mi rigidez, no se si debido al efecto placebo o porque la adaptación a ellos fue lenta, aunque yo creo que fueron las 2. cosas.

Una vez acabe la primera fase del cambio de medicacion y hasta que no me regularon la nueva, no empece a notar resurtados.
A todo eso pasaron bastantes meses, en los que yo los pase fatal, pero una vez encontrado el equilibrio empece a mejorar he incluso pasaba algunas semanas que apenas si tenia off, que me quede tan sorprendido de que no perecia que no tuviese park, he incluso me encontraba mas activo con ganas de hacer cosas, pero a veces cuando empezaba otra caja de parches, notaba que ya no iba tambien, que me encontraba algo mas cansado, dejas de estar tan activo y empiezas a empeorar.

Al principio eres un mal de dudas, ¿puede ser que una caja tenga rotigotina y la otra no o menos? No tiene por que ser asi, se lo consulto a mi doctora y me dice que no puede ser, que todos llevan medicacion o placebo, pero no las 2 cosas.
Pero cuando estas en un estudio yo creo que juegan con nosotros, pues no me puedo creer que de una caja a otra cambiara tanto.

Han pasado mas de 3 años desde que empece a usarlos, en todo este tiempo no he conseguido estar mas de 3 semanas seguidas en el mismo estado. Siempre con altibajos
pasando unos dias buenos, otros no tan buenos y otros malos.

Tambien dependen mucho de la otra medicacion que tomemos con ellos, yo en estos últimos 6 meses he cambiado de medicacion en 5 ocasiones y cada una de ellas me a hecho un efecto diferente, desde el Aziletc, el Estalevo, el SCH 420814, el Sinemet, el Tasmar y el Comtan,
Todos ellos probados con los parches y ninguno me saca de las fluctuaciones.
Jesús Barroso

PASTILLAS PARA DORMIR

Hola compañeros de insomnio
Yo era reacio a tomar pastillas para dormir, en varias ocasiones dije que no.
Pues dormia poco por la noche o no dormia, cosa que me pasaba cuando me iba a dormir nervioso o excitado, ese cansancio lo recuperaba con una buena siesta,
pues si no me dormia en todas partes.
Pero depues de probarlo uno cuantos dias, empece a notar que cuando echaba la siesta por la noche me costaba mas de dormirme, al final elegi otra vez la decision de no echar la siesta y asi por la noche cojia la cama tan cansado, que era meterme ella y quedarme frito al momento, fruto del cansancio supongo, dormia 3 o 4 horas de un tiron, me levantaba iba al baño, volvia ala cama me costaba casi media hora en coger el sueño para dormir una hora o una y media mas.


Pero ara unos 6 o7 meses, que empece a tener sueños tipo pesadillas, que me encontraba en medio de una gerra, perros que me perseguian, todos los sueños parecian tener vinculos con la violencia y el miedo, pues me despertaba empapado en sudor y muy nervioso.
Al final decidi tomar una pastilla Noctamid y se me acabaron las malas noches, hasta el dia que no me lo he tomado por descuido o algun sabado que no me la tome por esperar a mi hijo de 16 años que sale con moto y suele llegar a las 2 o las3 de la noche.
Pero no hace mucho, una tarde que me eche a dormir un rato en la cama, de golpe me encontre en la playa buscando a mi familia, cuando una hola enorme que parecia llegar hasta las nubes venia hacia mi, cuando me deperte de un sobresalto.

No es mi intencion meter miedo a nadie solo os espongo mi caso por si a alguien le ha pasado o le pasa lo mismo que a mi,

Me han ido muy bien las pastillas para dormir, empece con media y ahora tomo una, pero todo sea dicho, a dia de hoy el dia que no me acuerdo de tomarmela ella me lo recuerda, con inquietud, con dolores y con tirones y rampas en las piernas

No se que es peor si el remedio o la enfermedad. pero si esta es la unica manera de tener mas controlado el sueño, las seguire tomando.
Aunque creo que parte de culpa la tenga la medicacion contra el park.

