MI MEDICACION

MI MEDICACION EN ESTOS ULTIMOS MESES

Despues de casi 3 años con los parches de rotigotina y el Sinemet viendo que mis of iban aumentando, me dieron a probar el azilect.
Tomaba 4 pastillas de Sinemet al dia de 125 1 de azilkect y 2 parches de 8 mg cada uno, pero no note ninguna mejora.
Había ratos que al levantarme de la cama veia borroso, ademas se me hinchaban las piernas, eso me creaba un malestar como cuando te apretan los calcetines que pareceia como si me cortasen la circulación, creandome un estado de pesadez y de casancio, habia ratos en los que me quedaba pegado al suelo y dificultad al meterme en la cama.

Lo deje y estuve unos dias solo con los parches y el Sinemet, mi estado apenas si varió.

Después me cambiaron el Sinemet por el Estalevo y empeore una cosa bárbara, nunca me habia quedado tan pegado al suelo y empece a conocer un parkinson mas agresivo, pasando desde las 12 de la mañana prácticamente bloqueado hasta que me iba a dormir, en la cama caía como un bloque de cemento sin poderme mover ni para taparme.
Lo tome durante 3 semanas y lo tuve que dejar, para volver otra vez al Sinemet y los parches

Una semana mas tarde entre en un estudio, para probar una nueva medicación, el SCH420814, esta fue la peor de las medicaciones que he llegado a probar, pues era un bloqueo continuo, todo el dia en of, agravándome todos los síntomas de la enfermedad.
Fue algo terrible me pasaba todo el dia en off con unos bloqueos exagerados.
Volví a dejarlo y pasar unos dias de desintoxicación otra vez con los parches y el Sinemet.,
La mejora fue muy grande aunque notaba que me faltaba algo mas de medicacion.

Unas semanas mas tarde, probé el Tasmar el primer mes parecia que había encontrado la solución a mi problema, solo que tenia que controlar las transaminasas, al principio bien, pero después de la 4ª semana, me fueron aumentando, pasando a la zona de riesgo lo tuve que dejar.

Me lo cambiaron por el Comtan, mi estado empeoro, me aumentaron los bloqueos y las dicinesias, tuve que llamar a mi doctora para comunicárselo, me dijo que aumentara el Sinemet un cuarto de pastilla en cada toma, fue mano de santo, durante una semana, pues las dicinesias me desaparecieron y los bloqueos a penas si tenia, pero solo duro eso una semana, volví a desestabilizarme pasando dias malos y buenos.
Aun sigo buscándole ese punto de regularización.

Después de 6 meses en los que he probado estas medicaciones me pongo hacer un analisis de algunos de ellos.
según mi opinión.

El azilect y los parches eran la medicacion que teóricamente mejoraria nuestra calidad de vida, pero parece que no es asi.

El estalevo como ya le comente a mi doctora cambiarlo por el Sinemet fue quitarme mucha levodopa, de aquí esos bloqueos tan fuertes.

Del estudio nuevo, de haber seguido unos dias mas me hubiese dado algo.

El Tasmar lastima de las transaminasas que me impidieron seguir con el. Pues su eficacia y resultado era bastante bueno.

Y por ultimo el Contam que al tomarlo junto con el Sinemet, hay que buscarle aunque lleve tiempo, el punto de regulación.

El caso es que de todo esto el culpable parece que sea culpa de las fluctuaciones y yo me pregunto si fuese asi como es que hay algunas medicaciones como el Tasmar, con el que apenas tenia fluctuaciones.
Jesús Barroso

Relaciones sexuales en el Parkinson.

A veces pienso que las relaciones sexuales agravan mi estado, aumentando mis off, debido a ese estado de excitación, al tiempo que altera mi respiración, que parece que me valla a dar argo,
es como cuando me pongo nervioso que mi sistema nervioso se altera, se bloquea y descontrola.

