AYER TUVE UN SUEÑO

AYER TUVE UN SUEÑO
Altos de tanto sufrimiento y de ver que nadie ponía remedio en mejorar su estado, los enfermos de parkinson decidieron agruparse y revelarse para hacerle frente a la situacion .
Pues a pesar de estar sumisos y atemorizados sin poder ni apenas alzar la voz, y sabiendo que con sus armas nada podían hacer, ante un enemigo tan poderoso, o quizas invencible, decidieron enfrentarse a el, con otro tipo de armas, ¡con su inteligencia! Usando el pensamiento y las ideas
Aquella noche no solo sacaron sus ideas, si no que también sacaron el valor y el coraje que llevaban dentro, volviéndose fieros y sobretodo astutos, de manera que tomaron la decisión de contactar con todos sus posibles colaboradores y con todo aquel que de una manera o de otra, podía unirse a ellos.
Todo empezó en el mas absoluto silencio de la noche, a través de los foros, los correos corrían como caballos veloces al trote sin parar llegando a todos los lugares y rincones del planeta.
Cuando el enemigo se disponía hacer de las suyas se vio sorprendido, por un enorme ejercito bien organizado, enfermos, familiares, amigos, foros, asociaciones, todos unidos sin polémicas ni discusiones, formando un enorme ejercito Parkinsoniano, con familias enteras apoyando para hacer presión, ante esas personas, que no reparan en gastos para armamento o sea para quitar vidas, aunque se empeñen e decir que es para nuestra protecion, pero no para curarlas, pero ahora eran demasiados para que no les hicieran caso y los tuviesen n cuenta.
Pero no tenían bastante con eso si no que quería el apoyo y mejor trato de la sanidad y como no de los neurólogos y de los científicos.
Pedían terapias varios días a la semana, para mejorar su calidad de vida y una mejora de su estado, el enemigo por primera vez sintió miedo, no había ser con parkinson, que no estuviese allí.
Pero de repente me desperte, y todo volvioa su estado, las visitas periódicas cada 4 meses para arriba, los científicos parecian seguir estándo a años luz, el gobierno se olvidaba de nosotros, que los demás médicos de cabecera aun no saben que es el parkinson, y que nosotros va cada uno a la suya sin apoyo, ha veces ni de los seres queridos
Vale la pena soñar con una mejora nuestra calidad de vida.
Que bello seria que los sueños se hicieran reaidad.
Jesús Barroso Chacón

PACIENTE COMPLICADO

Era una mañana de finales de febrero, haya por el año 1997, a la edad de 39 años.
¿Me dijo el neurólogo? ¡Usted tiene parkinson! Yo nó, le conteste, de eso no tengo,
“vamos si lo sabré yo” que se todo lo que tengo, como me va a decir a mi que tengo
Una cosa que estoy seguro que no tengo, quien es usted y de que me conoce que se esta
metiendo en mis cosas, cuando yo me he metido en las suyas, para nada y además es la primera vez que le veo.
-¿Usted ha oído hablar del parkinson?
-Nó pero usted esta empeñao en que lo tengo yo, y yo como que esas cosas con nombre ingles, como que no me van.
-El parkinson es una enfermad neurodegenerativa, de momento incurable.
-¡Como los refriaos! Que a mi me duran todo el año.
- no hombre no, los síntomas del parkinson son temblor,¿usted tiembla?
-Pues mire si, ahora que lo dice pues si, sobre todo cuando voy al cine a ver una película de miedo, salgo temblando, y en invierno en el pueblo por las noches cuando tengo que sacar el perro, los dos entramos temblando, ¡pobre perro! Y yo como le digo a mi mujer que el perro tiene parkinson.
-Ves ahora estas temblando.
-No me extraña me esta acojonando.
-¡Oye tu no tendrás un rollo con mi mujer, que quieres que nos muramos el perro y yo.
-¿Tambien esta torpe y lento?
-Pues comote de una hostia, veras lo rapido que te parto la cara.
-No nota rigidez y pesadez de piernas como si los pies se le quedaran pegados al suelo.
-Hostia si, y bien pegado que me he quedao, ni me podia mover.
Ve hombre como yo tenia razón, usted tiene “parkinson”
-Y una “mierda” eso es lo que yo he pisado y por lo que me cuenta es lo más parecido al parkinson.
Jesús Barroso
Esta historia no esta basada en hechos reales, pues no tengo perro, pero aun me queda sentido del humor.

MI ESTADO DEL SUEÑO

¿SE PUEDE MEJORAR NUESTRO ESTADO DEL SUEÑO?