Un saludo
Jesús Barroso

MI PARKINSON EN INTERNET

Hace ya un tiempo, dos mujeres excepcionales CARME y CONSOL, las dos con Parkinson, se cruzaron en mi camino y sin nada a cambio pedir me ofrecieron su amistad, su apoyo y ayuda.
Pero no fue ese su único ofrecimiento, que ya era mucho para mí, si no que me dieron la oportunidad de escribir a través de Internet, les dije que si sin saber si seria capaz de hacerlo, en ese arriesgado pero a su vez fantástico mundo de la comunicación sin moverme de casa.
Digo arriesgado porque donde estas dos fantásticas personas me introdujeron, fue en un foro de Park, llamado Raidiris,
Yo persona con Park también, tímida, no muy comunicativa ni muy expresiva y falta de estudios, siendo incapaz de leer bien y menos en publico y el escribir lo hacia fatal.
Cuando vi. lo que era ese foro, una sensación de pánico y terror se apodero de mi y mi primer pensamiento fue ¿Dios mió? como le he podido decirlo que si, a estas dos personas, como voy a escribir yo aquí, aquello era no un foro, era un rió de humanidad, de sentimientos, de ayuda, de comprensión donde el dolor la tristeza la depresión y el desanimo se afrontaba y compartía hasta casi su curación, con amistad, generosidad, bondad y unas enormes dosis de cariño y de apoyo mutuo.

Me daba miedo entrar y no estar capacitado o no saber contestar a esas personas como lo hacían ellas con los demás, pero por otro lado tenia toda una vida por contar y de ella 7 largos años vividos con el park, tenia algo que decir y mucho que aprender, mi experiencia vivida me invitaba a entrar a contarla, por si a alguien le servia de ayuda.
Para mi fue muy duro el inicio.

Un viejo ordenador que alguien iba a tirar a la basura, fue mi maestro y el mas terrible de mis enemigos, mi maestro pues el me corregía los errores ortográficos que eran muchos, y terrible enemigo, porque sin tener ni idea de cómo funcionaba aquello, a base de errores, bloqueos, fallos y maltratado al ordenador fui aprendiendo, así empecé mi aventura en este mundo desconocido para mi.

Decidí entrar y escribir, empecé ha recibir respuestas, con grandes muestras de cariño y de amistad. mis errores me los pagaron con comprensión y me sentí querido por un grupo de personas, con una calidad humana increíble, con las que me sentía identificado y en la que me veía reflejado, a ninguno le importaba mi forma de escribir, mis malas separaciones de puntos y comas, si lo hacia bien o mal o por lo menos al principio nadie me lo demostró y eso me dio ánimos para integrarme sin temor alguno.

Siempre estaré agradecido a tanto apoyo, animo y ayuda, gracias a ello perdí mis miedos a escribir, prácticamente conté toda mi vida sin tapujos, sin temores, mi falta de estudios, hizo que escribiera con los recursos que tenia mas a mano, la sensatez, el corazón y el pensamiento, a parte de mi experiencia vivida.

Pasado un tiempo fui por primera vez a un encuentro de parkinson, que tuvo lugar en Santa Susana, para mi fue una gran experiencia y su vez una gran alegría, al conocer personalmente a algunos de esos amigos con las que me escribía y hacer otros de nuevos, el primero en saludarme y llevarme con mis amigos fue Antonio Olmo,
También tuve el placer de charlar y hacer muy buena amistad con Miguel Velez, tanto yo como mi mujer.
Hablando con Lolilla de mis escritos me dijo que le gustaba mi forma de escribir, un día decidí enviar un escrito en el foro de Epit del cual ella era presidenta.
Pero cual no seria mi sorpresa al ver que la mayoría de la gente que haya escribia los conocía de Reidiris.
Fui recibido con grandes muestras de cariño, y muy especialmente por Mamen una chica que acababa de entrar, buscando consejos y ayuda, aunque era su marido el que tenia la enfermedad desde hacia poco tiempo y ella lo estaba pasando mal, quise aconsejarla lo mejor que pude, el verla levantar ese estado de animos, me hizo sentir que mi vida tenia sentido, que servia para algo y apenas sin darme cuenta, no deje de recibir y de contestar correos.

