miércoles, 23 de mayo de 2007

TARJETA PARKINSON

Hola
Yo desde aquí hago una propuesta o como quieran llamarle a las asociaciones de Parkinson, para que se acabe con esta marginacion que tiene con nosotros tanto la gente que conoce la enfermedad, como el que no, pues si no saben que la tenemos nos seguiran mirando mal. Que hagan una proposicion al gobierno, para que cada enfermo de Parkinson pueda tener y llevar visible una tarjeta tipo como las que llevábamos en Santa Susana siempre que salgamos solos, especificando nuestro grado de invalidez. Yo en el encuentro me senti muy comodo con ella, sobretodo al salir a la calle. Asi si hay alguien tan estupido para decirnos lo que le han dicho a Maty en el autobus, que a cualquiel cosa le llan minusvalido, podamos contestarle, ¿sabe usted lo que es el Parkinson? Si no lo sabe haga el favor de callar.
Jesús Barroso

martes, 22 de mayo de 2007

COMPRENSION Y AYUDA,
Tengo un gran amigo que un día me hizo ver nuestra realidad, que somos los propios enfermos los que luchamos en esta terrible batalla contra el park y cuanta razón tenia, pues solo hay que ver que seria de nosotros sin personas como Lola, Antonio y unos cuantos mas, que viven todo el dia con el park y no solo con el suyo si no también con el nuestro, dedicados a luchar y buscar las ayuda contra el y para nuestra calidad de vida, llegando hasta donde sea y haga falta.
Alguien se ha llegado a imaginar que seria de nosotros sin ellos.
ELLOS SI QUE SON NUESTRA VOZ, NUESTRA AYUDA, NUESTRA ESPERANZA Y NUESTRO ESTADO DE ANIMO.

Yo siempre fui de la opinión que la persona que a decidió vivir su vida a nuestro lado, es porque nos quería en lo bueno y en lo malo, igual que nosotros con ella.

Yo que no sabia lo que era la depresión hasta que conocí a mi mujer, no me explicaba como sin motivo aparente, le podían entrar esas angustias esos temores, miedos y autentico pánico que la llevaba al borde, del no puedo mas ,.
Con el tiempo la supe entender, escuchar, comprender, ayudar y aconsejar, ahora es otra.

Al principio pensaba para mi si eso lo tuviese yo, ya estaría curado, pues no creía en los psicólogos, ni en los psiquiatras pues siempre le buscaba solución años problemas cuando la tenia y si no, pues no la tenían, porque preocuparse.
Cuando mi mujer iba al psicólogo y le da los mismos consejos que yo, pero con el solía ponerse algo mejor y eso que la visitaba era una vez al mes.
Pero el verla cada dia con esos temores, te paras realmente a pensar y analizar el porque de sus miedos y preocupaciones y de escucharla para saber a que podía ser debido llegando al ojo del huracán, solo así se puede llegar a saber que es a depresión y como se llega a pasa de mal, sin quererlo y sin poderlo evitar, también te das cuenta cual es la verdadera función del psicólogo y la mía propia.
Hasta que no sabes de donde proviene el mal, es como hacer ejercicios incorrectos cada dia, sin saber que los son, te puedes estar perjudicando sin saberlo, todo en la vida necesita un conocimiento como base, a partir de hay todo lo que se haga, seguro que sera para una mejora.
En el enfermo esta la clave de una buen atención de cualquier profesional medico, bien sea con el desahogo emocional, o con la expresión hablada o escrita,.

Ahora que tocamos el tema del cuidador o de la persona que nos ayude y comprenda y de ¿cómo nos gustaria que fueran con nosotros.?

Yo le pediría a mi compañera, que me sepa escuchar aunque a veces no se me entienda, que sea mi voz cuando no me salgan las palabras, que me comprenda y ayude cuando la necesite. Que haga un poquito por mi lo que yo hice por ella, con el conocimiento de mi enfermedad como base y comprensión y tener su mano cuando la necesite.