El dormir bien es esencial en el parkinson, pues a mas horas sin dormir mas medicacion me pide el cuerpo.
Hasta hace poco tiempo, me iba a dormir cuado me entraba el sueño, como la mayoria de nosotros supongo, eso coincidia con el final de la película o de la serie de televisión, o del partido de fútbol que estuviesen dando y si no después del chateo de leer o de contestar un correo.

Solia irme a dormir sobre las 24´30 o la 1 de la noche, hora que coincidia mas o menos con todo lo comentado.
Mis tomas de Comtan y Sinemet, a las 9´15 a la 1´15, a las 5´15 de la tarde y las 9´15 de la noche, pero una hora antes de cada toma ya me empiezo a quedar bloqueado, menos en la toma de la mañana, sobre las 8 de la mañana me pongo 2 parches de 8 mg.
Mi cuerpo despues de 3 horas de la ultima toma, me empieza a pedir otra dosis o eso o irme a dormir, antes de entrar en el OF.

¿Como puede variar mi estado? de irme a dormir cuando me empiezan los OF, a hacerlo una hora antes cuando estoy sin ellos, o sea en ON.

Cuando subia a la habitación y entraba en el baño, ya estaba tan bloqueado que me costaba bastante hasta lavarme bien la boca.
Con una dificultad tremenda para desnudarme y para meterme en la cama, cayendo rigido como un bloque de cemento, no siendo capaz ni de taparme y menos de girarme para buscar la postura mas comoda.
Eso me hace entrar en un estado de nerviosismo interior en el cual no logro dormirme y auque intento relajarme no lo consigo, se me duermen las piernas, entrandome rampas y dolor, que ni la pastilla que me tomo para dormir me hacia efecto.
Pasando casi una hora o mas, antes de dormirme y además pasando una noche intranquila y a veces hasta con pesadillas o sueños terribles despertandome muy a menudo, para acabar levantándome a las 6 o antes.

Últimamente me voy a dormir sobre las 11´30 en On, me lavo bien los dientes sin ninguna dificultad, puedo moverme con total normalidad encontrando la postura comoda sin problema, quedandome dormido en 10 minutos, habiendo noches que ni
sueño y duermo de un tiron hasta las 5 o las 5´30 voy al baño me vuelvo a la cama y hasta las 6´30 o las 6´45. menos la noche en que me he ido a dormir nervioso por algo, intranquilo, preocupado o excitado, esas noches ya no son igual.

No se si os pasa a todos, solo a algunos o a los que llevais mucho tiempo con el parkinson o si solo me pasa a mi.
Que durmáis bien.

Jesús Barroso

MI MEDICACION

MI MEDICACION EN ESTOS ULTIMOS MESES

Despues de casi 3 años con los parches de rotigotina y el Sinemet viendo que mis of iban aumentando, me dieron a probar el azilect.
Tomaba 4 pastillas de Sinemet al dia de 125 1 de azilkect y 2 parches de 8 mg cada uno, pero no note ninguna mejora.
Había ratos que al levantarme de la cama veia borroso, ademas se me hinchaban las piernas, eso me creaba un malestar como cuando te apretan los calcetines que pareceia como si me cortasen la circulación, creandome un estado de pesadez y de casancio, habia ratos en los que me quedaba pegado al suelo y dificultad al meterme en la cama.

Lo deje y estuve unos dias solo con los parches y el Sinemet, mi estado apenas si varió.

Después me cambiaron el Sinemet por el Estalevo y empeore una cosa bárbara, nunca me habia quedado tan pegado al suelo y empece a conocer un parkinson mas agresivo, pasando desde las 12 de la mañana prácticamente bloqueado hasta que me iba a dormir, en la cama caía como un bloque de cemento sin poderme mover ni para taparme.
Lo tome durante 3 semanas y lo tuve que dejar, para volver otra vez al Sinemet y los parches

Una semana mas tarde entre en un estudio, para probar una nueva medicación, el SCH420814, esta fue la peor de las medicaciones que he llegado a probar, pues era un bloqueo continuo, todo el dia en of, agravándome todos los síntomas de la enfermedad.
Fue algo terrible me pasaba todo el dia en off con unos bloqueos exagerados.
Volví a dejarlo y pasar unos dias de desintoxicación otra vez con los parches y el Sinemet.,
La mejora fue muy grande aunque notaba que me faltaba algo mas de medicacion.

Unas semanas mas tarde, probé el Tasmar el primer mes parecia que había encontrado la solución a mi problema, solo que tenia que controlar las transaminasas, al principio bien, pero después de la 4ª semana, me fueron aumentando, pasando a la zona de riesgo lo tuve que dejar.