Pero cuando mas me suele pasar es cuando hago el amor varias veces a la semana o a sabiendas de que voy hacerlo por ejemplo, si se que lo voy hacer esta tarde, por la mañana y por medio de la masturbación asi por la tarde mi erección es mas duradera estar mejor y asi poder dar mas placer y para aguantar mas, pues tardo mas en eyacular, pues cuado llevas 15 dias sin hacerlo, son tantas las ganas que hacerlo que nada mas penetrar eyacules muy pronto o que debido la presión mental tenga problemas de erección.
Eso hace que aparezcan los temores de ¿seran tantas las ganas que acabare eyaculando nada mas penetrar? ¿ y si encima me entra el bloqueo? ¿y ella que pensara, como se sentira? ¿si no logro complacerla, se cansara de mi?
No solo puede perjudicarnos al hacerlo poco, si dejas a tu pareja con las ganas o insatisfecha, creado en ella perdida de ganas de hacerlo, acabando en dejadez. la cual puede agravar las relaciones sexuales y en una pareja joven incluso puede peligrar esa tan necesaria relación en pareja y con ella el amor y si falta el amor se deteriora el cariño y aparece el miedo de la necesidad por parte de tu pareja pudiera llegar a cansarse.

Son muchas las dudas que aparecen, pues las relaciones no son iguales si hago el amor muy a menudo, que cuando lo hago cada 15 dias, según vengo observando, la erección es inmediata en mis on, y mas duradera a cuando mas a menudo lo hago, pero de menos aguate y mas inestable cuando mas tiempo paso sin hacerlo.
.
Por lo que vengo comprobando, es que conforme mas dias pasan sin hacer el amor, parece que mi parte genital necesite una estimulación mas continuada para despertar esa zona, que al igual que otras partes de nuestro cuerpo necesitan servicios del fisio o de logopeda, puede ser que también necesite mas actividad, pues el pene se encoge y empiezas a tener efectos de difusión eréctil, que al igual que cuando estamos en of hay hasta dificultad a la hora de orinar, pues orinas sin fuerzas.

Pienso que es una parte de nuestro cuerpo que hay que darle vida al igual que nos dan masajes cuando tenemos contracturas.
En nuestra enfermedad, lo ideal es hacer el amor siempre que estemos en on, de no ser asi puede hacer que reine el mal humor y peigrar nuestra convivencia.

Jesús Barroso

SEÑOR PARKINSON

Señor Parkinson.
Quisiera entenderte, pero me es imposible, pues ni tu te aclaras, no se si me as dado una tregua, te estas burlando de mi.
Llevabas 6 meses por lo menos que no me dejabas vivir, no me dejabas ni hablar , bloqueándome sin poder moverme y un montón de cosas mas, solo mi mente aguantaba tus ataques que eras continuos y despiadados,
Aunque me obligabas a pensar en la operación, pensando que mis neuronas se morían de forma rápida y sin poder evitarlo. No era capaz ni de escribir me bloqueaba hasta la mente, no era capaz de pensar, no tenia capacidad de reacción, estaba como ausente,
No podía estar de pie ni sentado, las cervicales me crujían de lo agarrotadas y doloridas
que las tenia.

Pero no me lo explico como en cosa de 2 semanas, coincidiendo con el viaje a la
Manga, no se que me a pesado, pero he encontrado una mejoría notable con la que ya filmaría de quedarme asi, si tuviera que elegir y que no fuese a mas
Mis bloqueos no son tan fuertes las dicinesias que me dejaban totalmente dolorido apenas si las tengo, he mejorado el habla y las cervicales apenas me duelen.
No quiero cantar victoria porque aun es pronto, y estoy acostumbrado a las recaídas, pero ahora por lo menos tengo la mente despejada y puedo escribir a mis amigos, a los cual no he sido capaz de contestarle a su debido tiempo.

Por eso pido a todos aquellos que estéis pasando momentos difíciles, que no os rindáis y menos que perdáis el control de vuestra mente, siempre hay que tener las llaves de la puerta de la esperanza en un lugar seguro.

Esta es mi medicacion actual 2 parches de 8 mg.
4 Sinemet al dia
4 Contam al dia
Acupuntura 2 veces por semana.
Un masaje a la semana

Jesús Barroso

ESTA ES MI HITORIA

MI PARKINSON. 1 11 2007
Me llamo Jesús, fui diagnosticado de Parkinson en febrero del 1997, con 39años.
Cuando el neurologo me dijo que tenia esta enfermedad, me quede petrificado, el impacto fue brutal, aunque mi mente no lo asimilaba, no lo aceptaba no me lo podia creer, con la de sueños que tenia por realizar con mi mujer que habia dejado atrás una depresión que llevaba desde muy pequeña y con 2 hijos pequeños de 6 y 2 años, tanta felicidad, tantas ilusiones rotas el mudo en esos instantes se te viene abajo.
Pero piensas en ellos y ves que solo hay una salida, mirar para alante y hacerle frente,