Mi opinión es que todo depende de la formas de ser de cada una de esas personas pues, supongo que cada uno a su manera hacen lo que pueden, lo que saben, pues no todos estan capacitado para meterse en nuestro interior y vivir lo que sentimos y conocer el park tal y como es.
Jesús





Por lo que yo veo son muy pocas las personan que conviven con un enfermo de pak y que realmente nos comprendan nos entiendan nos ayuden y actúen por nosotros cuando los necesitamos, que hablen por nosotros cuando nos quedemos sin voz, que nos acompañen haya donde vean que podemos correr algún riesgo.

hay, cuantos son nuestros compañeros sentimentales que estan tambien informados como ellos, como nos pueden ayudar si no desean compartir la información que le damos

o solopido mi pareja que sepa ser mi voz cuando no me salen las palabras y que mer tiena la mano cuando ella vea que la necesito, si los 2 hemos evivir con la enfermedad,los 2 hemos de conocerla

que no tienen bastante con su enfermedad y yo se muy bien lo quwe es l quedarte sin voz y paralizado sin poder moverte no siendo capaz ni de meter meterte la mano en el bolsillo para sacar una tarjeta dela carterapara poder enseñarla a alguien que te ayuden ese momento.
En esos momentos analizas la situacion vivida, y piensas a ellos les debe de pssarlo mismo y sihan de ir a u congreso a un encuentro o a dar la car4a por los demas ay que estan, siempre al pie del cañ0on ayudando a los demas,esten en on o en of .

Yo desde hace osa de2 añs y ½ que empece a tener dificultades en algunas cosas de mi vida cotidiana.


Y como el pensamiento s libre y el mal apreta, a todos nos gustaria

porun lado te sientes un `poo orde s estas mal te sales y punto y por otro piensas porque la persona que esta a nuestro lado

puem siempre que le llamo esta reunido o esta como Jesucristo , menos en elcielo que se lo tiene mas que ganado, estas n todas partes, dedicado al park y a los que lo vivimos dia a dia.
Esarealidad no es otroa que
porque seria de nosotros sin Lola, Antonio y muchos otros como ellos.
Yo que ya tengo bastantes ratos en los que necesitaría la ayuda y que si en ocasiones no lo hago es por no preocuparla o por miedo a que ahora que esta casi bien recaiga.
No me gustaría que fuera mi cuidadora, esta palabra no me suena bien, parece como si estuviera en Guantánamo.
Jesús Barroso

martes, 24 de abril de 2007

PONENCIA DE MI CUIDADORA

PONENCIA COMO CUIDADORA PARA EL ENCUENTRO DE EPIT INTRODUCION 8-12- 2006 Cuando le diagnosticaron la enfermedad a Jesús, yo que había pasado la mayor parte de mi vida, inmersa en una depresión de la que parecía nunca saldría, cuando estaba empezando a superarla gracias al apoyo de Jesús que siempre me ha sabido comprender. ¡El mundo se me vino abajo! Tendría que ser yo la que cogiera las riendas de todo, yo que siempre he dependido de él. Una sensación de temor me invadió. ¿Cómo podría estar preparada para esto, como afrontarlo? Si no quería admitir la realidad. Mi suerte ha sido verle a el con una paz y una entereza, en la que todavía no le he visto deprimirse ni un solo día, pese a tener temporadas malas. Me anima y apoya más él a mí que yo a él aunque suene paradójico. En estos años he tenido que aprender hacer de enfermera, masajista, chofer, ser su voz, su punto de apoyo, sus manos torpes, lentas y temblorosas, ayudarle en la cama para poder girarse o levantarse y tantas cosas más. Que me desespero y me pregunto ¿Porqué a nosotros? No puedo, ni estoy preparada dentro de mi no quiero aceptarlo. ¡Tengo miedo! Los hijos como eran pequeños hemos querido mantenerles al margen de la situación. Pero ahora con el tiempo, dudo de esa actitud que tomamos en su día, porque ahora que están en la adolescencia que de por si ya es una etapa difícil, a veces hay momentos duros y te das cuenta. ¡A ellos también les cuesta mucho de aceptar! Todo esto te crea ansiedad, dudas y preguntas sin respuestas. ¿Quién nos ayuda? ¿Cómo puedo llevar la casa, los hijos y cuidar de Jesús? -Trabajar fuera de casa para ayudar en la economía, ¿pero como voy a dejarlo solo? Si la vida del enfermo no es vida, la nuestra como pareja, familia y cuidadora tampoco. Me siento sola, agotada, asustada, desolada ahogada por esta maldita y terrible enfermedad llamada PARKINSON.

