LEER LA VIDA

Hola a todos>> Hay personas que vienen a este mundo, para vivir felices, pero sin embargo> otras,> parece que todo nos salga mal, yo no tuve ni juventud, ni estudios y apenas> amigos,> mi infancia o mis primeros años me recuerdan a aquellas películas italianas> de miseria> Vivia en un pueblo de Almeria y me vine a vivir a Cataluña con 12 años> pensando que aquí podia cumplir mis sueños, pensaba estudiare y sacare una> carrera, pues esa habia sido la ilusion de mi hermano mayor y el no pudo yo> queria hacerlo por el.>> Aquel año empece el curso con 2 meses de retraso, en un pueblo que todo el> mundo hablaba catalan y yo no entendia nada, unos 5 meses mas tarde> cambiaba de pueblo, colegio nuevo, total aquel curso suspendi.> Aquel septiembre con 13 años y sin saber porque, mis padres me pusieron a> trabajar, quizas por un error o porque su hijo habia encontrado el chollo> aprender el oficio de cocinero,15 horas al dia, los 7 dias de la semana, en> la edad de los estudios, de la diversión, de la amistad pasar muchos años de> mi vida sin sentido, todos mis sueños e ilusiones rotas, de los13 alos 26> años convertido, en una persona solitaria, sin amigos, muy timida y> vergonzosa,>> Cuando la vida me empezo a sonreirme encontre el amor y me case, y empece a> saber que es la depresion y como las gasta, vivi la de mi mujer durante> unos años, cuando parecia haberse recuperado, nos visito el Park,> De eso hace 10 años. mi vida no ha sido de color de rosa, una vida de sueños> rotos pero vivida, aunque diferente, pero vivida.>> Son tantos los octaculos y zancadillas que me a puesto la vida, que a pesar> de tropezones y caidas, ni las heridas, ni el dolor, ni la tristeza, me> impediran llegar a mi detino, se que mi camino sera duro, de momento doy> gracia por haber llegado hasta aquí,> Me he echo muchas preguntas, muchos ¿porquesY muchos porque a mi? Mi> respuesta es siempre la misma, si mi destino hubiese sido otro, ¿hubiese> tenido mejor vida? ¿estaria vivo?> Desde hace 10 años, podia decir que el Park me acabo de rematar, pero no> fue a si, desde que lo tengo ha sido como si la vida me quisiera dar lo que> no me dio en su dia, me hizo ver y valorar la vida, me dio amistad y> cariño, hasta de gente que no conocia me hice mas sociable, empece a leer y> a escribir, hasta ese momento solo habia leido un libro, el de auto> escuela, para conducir y mi segundo fue uno de Park, sin saber apenas leer> y expresar lo que lees, sin saber escribir correctamente, me atrevi ha> hacer relatos y criticas en prensa lo qe me Silvio de trampolín para entrar> en este foro.>> No he leido nada de Kan, Kierkegard, Hegel, Platón, o Spinoza, ni de ningun> otro escritor, pero si que he leido a unos cuantos o mejor dicho bastantes> enfermos de Park que con sus relatos reales me han enseñado lo que es la> vida, me han enseñado a emocionarme hasta la nedula leyendolos, sus relatos> me han enseñado ha entrar dentro de ellos a aprender de la vida.>> En estos 10 años odio al Park por el daño que me esta haciendo y por otro> lado pienso en lo positivo que le ha traido a mi vida, a sido aprender> vivir el lado humano, he aprendido a escuchar y pensar antes de actual, a> recapacitar y ha tomarme tiempo para todo.> puedo contar con los dedos de la mano los libros que he leido, pero la vida> a sido mi maestro.>> Jesus barroso>

HABLEMOS DE SEXO

Hablemos de sexo y de cómo nos puede afectar alas personas c p. Os cuento mi caso, aunque creo que ya lo hice el año pasado, yo he pasado por 2 etapas difíciles y preocupantes, la primera al principio y la segunda no hace mucho por culpa de la falta de movilidad en la cama. En los dos casos la comunicación y el apoyo de mi pareja ha sido esencial. Al principio no se todavía si debido al monton de problemas que pasan por tu cabeza y que aun no as puesto en orden, si debido a la medicacion o debido a cosas de la edad como me habia dicho alguien dejas de funcional correctamente o mejor dicho hoy no mañana si, ese empezaba a crear cambios de humor, pasando una temporada difícil en aquel momento llego a preocuparme mas el sexo que el Parkinson, este ultimo mi mente parecia haberlo asimilado bastante bien pero el otro no acababa de conseguirlo y no porque ya no valiese sexualmente como hombre, si no que postura adoptaría mi pareja si ya no podia satifacerla, pasaron unos dias de incertidumbre analice la situación y lo hablamos mutuamente su comprensión fue mi mejor pastilla , desde entonces nuestra relacion habia sido casi perfecta, lo que hace el desahogarte con alguien que te comprenda o la mente relajada y sin problemas, el caso es que hasta hace cosa de 2 años que me cambiaron la medicacion en que mi movilidad quedo reducida, sobre todo en los momentos off que eran bastantes horas al dia , tuvimos que tomar la decisión de hacerlo en los momentos on. Tu amigo Jesús Barroso

TARJETA PARKINSON

Hola
Yo desde aquí hago una propuesta o como quieran llamarle a las asociaciones de Parkinson, para que se acabe con esta marginacion que tiene con nosotros tanto la gente que conoce la enfermedad, como el que no, pues si no saben que la tenemos nos seguiran mirando mal. Que hagan una proposicion al gobierno, para que cada enfermo de Parkinson pueda tener y llevar visible una tarjeta tipo como las que llevábamos en Santa Susana siempre que salgamos solos, especificando nuestro grado de invalidez. Yo en el encuentro me senti muy comodo con ella, sobretodo al salir a la calle. Asi si hay alguien tan estupido para decirnos lo que le han dicho a Maty en el autobus, que a cualquiel cosa le llan minusvalido, podamos contestarle, ¿sabe usted lo que es el Parkinson? Si no lo sabe haga el favor de callar.
Jesús Barroso