Me lo cambiaron por el Comtan, mi estado empeoro, me aumentaron los bloqueos y las dicinesias, tuve que llamar a mi doctora para comunicárselo, me dijo que aumentara el Sinemet un cuarto de pastilla en cada toma, fue mano de santo, durante una semana, pues las dicinesias me desaparecieron y los bloqueos a penas si tenia, pero solo duro eso una semana, volví a desestabilizarme pasando dias malos y buenos.
Aun sigo buscándole ese punto de regularización.

Después de 6 meses en los que he probado estas medicaciones me pongo hacer un analisis de algunos de ellos.
según mi opinión.

El azilect y los parches eran la medicacion que teóricamente mejoraria nuestra calidad de vida, pero parece que no es asi.

El estalevo como ya le comente a mi doctora cambiarlo por el Sinemet fue quitarme mucha levodopa, de aquí esos bloqueos tan fuertes.

Del estudio nuevo, de haber seguido unos dias mas me hubiese dado algo.

El Tasmar lastima de las transaminasas que me impidieron seguir con el. Pues su eficacia y resultado era bastante bueno.

Y por ultimo el Contam que al tomarlo junto con el Sinemet, hay que buscarle aunque lleve tiempo, el punto de regulación.

El caso es que de todo esto el culpable parece que sea culpa de las fluctuaciones y yo me pregunto si fuese asi como es que hay algunas medicaciones como el Tasmar, con el que apenas tenia fluctuaciones.
Jesús Barroso

Relaciones sexuales en el Parkinson.

A veces pienso que las relaciones sexuales agravan mi estado, aumentando mis off, debido a ese estado de excitación, al tiempo que altera mi respiración, que parece que me valla a dar argo,
es como cuando me pongo nervioso que mi sistema nervioso se altera, se bloquea y descontrola.

Pero cuando mas me suele pasar es cuando hago el amor varias veces a la semana o a sabiendas de que voy hacerlo por ejemplo, si se que lo voy hacer esta tarde, por la mañana y por medio de la masturbación asi por la tarde mi erección es mas duradera estar mejor y asi poder dar mas placer y para aguantar mas, pues tardo mas en eyacular, pues cuado llevas 15 dias sin hacerlo, son tantas las ganas que hacerlo que nada mas penetrar eyacules muy pronto o que debido la presión mental tenga problemas de erección.
Eso hace que aparezcan los temores de ¿seran tantas las ganas que acabare eyaculando nada mas penetrar? ¿ y si encima me entra el bloqueo? ¿y ella que pensara, como se sentira? ¿si no logro complacerla, se cansara de mi?
No solo puede perjudicarnos al hacerlo poco, si dejas a tu pareja con las ganas o insatisfecha, creado en ella perdida de ganas de hacerlo, acabando en dejadez. la cual puede agravar las relaciones sexuales y en una pareja joven incluso puede peligrar esa tan necesaria relación en pareja y con ella el amor y si falta el amor se deteriora el cariño y aparece el miedo de la necesidad por parte de tu pareja pudiera llegar a cansarse.

Son muchas las dudas que aparecen, pues las relaciones no son iguales si hago el amor muy a menudo, que cuando lo hago cada 15 dias, según vengo observando, la erección es inmediata en mis on, y mas duradera a cuando mas a menudo lo hago, pero de menos aguate y mas inestable cuando mas tiempo paso sin hacerlo.
.
Por lo que vengo comprobando, es que conforme mas dias pasan sin hacer el amor, parece que mi parte genital necesite una estimulación mas continuada para despertar esa zona, que al igual que otras partes de nuestro cuerpo necesitan servicios del fisio o de logopeda, puede ser que también necesite mas actividad, pues el pene se encoge y empiezas a tener efectos de difusión eréctil, que al igual que cuando estamos en of hay hasta dificultad a la hora de orinar, pues orinas sin fuerzas.

Pienso que es una parte de nuestro cuerpo que hay que darle vida al igual que nos dan masajes cuando tenemos contracturas.
En nuestra enfermedad, lo ideal es hacer el amor siempre que estemos en on, de no ser asi puede hacer que reine el mal humor y peigrar nuestra convivencia.

Jesús Barroso

SEÑOR PARKINSON

Señor Parkinson.
Quisiera entenderte, pero me es imposible, pues ni tu te aclaras, no se si me as dado una tregua, te estas burlando de mi.
Llevabas 6 meses por lo menos que no me dejabas vivir, no me dejabas ni hablar , bloqueándome sin poder moverme y un montón de cosas mas, solo mi mente aguantaba tus ataques que eras continuos y despiadados,
Aunque me obligabas a pensar en la operación, pensando que mis neuronas se morían de forma rápida y sin poder evitarlo. No era capaz ni de escribir me bloqueaba hasta la mente, no era capaz de pensar, no tenia capacidad de reacción, estaba como ausente,
No podía estar de pie ni sentado, las cervicales me crujían de lo agarrotadas y doloridas
que las tenia.