Temas de debate.
El estado mental. Estar capacitado El estar activo o pasivo. Deberes y obligaciones.
El estado económico. Miedos y temores. La familia. El trabajo. La soledad.
La casa El futuro incierto etc
Irene Ribot Moré

sábado, 7 de abril de 2007

A MIS PADRES

A MIS PADRES
PAPÁ. MAMÁ, OS DOY LAS GRACIAS POR HABERME DADO LA VIDA, PUES EL MAS HERMOSO DE LOS REGALOS QUE TE PUEDAN DAR, UNA HERENCIA DE LA CUAL ESTOY MUY ORGULLOSO
PARA MI, SOLO CON VER LA VIDA PASAR, YA ES MOTIVO SUFICIENTE PARA ESTAR ORGULLOSO Y FELIZ.

GRACIAS DE NUEVO POR HABERME ENGENDRADO Y PARIDO, POR HABERME PROTEGIDO Y CUIDADO DE MÍ.
AHORA ME DOY CUENTA DE QUE LOS PADRES SOMOS EL DIOS DE NUESTROS HIJOS, Y AUNQUE VIVAMOS 100 AÑOS, ESTAREMOS SIEMPRE DISPUESTOS A DEJARLO TODO PARA PROTEGERLOS, CUIDARLOS Y MIMARLOS E INCLUSO DEJANDO UN POCO APARTE NUESTRAS VIDAS PARA VIVIR LAS SUYAS.

GRACIAS POR HABERME DADO UNOS HERMANOS, PUES CON ELLOS Y CON VOSOTROS PASE LOS MEJORES AÑOS DE MI VIDA.
JUNTOS HEMOS COMPARTIDO RATOS MUY BUENOS, COMO LAS BODAS DE MIS TRES HERMANOS Y LA MIA PROPIA, EL NACIMIENTOTE TODOS SUS NIETOS, PORQUE PARA MI LA ALEGRÍA MAS GRANDE A SIDO EL VER NACER A MIS HIJOS.
PERO TAMBIÉN HEMOS PASADO RATOS DUROS Y AMARGOS COMO LA ENFERMEDAD DE MI HERMANO PEPE Y LA MIA.

ME HABÉIS DADO LA VIDA PARA QUE LA PROTEJA, CUIDE Y LLEVE CON ALEGRÍA, FIRMEZA Y ORGULLO, Y ES ASÍ COMO LO HAGO Y COMO LO SEGUIRÉ HACIENDO.
ESTA ES LA PRIMERA FUENTE DE ENERGÍA POSITIVA CON LA QUE ESTOY AFRONTANDO MÍ ENFERMEDAD.

PODÉIS ESTAR TRANQUILOS, PORQUE OS CUIDARE SIEMPRE ESA HERENCIA EN VIDA QUE ME HABÉIS DADO Y NUNCA MEJOR DICHO, COMO ES LA PROPIA VIDA.

COMO YA SABÉIS YO NO “PIENSO” EN MORIR NUNCA, POR ESO NO QUIERO QUE OS PREOCUPÉIS POR MI, NI POR MI ENFERMEDAD, PORQUE SI VOSOTROS LO LLEVÁIS BIEN, ME HACÉIS MAS FELIZ, IGUAL QUE SI YO LO LLEVO BIEN MI MUJER Y MIS HIJOS DISFRUTARÁN DE UNA PERFECTA ARMONÍA EN EL ENTORNO FAMILIAR.
ESTAMOS EN LA MISMA CADENA, ESPERO NO FALLE NINGÚN ESLABÓN, TENEMOS QUE PONER TODOS DE NUESTRA PARTE, PARA QUE ASÍ SEA.

PRIMERO.. NO PENSAR EN LO MALO Y NO PREOCUPARSE POR NADA.
SEGUNDO. VIVIR EL DIA A DIA SIN PREOCUPARSE POR LO QUE A DE VENIR..
TERCERO. SI HEMOS DE AFRONTAR ALGO MALO YA VENDRÁ, DE MOMENTO NI PENSARLO, Y SI SE PRESENTA HAY QUE AFRONTARLO CON TODA LA NATURALIDAD Y ENTEREZA QUE PODAMOS.