Pasado un tiempo Lola organizo otro encuentro en la Manga del Mar Menor, un poco distinto al de Santa Susana, con mas tiempo para conocernos todos, con baile inclusive, al final acabamos como una enorme y una gran familia, hubo derroche de amistad y de cariño entre los asistentes.
Mi familia seguía aumentando

Pero no se acabo aquí el dia 19 de mayo, asistí a otro encuentro o mejor dicho a un día de hermandad e Blanes con una charla por la mañana seguido de una comida y su respectiva tertulia, otro gran dia con esta familia que cada vez somos mas.


Mis queridas amigas Carme y Consol, GRACIAS por haberme dado tantos y tan buenos amigos, tantos que no doy abasto en atenderlos a todos.
Hay veces me pregunto, que hubiese sido de mi vida sin vosotras y sin aquel
viejo ordenador.
Siempre os llevare en mi corazón.
Este que os quiere

Jesús Barroso

LEER LA VIDA

Hola a todos>> Hay personas que vienen a este mundo, para vivir felices, pero sin embargo> otras,> parece que todo nos salga mal, yo no tuve ni juventud, ni estudios y apenas> amigos,> mi infancia o mis primeros años me recuerdan a aquellas películas italianas> de miseria> Vivia en un pueblo de Almeria y me vine a vivir a Cataluña con 12 años> pensando que aquí podia cumplir mis sueños, pensaba estudiare y sacare una> carrera, pues esa habia sido la ilusion de mi hermano mayor y el no pudo yo> queria hacerlo por el.>> Aquel año empece el curso con 2 meses de retraso, en un pueblo que todo el> mundo hablaba catalan y yo no entendia nada, unos 5 meses mas tarde> cambiaba de pueblo, colegio nuevo, total aquel curso suspendi.> Aquel septiembre con 13 años y sin saber porque, mis padres me pusieron a> trabajar, quizas por un error o porque su hijo habia encontrado el chollo> aprender el oficio de cocinero,15 horas al dia, los 7 dias de la semana, en> la edad de los estudios, de la diversión, de la amistad pasar muchos años de> mi vida sin sentido, todos mis sueños e ilusiones rotas, de los13 alos 26> años convertido, en una persona solitaria, sin amigos, muy timida y> vergonzosa,>> Cuando la vida me empezo a sonreirme encontre el amor y me case, y empece a> saber que es la depresion y como las gasta, vivi la de mi mujer durante> unos años, cuando parecia haberse recuperado, nos visito el Park,> De eso hace 10 años. mi vida no ha sido de color de rosa, una vida de sueños> rotos pero vivida, aunque diferente, pero vivida.>> Son tantos los octaculos y zancadillas que me a puesto la vida, que a pesar> de tropezones y caidas, ni las heridas, ni el dolor, ni la tristeza, me> impediran llegar a mi detino, se que mi camino sera duro, de momento doy> gracia por haber llegado hasta aquí,> Me he echo muchas preguntas, muchos ¿porquesY muchos porque a mi? Mi> respuesta es siempre la misma, si mi destino hubiese sido otro, ¿hubiese> tenido mejor vida? ¿estaria vivo?> Desde hace 10 años, podia decir que el Park me acabo de rematar, pero no> fue a si, desde que lo tengo ha sido como si la vida me quisiera dar lo que> no me dio en su dia, me hizo ver y valorar la vida, me dio amistad y> cariño, hasta de gente que no conocia me hice mas sociable, empece a leer y> a escribir, hasta ese momento solo habia leido un libro, el de auto> escuela, para conducir y mi segundo fue uno de Park, sin saber apenas leer> y expresar lo que lees, sin saber escribir correctamente, me atrevi ha> hacer relatos y criticas en prensa lo qe me Silvio de trampolín para entrar> en este foro.>> No he leido nada de Kan, Kierkegard, Hegel, Platón, o Spinoza, ni de ningun> otro escritor, pero si que he leido a unos cuantos o mejor dicho bastantes> enfermos de Park que con sus relatos reales me han enseñado lo que es la> vida, me han enseñado a emocionarme hasta la nedula leyendolos, sus relatos> me han enseñado ha entrar dentro de ellos a aprender de la vida.>> En estos 10 años odio al Park por el daño que me esta haciendo y por otro> lado pienso en lo positivo que le ha traido a mi vida, a sido aprender> vivir el lado humano, he aprendido a escuchar y pensar antes de actual, a> recapacitar y ha tomarme tiempo para todo.> puedo contar con los dedos de la mano los libros que he leido, pero la vida> a sido mi maestro.>> Jesus barroso>