En estos casi 11 años estos son muchos de los síntomas que con el tiempo se han ido apoderando de mi cuerpo.
Rigidez muscular, el temblor, lentitud, torpeza, dolores, cansancio, sudar excesivamente, problemas respiratorios, de orina y estreñimiento, de visión, babeo, trastornos del sueño, dormir pocas horas por las noches pues me despierto dolorido con rampas y tirones en las piernas.
Con un temblor incontrolado, durante el día suelo dormirme en plena conversación e incluso de pie, dificultad para hablar y vocalizar bien, hablando cada vez mas flojo, teniendo que repetir las cosas dos veces o más, movimientos esporádicos, perdida de memoria un pequeño asomo de depresión o mas bien al temor de que me tengan que cuidar y mi mujer no aguante la presion y recaiga, ansiedad pesadillas o malos sueños
Además una extraña sensacion interna, una incapacidad de mantenerme quieto, ya este sentado o de pie, lentitud y torpeza en mis movimientos, me quedo bloqueado como si mis pies fueran un bloque de cemento y no puedes moverlos, que me deja como la palabra dice en off sin pilas, parado incapaz de dar un paso.

Pero desde hace unos meses, mi estado de off han ido en aumento, son mas variables y mas duraderos, los bloqueos son mas fuertes e intensos, momentos en los que me es imposible hacer solo las cosas mas esenciales sin ayuda de otra persona, como vestirme, afeitarme, ducharme, escribir, levantarme de una silla, del lavabo y de la cama en esta ultima quedo tan rígido y pesado que no puedo girarme y menos incorporarme aunque prácticamente en esos momentos no soy capaz de hacer nada.

Me da miedo salir de casa solo por temor a que en cualquier momento me entre este bloqueo ó estado de off que me paraliza casi por completo en cuestión de segundos, empiezo con pasos lentos, torpes, inseguros y sin equilibrio que tengo que buscar el apoyo de algo ó de alguien, además me entra como un bloqueo mental que no me deja sin capacidad de reacción, sin pensar lo que tengo que hacer o decir, afectándome el habla que apenas si me salen las palabras, encallándome con la voz ronca y entrecortada y floja con mucha dificultad para coordinar las palabras..
Hasta los 8 años he podido llevarlo sin apenas ayuda de nadie, la medicacion me hacia mas o menos el efecto deseado.
Pero ahora estoy en lo que se le llama periodo de fluctuaciones o final de dosis, en el que la medicacion ya no hace no el efecto deseado, cosa que nos hace aumentar los síntomas, el dolor y los bloqueos o las dicinesias una tortura diaria,

Jesús Barroso Chacón

PARCHES DE ROTIGOTINA

NEUPRO

Esta es mi opinión personal sobre los parches de rotigotina..
Despues de llevar mas de 3 años usando los parches de Rotigotina, quisiera contaros los pros y los contras en los que yo me he encontrado.
Lo positivo es que la medicacion entra a traves de la piel, que te los pones una vez al dia y tienes la medicacion regulada las 24 horas, mejoran las dicinesias, y el temblor y que desde las 12 de la noche hasta las 12 del medio dia mi estado es bastante bueno.
Según los neurologos parece que el resultado que estan dando es muy bueno.

Para que el parche sea efectivo depende de su aplicación, de cómo y donde me los pongo, siempre puesto bien plano y estirado, que haga ninguna arruga, pues en unos casos debido a una mala aplicación, en otros por causas como la humedad si se nos mojan al bañarnos o con el sudor, pueden empeorar nuestro estado. El calor nos irrita la piel en la zona del parche creando un picor a veces insoportable.
No bañarse en la piscina o playa con ellos, protegerlos del sol directo, ponerse un esparadrapo impermeable ya especial para parches, otra opción es quitarselos pero despues no engancharan igual y acabaran despegandose, solucion ponerse esparadrapo.
Depende de que parte del cuerpo me los pongo mi estado es uno o otro

Cuando entre en el estudio, los primeros meses los pase fatal, tuve un bajon terrible aumentando mi rigidez, no se si debido al efecto placebo o porque la adaptación a ellos fue lenta, aunque yo creo que fueron las 2. cosas.