SABIENDO QUE ME CUMPLÍS ESTAS NORMAS, ME HACÉIS MAS FELIZ Y POSITIVO,
ESPERANDO SEA UNA FELICIDAD COMPARTIDA.
MIS ENORMES GANAS DE AFRONTARLO TODO Y ADEMÁS EL NO TENER QUE TRABAJAR, TENGO LA ENORME SUERTE DE DISFRUTAR 8 HORAS MAS.

GRACIAS PAPÁ. GRACIAS MAMÁ.

VUESTRO HIJO JESÚS, QUE AUNQUE A VECES PAREZCA QUE NO ESTE POR
VOSOTROS, NO ME LO TENGÁIS EN CUENTA, SOY ASÍ, OS PIDO PERDÓN.

OS QUIERO DESDE O MAS HONDO DE MI CORAZÓN, PARA MI ES UN ORGULLO TENEROS COMO PADRES.
JESÚS BARROSO CHACÓN.

viernes, 23 de marzo de 2007

A MI AMIGA CARMEN MERCHAN

Hola Carmen.
Los buenos amigos son una gran vitamina para mejorar nuestro estado. La amistad es lo mas bello y bueno, que un ser humano pueda darle a otro, Siempre que no sea por interes. Los buenos amigos son los elegidos por ti para compartir una buena amistad. Hay que contar con los buenos amigos, mientras los buenos amigos cuenten contigo. Pero los verdaderos amigos son aquellos que se aprecian y quieren, los que se comprenden y ayudan, los primeros que te felicitan en tus momentos mas felices y los primeros en consolarte en los momentos mas duros y difíciles, los que te dan su apoyo sin condiciones ni interes alguno. La amistad que sale del corazon hay que compartirla de corazon. El tener buenos amigos asi es un privilegio, conservarlos es una obligación. busca su amistad,si la tienes nunca te sentiras sola. tu buen amigo.
Jesús Barroso

A MI AMIGA MARIA MORENO

Querida Maria. Cuando mi mujer se deprime porque me ve mal, cosa que me esta pasando ahora Te pongo de ejemplo y le digo, yo sere como Maria, ella me lleva por lo menos 24 años de ventaja y ya la as veo en la tele como esta, 34 años batallando con el parkinson con tanta entereza y con tanta fuerza que es un ejemplo a seguir, porque esa mujer da vida. Querida amiga no se te ocurra venirte abajo, tú no, creo que lo tienes prohibido por lo menos por mi parte, se que es duro pero as de tirar p´alante. Tu lucha y entrega es digna de admirar, porque las mujeres como tu mereceis un reconocimiento publico y estar en lo mas alto de del pedestal, por la gran labor y ayuda que dais a los demás. Cuando llegara el dia que los políticos se den cuenta que en sus países tienes personas que realmente se merecen la medalla al valor, por la funcion tan humanitaria y valerosa que haceis por los demás. La vida es lo mas hermosa de las herencias que recibimos de nuestros padres, pero tu nos as enseñado a vivirla con orgullo y con valentia, haciendo que le demos el valor que realmente tiene, tu te as empeñado en recordárnoslo en cada uno de tus correos. Toda mi admiración y cariño, es para ti querida amiga. Cuidate mucho y nunca pierdas ese estado de animo que contagia . Gracias, por ser como eres.

miércoles, 21 de marzo de 2007

DIAGNOSTICO PARKINSON

EN FEBRERO DEL 1997 FUY DIAGNOSTICADO DE PARKINSON
Hacia unos días que me encontraba algo torpe y lento, apenas si braceaba de la mano derecha, fui a visitarme con el neurólogo y aun no llevaba 2 minutos en la consulta, cuando me dijo, ¡usted tiene la enfermedad de Parkinson!
El impacto de aquellas palabras en mi mente, fue terrible, un golpe brutal, un escalofrió me recorrió todo el cuerpo, ¿no puede ser? Pensé, tiene que estar equivocado, esto no me puede pasar a mi, aun soy muy joven, para esta enfermedad.
Pues solo tenía 39 años ¿y si es cierto? ¿Que será de nosotros? con dos hijos pequeños de 6 y 2 años, que infancia y juventud les espera y mi mujer que no hacia mucho que parecía haber salido de un cuadro depresivo que tenia desde muy joven, ¡no puede ser! ¡no! volver otra vez a ese estado depresivo, de angustia, de miedo y temores, que vida nos espera a todos, si ella se hunde.