HABLEMOS DE SEXO

Hablemos de sexo y de cómo nos puede afectar alas personas c p. Os cuento mi caso, aunque creo que ya lo hice el año pasado, yo he pasado por 2 etapas difíciles y preocupantes, la primera al principio y la segunda no hace mucho por culpa de la falta de movilidad en la cama. En los dos casos la comunicación y el apoyo de mi pareja ha sido esencial. Al principio no se todavía si debido al monton de problemas que pasan por tu cabeza y que aun no as puesto en orden, si debido a la medicacion o debido a cosas de la edad como me habia dicho alguien dejas de funcional correctamente o mejor dicho hoy no mañana si, ese empezaba a crear cambios de humor, pasando una temporada difícil en aquel momento llego a preocuparme mas el sexo que el Parkinson, este ultimo mi mente parecia haberlo asimilado bastante bien pero el otro no acababa de conseguirlo y no porque ya no valiese sexualmente como hombre, si no que postura adoptaría mi pareja si ya no podia satifacerla, pasaron unos dias de incertidumbre analice la situación y lo hablamos mutuamente su comprensión fue mi mejor pastilla , desde entonces nuestra relacion habia sido casi perfecta, lo que hace el desahogarte con alguien que te comprenda o la mente relajada y sin problemas, el caso es que hasta hace cosa de 2 años que me cambiaron la medicacion en que mi movilidad quedo reducida, sobre todo en los momentos off que eran bastantes horas al dia , tuvimos que tomar la decisión de hacerlo en los momentos on. Tu amigo Jesús Barroso

TARJETA PARKINSON

Hola
Yo desde aquí hago una propuesta o como quieran llamarle a las asociaciones de Parkinson, para que se acabe con esta marginacion que tiene con nosotros tanto la gente que conoce la enfermedad, como el que no, pues si no saben que la tenemos nos seguiran mirando mal. Que hagan una proposicion al gobierno, para que cada enfermo de Parkinson pueda tener y llevar visible una tarjeta tipo como las que llevábamos en Santa Susana siempre que salgamos solos, especificando nuestro grado de invalidez. Yo en el encuentro me senti muy comodo con ella, sobretodo al salir a la calle. Asi si hay alguien tan estupido para decirnos lo que le han dicho a Maty en el autobus, que a cualquiel cosa le llan minusvalido, podamos contestarle, ¿sabe usted lo que es el Parkinson? Si no lo sabe haga el favor de callar.
Jesús Barroso

COMPRENSION Y AYUDA,
Tengo un gran amigo que un día me hizo ver nuestra realidad, que somos los propios enfermos los que luchamos en esta terrible batalla contra el park y cuanta razón tenia, pues solo hay que ver que seria de nosotros sin personas como Lola, Antonio y unos cuantos mas, que viven todo el dia con el park y no solo con el suyo si no también con el nuestro, dedicados a luchar y buscar las ayuda contra el y para nuestra calidad de vida, llegando hasta donde sea y haga falta.
Alguien se ha llegado a imaginar que seria de nosotros sin ellos.
ELLOS SI QUE SON NUESTRA VOZ, NUESTRA AYUDA, NUESTRA ESPERANZA Y NUESTRO ESTADO DE ANIMO.

Yo siempre fui de la opinión que la persona que a decidió vivir su vida a nuestro lado, es porque nos quería en lo bueno y en lo malo, igual que nosotros con ella.

Yo que no sabia lo que era la depresión hasta que conocí a mi mujer, no me explicaba como sin motivo aparente, le podían entrar esas angustias esos temores, miedos y autentico pánico que la llevaba al borde, del no puedo mas ,.
Con el tiempo la supe entender, escuchar, comprender, ayudar y aconsejar, ahora es otra.