Una vez acabe la primera fase del cambio de medicacion y hasta que no me regularon la nueva, no empece a notar resurtados.
A todo eso pasaron bastantes meses, en los que yo los pase fatal, pero una vez encontrado el equilibrio empece a mejorar he incluso pasaba algunas semanas que apenas si tenia off, que me quede tan sorprendido de que no perecia que no tuviese park, he incluso me encontraba mas activo con ganas de hacer cosas, pero a veces cuando empezaba otra caja de parches, notaba que ya no iba tambien, que me encontraba algo mas cansado, dejas de estar tan activo y empiezas a empeorar.

Al principio eres un mal de dudas, ¿puede ser que una caja tenga rotigotina y la otra no o menos? No tiene por que ser asi, se lo consulto a mi doctora y me dice que no puede ser, que todos llevan medicacion o placebo, pero no las 2 cosas.
Pero cuando estas en un estudio yo creo que juegan con nosotros, pues no me puedo creer que de una caja a otra cambiara tanto.

Han pasado mas de 3 años desde que empece a usarlos, en todo este tiempo no he conseguido estar mas de 3 semanas seguidas en el mismo estado. Siempre con altibajos
pasando unos dias buenos, otros no tan buenos y otros malos.

Tambien dependen mucho de la otra medicacion que tomemos con ellos, yo en estos últimos 6 meses he cambiado de medicacion en 5 ocasiones y cada una de ellas me a hecho un efecto diferente, desde el Aziletc, el Estalevo, el SCH 420814, el Sinemet, el Tasmar y el Comtan,
Todos ellos probados con los parches y ninguno me saca de las fluctuaciones.
Jesús Barroso

PASTILLAS PARA DORMIR

Hola compañeros de insomnio
Yo era reacio a tomar pastillas para dormir, en varias ocasiones dije que no.
Pues dormia poco por la noche o no dormia, cosa que me pasaba cuando me iba a dormir nervioso o excitado, ese cansancio lo recuperaba con una buena siesta,
pues si no me dormia en todas partes.
Pero depues de probarlo uno cuantos dias, empece a notar que cuando echaba la siesta por la noche me costaba mas de dormirme, al final elegi otra vez la decision de no echar la siesta y asi por la noche cojia la cama tan cansado, que era meterme ella y quedarme frito al momento, fruto del cansancio supongo, dormia 3 o 4 horas de un tiron, me levantaba iba al baño, volvia ala cama me costaba casi media hora en coger el sueño para dormir una hora o una y media mas.


Pero ara unos 6 o7 meses, que empece a tener sueños tipo pesadillas, que me encontraba en medio de una gerra, perros que me perseguian, todos los sueños parecian tener vinculos con la violencia y el miedo, pues me despertaba empapado en sudor y muy nervioso.
Al final decidi tomar una pastilla Noctamid y se me acabaron las malas noches, hasta el dia que no me lo he tomado por descuido o algun sabado que no me la tome por esperar a mi hijo de 16 años que sale con moto y suele llegar a las 2 o las3 de la noche.
Pero no hace mucho, una tarde que me eche a dormir un rato en la cama, de golpe me encontre en la playa buscando a mi familia, cuando una hola enorme que parecia llegar hasta las nubes venia hacia mi, cuando me deperte de un sobresalto.

No es mi intencion meter miedo a nadie solo os espongo mi caso por si a alguien le ha pasado o le pasa lo mismo que a mi,

Me han ido muy bien las pastillas para dormir, empece con media y ahora tomo una, pero todo sea dicho, a dia de hoy el dia que no me acuerdo de tomarmela ella me lo recuerda, con inquietud, con dolores y con tirones y rampas en las piernas

No se que es peor si el remedio o la enfermedad. pero si esta es la unica manera de tener mas controlado el sueño, las seguire tomando.
Aunque creo que parte de culpa la tenga la medicacion contra el park.