COMPRENSION Y AYUDA,
Tengo un gran amigo que un día me hizo ver nuestra realidad, que somos los propios enfermos los que luchamos en esta terrible batalla contra el park y cuanta razón tenia, pues solo hay que ver que seria de nosotros sin personas como Lola, Antonio y unos cuantos mas, que viven todo el dia con el park y no solo con el suyo si no también con el nuestro, dedicados a luchar y buscar las ayuda contra el y para nuestra calidad de vida, llegando hasta donde sea y haga falta.
Alguien se ha llegado a imaginar que seria de nosotros sin ellos.
ELLOS SI QUE SON NUESTRA VOZ, NUESTRA AYUDA, NUESTRA ESPERANZA Y NUESTRO ESTADO DE ANIMO.

Yo siempre fui de la opinión que la persona que a decidió vivir su vida a nuestro lado, es porque nos quería en lo bueno y en lo malo, igual que nosotros con ella.

Yo que no sabia lo que era la depresión hasta que conocí a mi mujer, no me explicaba como sin motivo aparente, le podían entrar esas angustias esos temores, miedos y autentico pánico que la llevaba al borde, del no puedo mas ,.
Con el tiempo la supe entender, escuchar, comprender, ayudar y aconsejar, ahora es otra.

Al principio pensaba para mi si eso lo tuviese yo, ya estaría curado, pues no creía en los psicólogos, ni en los psiquiatras pues siempre le buscaba solución años problemas cuando la tenia y si no, pues no la tenían, porque preocuparse.
Cuando mi mujer iba al psicólogo y le da los mismos consejos que yo, pero con el solía ponerse algo mejor y eso que la visitaba era una vez al mes.
Pero el verla cada dia con esos temores, te paras realmente a pensar y analizar el porque de sus miedos y preocupaciones y de escucharla para saber a que podía ser debido llegando al ojo del huracán, solo así se puede llegar a saber que es a depresión y como se llega a pasa de mal, sin quererlo y sin poderlo evitar, también te das cuenta cual es la verdadera función del psicólogo y la mía propia.
Hasta que no sabes de donde proviene el mal, es como hacer ejercicios incorrectos cada dia, sin saber que los son, te puedes estar perjudicando sin saberlo, todo en la vida necesita un conocimiento como base, a partir de hay todo lo que se haga, seguro que sera para una mejora.
En el enfermo esta la clave de una buen atención de cualquier profesional medico, bien sea con el desahogo emocional, o con la expresión hablada o escrita,.

Ahora que tocamos el tema del cuidador o de la persona que nos ayude y comprenda y de ¿cómo nos gustaria que fueran con nosotros.?

Yo le pediría a mi compañera, que me sepa escuchar aunque a veces no se me entienda, que sea mi voz cuando no me salgan las palabras, que me comprenda y ayude cuando la necesite. Que haga un poquito por mi lo que yo hice por ella, con el conocimiento de mi enfermedad como base y comprensión y tener su mano cuando la necesite.

Mi opinión es que todo depende de la formas de ser de cada una de esas personas pues, supongo que cada uno a su manera hacen lo que pueden, lo que saben, pues no todos estan capacitado para meterse en nuestro interior y vivir lo que sentimos y conocer el park tal y como es.
Jesús





Por lo que yo veo son muy pocas las personan que conviven con un enfermo de pak y que realmente nos comprendan nos entiendan nos ayuden y actúen por nosotros cuando los necesitamos, que hablen por nosotros cuando nos quedemos sin voz, que nos acompañen haya donde vean que podemos correr algún riesgo.

hay, cuantos son nuestros compañeros sentimentales que estan tambien informados como ellos, como nos pueden ayudar si no desean compartir la información que le damos

o solopido mi pareja que sepa ser mi voz cuando no me salen las palabras y que mer tiena la mano cuando ella vea que la necesito, si los 2 hemos evivir con la enfermedad,los 2 hemos de conocerla

que no tienen bastante con su enfermedad y yo se muy bien lo quwe es l quedarte sin voz y paralizado sin poder moverte no siendo capaz ni de meter meterte la mano en el bolsillo para sacar una tarjeta dela carterapara poder enseñarla a alguien que te ayuden ese momento.
En esos momentos analizas la situacion vivida, y piensas a ellos les debe de pssarlo mismo y sihan de ir a u congreso a un encuentro o a dar la car4a por los demas ay que estan, siempre al pie del cañ0on ayudando a los demas,esten en on o en of .

Yo desde hace osa de2 añs y ½ que empece a tener dificultades en algunas cosas de mi vida cotidiana.


Y como el pensamiento s libre y el mal apreta, a todos nos gustaria

porun lado te sientes un `poo orde s estas mal te sales y punto y por otro piensas porque la persona que esta a nuestro lado

puem siempre que le llamo esta reunido o esta como Jesucristo , menos en elcielo que se lo tiene mas que ganado, estas n todas partes, dedicado al park y a los que lo vivimos dia a dia.
Esarealidad no es otroa que
porque seria de nosotros sin Lola, Antonio y muchos otros como ellos.
Yo que ya tengo bastantes ratos en los que necesitaría la ayuda y que si en ocasiones no lo hago es por no preocuparla o por miedo a que ahora que esta casi bien recaiga.
No me gustaría que fuera mi cuidadora, esta palabra no me suena bien, parece como si estuviera en Guantánamo.
Jesús Barroso