Ahora que en nuestro hogar todo es alegría y felicidad, ahora que por fin podíamos hacer planes de futuro, ahora que nuestros sueños los podíamos hacer realidad, ¿no puede ser cierto? otra vez no.
Yo con una enfermedad invalidante e incurable, mi mujer saviendo como es seguro que vuelve a recaer y nuestros hijos que será de ellos ¿Qué futuro nos espera? ¡Dios mió! que hemos hecho nosotros para merecer esto.

Todo eran preguntas, dudas, temores y miedos, llegas a pensar tanto y tan malo en tampoco tiempo, mi mente parece que se haya dividido en dos, por un lado todo negatividad y por otro como si le pusieran una coraza que no aceptaba ni se quería creer el diagnostico, por un lado ves la realidad y por otro es tal el bloqueo que ni te inmutas no quieres aceptarlo.

Aquel día salí de la consulta desolado, mi cabeza no paraba de pensar y pensar, debo de buscar otra opinión.
No solo lo hice una, si no tres más y todos coincidían en el mismo diagnostico, Parkinson.

Durante un tiempo todo lo malo de la enfermedad me venia a la mente como las moscas en verano, que por mucho que quería quitarme aquellos malos pensamientos de encima no podía, volvían y volvían,
En tampoco tiempo pasan tantas cosas negativas por tu cabeza, tantos miedos imaginarios, que te llegan a bloquear la mente. Imaginarse lo peor cuesta muy poco, ya te viene sin pensar, lo difícil es controlar nuestra mente para que esos pensamientos puedas controlarlos
Pero te das cuenta que no debes de precipitarte y dejar que todo haga su curso, que sea la vida la que nos marque el camino a seguir y que sea el tiempo nuestro mejor aliado.

Me puse a pensar y me dije ¿que hago? Aceptarla, tengo que hacerlo no tengo otra solución, igualmente e de vivir con ella, que sea lo que Dios quiera, se que tengo una enfermedad incurable de la que se muy poco, pero quiero saber como es, como ataca, como golpea, cuales son sus armas, solo conociendo el poder de tu enemigo sabrás mejor como enfrentarte a ella.

A pesar de afrontarla positivamente se te hace duro afrontarlo, sobre todo cuando empiezas realmente a saber lo que es el Parkinson y la variedad de síntomas y sus efectos que tiene, podíamos decir que son muchas enfermedades en una.
Empieza con rigidez muscular, lentitud y torpeza después aparece el temblor y la rigidez, con el tiempo van apareciendo otros como trastornos del sueño, duermes poco por las noches te despiertas con rampas, tirones y dolores en las piernas, durante el día te duermes en plena conversación .y mas si estas sentado sobretodo a la hora de comer, dificultades para hablar y vocalizar bien, apenas si se nos entiende.
Y un sin fin mas de ellos entre los que hay los estados de OF y de ON, pasa de uno a otro en cuestión de segundos, como si funcionáramos con pilas y nos las quitasen pasamos de estar bailando a quedarnos parados como si estuviéramos pegados al suelo sin poder movernos, nos va privando de nuestras facultades motoras dejándonos no actos para el trabajo y para muchas cosa de nuestra actividades cotidianas, hasta acabar invalidándonos necesitando ayuda de otra persona.
Después de saber como actúa y como nos deja y de leer como nos puede dejar.

Yo lo tuve muy claro luchar y aprende a combatirlo, luchar por mi, por esas 2 criaturas hasta que se hicieran mayores y porque mi mujer no viese en mi ni el mas mínimo signo de debilidad para eso he tenido que hacerle frente a mi parkinson y a su depresión tratar de no darle motivos de preocupación o malestar alguno, para que por lo menos lo lleve bien, ya han pasado 10 años y aunque he tenido temporadas malas y muy malas hasta el limite de que me hayan concedido la gran invalidez, sigo haciendo todo lo posible por que todo siga así.
Pues no quiero ser una carga para nadie, mientras pueda valerme por mi mismo, no quiero ver en sus rostros cara de preocupación, no quiero que mi cuidadora empiece a padecer y a sufrir por mi estado, al menos antes de tiempo.


Jesús Barroso Chacón 22 4 2007