Pero no me lo explico como en cosa de 2 semanas, coincidiendo con el viaje a la
Manga, no se que me a pesado, pero he encontrado una mejoría notable con la que ya filmaría de quedarme asi, si tuviera que elegir y que no fuese a mas
Mis bloqueos no son tan fuertes las dicinesias que me dejaban totalmente dolorido apenas si las tengo, he mejorado el habla y las cervicales apenas me duelen.
No quiero cantar victoria porque aun es pronto, y estoy acostumbrado a las recaídas, pero ahora por lo menos tengo la mente despejada y puedo escribir a mis amigos, a los cual no he sido capaz de contestarle a su debido tiempo.

Por eso pido a todos aquellos que estéis pasando momentos difíciles, que no os rindáis y menos que perdáis el control de vuestra mente, siempre hay que tener las llaves de la puerta de la esperanza en un lugar seguro.

Esta es mi medicacion actual 2 parches de 8 mg.
4 Sinemet al dia
4 Contam al dia
Acupuntura 2 veces por semana.
Un masaje a la semana

Jesús Barroso

ESTA ES MI HITORIA

MI PARKINSON. 1 11 2007
Me llamo Jesús, fui diagnosticado de Parkinson en febrero del 1997, con 39años.
Cuando el neurologo me dijo que tenia esta enfermedad, me quede petrificado, el impacto fue brutal, aunque mi mente no lo asimilaba, no lo aceptaba no me lo podia creer, con la de sueños que tenia por realizar con mi mujer que habia dejado atrás una depresión que llevaba desde muy pequeña y con 2 hijos pequeños de 6 y 2 años, tanta felicidad, tantas ilusiones rotas el mudo en esos instantes se te viene abajo.
Pero piensas en ellos y ves que solo hay una salida, mirar para alante y hacerle frente,


En estos casi 11 años estos son muchos de los síntomas que con el tiempo se han ido apoderando de mi cuerpo.
Rigidez muscular, el temblor, lentitud, torpeza, dolores, cansancio, sudar excesivamente, problemas respiratorios, de orina y estreñimiento, de visión, babeo, trastornos del sueño, dormir pocas horas por las noches pues me despierto dolorido con rampas y tirones en las piernas.
Con un temblor incontrolado, durante el día suelo dormirme en plena conversación e incluso de pie, dificultad para hablar y vocalizar bien, hablando cada vez mas flojo, teniendo que repetir las cosas dos veces o más, movimientos esporádicos, perdida de memoria un pequeño asomo de depresión o mas bien al temor de que me tengan que cuidar y mi mujer no aguante la presion y recaiga, ansiedad pesadillas o malos sueños
Además una extraña sensacion interna, una incapacidad de mantenerme quieto, ya este sentado o de pie, lentitud y torpeza en mis movimientos, me quedo bloqueado como si mis pies fueran un bloque de cemento y no puedes moverlos, que me deja como la palabra dice en off sin pilas, parado incapaz de dar un paso.

Pero desde hace unos meses, mi estado de off han ido en aumento, son mas variables y mas duraderos, los bloqueos son mas fuertes e intensos, momentos en los que me es imposible hacer solo las cosas mas esenciales sin ayuda de otra persona, como vestirme, afeitarme, ducharme, escribir, levantarme de una silla, del lavabo y de la cama en esta ultima quedo tan rígido y pesado que no puedo girarme y menos incorporarme aunque prácticamente en esos momentos no soy capaz de hacer nada.

Me da miedo salir de casa solo por temor a que en cualquier momento me entre este bloqueo ó estado de off que me paraliza casi por completo en cuestión de segundos, empiezo con pasos lentos, torpes, inseguros y sin equilibrio que tengo que buscar el apoyo de algo ó de alguien, además me entra como un bloqueo mental que no me deja sin capacidad de reacción, sin pensar lo que tengo que hacer o decir, afectándome el habla que apenas si me salen las palabras, encallándome con la voz ronca y entrecortada y floja con mucha dificultad para coordinar las palabras..
Hasta los 8 años he podido llevarlo sin apenas ayuda de nadie, la medicacion me hacia mas o menos el efecto deseado.
Pero ahora estoy en lo que se le llama periodo de fluctuaciones o final de dosis, en el que la medicacion ya no hace no el efecto deseado, cosa que nos hace aumentar los síntomas, el dolor y los bloqueos o las dicinesias una tortura diaria,

Jesús Barroso Chacón