Al principio pensaba para mi si eso lo tuviese yo, ya estaría curado, pues no creía en los psicólogos, ni en los psiquiatras pues siempre le buscaba solución años problemas cuando la tenia y si no, pues no la tenían, porque preocuparse.
Cuando mi mujer iba al psicólogo y le da los mismos consejos que yo, pero con el solía ponerse algo mejor y eso que la visitaba era una vez al mes.
Pero el verla cada dia con esos temores, te paras realmente a pensar y analizar el porque de sus miedos y preocupaciones y de escucharla para saber a que podía ser debido llegando al ojo del huracán, solo así se puede llegar a saber que es a depresión y como se llega a pasa de mal, sin quererlo y sin poderlo evitar, también te das cuenta cual es la verdadera función del psicólogo y la mía propia.
Hasta que no sabes de donde proviene el mal, es como hacer ejercicios incorrectos cada dia, sin saber que los son, te puedes estar perjudicando sin saberlo, todo en la vida necesita un conocimiento como base, a partir de hay todo lo que se haga, seguro que sera para una mejora.
En el enfermo esta la clave de una buen atención de cualquier profesional medico, bien sea con el desahogo emocional, o con la expresión hablada o escrita,.

Ahora que tocamos el tema del cuidador o de la persona que nos ayude y comprenda y de ¿cómo nos gustaria que fueran con nosotros.?

Yo le pediría a mi compañera, que me sepa escuchar aunque a veces no se me entienda, que sea mi voz cuando no me salgan las palabras, que me comprenda y ayude cuando la necesite. Que haga un poquito por mi lo que yo hice por ella, con el conocimiento de mi enfermedad como base y comprensión y tener su mano cuando la necesite.

Mi opinión es que todo depende de la formas de ser de cada una de esas personas pues, supongo que cada uno a su manera hacen lo que pueden, lo que saben, pues no todos estan capacitado para meterse en nuestro interior y vivir lo que sentimos y conocer el park tal y como es.
Jesús





Por lo que yo veo son muy pocas las personan que conviven con un enfermo de pak y que realmente nos comprendan nos entiendan nos ayuden y actúen por nosotros cuando los necesitamos, que hablen por nosotros cuando nos quedemos sin voz, que nos acompañen haya donde vean que podemos correr algún riesgo.

hay, cuantos son nuestros compañeros sentimentales que estan tambien informados como ellos, como nos pueden ayudar si no desean compartir la información que le damos

o solopido mi pareja que sepa ser mi voz cuando no me salen las palabras y que mer tiena la mano cuando ella vea que la necesito, si los 2 hemos evivir con la enfermedad,los 2 hemos de conocerla

que no tienen bastante con su enfermedad y yo se muy bien lo quwe es l quedarte sin voz y paralizado sin poder moverte no siendo capaz ni de meter meterte la mano en el bolsillo para sacar una tarjeta dela carterapara poder enseñarla a alguien que te ayuden ese momento.
En esos momentos analizas la situacion vivida, y piensas a ellos les debe de pssarlo mismo y sihan de ir a u congreso a un encuentro o a dar la car4a por los demas ay que estan, siempre al pie del cañ0on ayudando a los demas,esten en on o en of .

Yo desde hace osa de2 añs y ½ que empece a tener dificultades en algunas cosas de mi vida cotidiana.


Y como el pensamiento s libre y el mal apreta, a todos nos gustaria

porun lado te sientes un `poo orde s estas mal te sales y punto y por otro piensas porque la persona que esta a nuestro lado

puem siempre que le llamo esta reunido o esta como Jesucristo , menos en elcielo que se lo tiene mas que ganado, estas n todas partes, dedicado al park y a los que lo vivimos dia a dia.
Esarealidad no es otroa que
porque seria de nosotros sin Lola, Antonio y muchos otros como ellos.
Yo que ya tengo bastantes ratos en los que necesitaría la ayuda y que si en ocasiones no lo hago es por no preocuparla o por miedo a que ahora que esta casi bien recaiga.
No me gustaría que fuera mi cuidadora, esta palabra no me suena bien, parece como si estuviera en Guantánamo.
Jesús Barroso