Un saludo
Jesús Barroso

MI PARKINSON EN INTERNET

Hace ya un tiempo, dos mujeres excepcionales CARME y CONSOL, las dos con Parkinson, se cruzaron en mi camino y sin nada a cambio pedir me ofrecieron su amistad, su apoyo y ayuda.
Pero no fue ese su único ofrecimiento, que ya era mucho para mí, si no que me dieron la oportunidad de escribir a través de Internet, les dije que si sin saber si seria capaz de hacerlo, en ese arriesgado pero a su vez fantástico mundo de la comunicación sin moverme de casa.
Digo arriesgado porque donde estas dos fantásticas personas me introdujeron, fue en un foro de Park, llamado Raidiris,
Yo persona con Park también, tímida, no muy comunicativa ni muy expresiva y falta de estudios, siendo incapaz de leer bien y menos en publico y el escribir lo hacia fatal.
Cuando vi. lo que era ese foro, una sensación de pánico y terror se apodero de mi y mi primer pensamiento fue ¿Dios mió? como le he podido decirlo que si, a estas dos personas, como voy a escribir yo aquí, aquello era no un foro, era un rió de humanidad, de sentimientos, de ayuda, de comprensión donde el dolor la tristeza la depresión y el desanimo se afrontaba y compartía hasta casi su curación, con amistad, generosidad, bondad y unas enormes dosis de cariño y de apoyo mutuo.

Me daba miedo entrar y no estar capacitado o no saber contestar a esas personas como lo hacían ellas con los demás, pero por otro lado tenia toda una vida por contar y de ella 7 largos años vividos con el park, tenia algo que decir y mucho que aprender, mi experiencia vivida me invitaba a entrar a contarla, por si a alguien le servia de ayuda.
Para mi fue muy duro el inicio.

Un viejo ordenador que alguien iba a tirar a la basura, fue mi maestro y el mas terrible de mis enemigos, mi maestro pues el me corregía los errores ortográficos que eran muchos, y terrible enemigo, porque sin tener ni idea de cómo funcionaba aquello, a base de errores, bloqueos, fallos y maltratado al ordenador fui aprendiendo, así empecé mi aventura en este mundo desconocido para mi.

Decidí entrar y escribir, empecé ha recibir respuestas, con grandes muestras de cariño y de amistad. mis errores me los pagaron con comprensión y me sentí querido por un grupo de personas, con una calidad humana increíble, con las que me sentía identificado y en la que me veía reflejado, a ninguno le importaba mi forma de escribir, mis malas separaciones de puntos y comas, si lo hacia bien o mal o por lo menos al principio nadie me lo demostró y eso me dio ánimos para integrarme sin temor alguno.

Siempre estaré agradecido a tanto apoyo, animo y ayuda, gracias a ello perdí mis miedos a escribir, prácticamente conté toda mi vida sin tapujos, sin temores, mi falta de estudios, hizo que escribiera con los recursos que tenia mas a mano, la sensatez, el corazón y el pensamiento, a parte de mi experiencia vivida.

Pasado un tiempo fui por primera vez a un encuentro de parkinson, que tuvo lugar en Santa Susana, para mi fue una gran experiencia y su vez una gran alegría, al conocer personalmente a algunos de esos amigos con las que me escribía y hacer otros de nuevos, el primero en saludarme y llevarme con mis amigos fue Antonio Olmo,
También tuve el placer de charlar y hacer muy buena amistad con Miguel Velez, tanto yo como mi mujer.
Hablando con Lolilla de mis escritos me dijo que le gustaba mi forma de escribir, un día decidí enviar un escrito en el foro de Epit del cual ella era presidenta.
Pero cual no seria mi sorpresa al ver que la mayoría de la gente que haya escribia los conocía de Reidiris.
Fui recibido con grandes muestras de cariño, y muy especialmente por Mamen una chica que acababa de entrar, buscando consejos y ayuda, aunque era su marido el que tenia la enfermedad desde hacia poco tiempo y ella lo estaba pasando mal, quise aconsejarla lo mejor que pude, el verla levantar ese estado de animos, me hizo sentir que mi vida tenia sentido, que servia para algo y apenas sin darme cuenta, no deje de recibir y de contestar correos.

Pasado un tiempo Lola organizo otro encuentro en la Manga del Mar Menor, un poco distinto al de Santa Susana, con mas tiempo para conocernos todos, con baile inclusive, al final acabamos como una enorme y una gran familia, hubo derroche de amistad y de cariño entre los asistentes.
Mi familia seguía aumentando

Pero no se acabo aquí el dia 19 de mayo, asistí a otro encuentro o mejor dicho a un día de hermandad e Blanes con una charla por la mañana seguido de una comida y su respectiva tertulia, otro gran dia con esta familia que cada vez somos mas.


Mis queridas amigas Carme y Consol, GRACIAS por haberme dado tantos y tan buenos amigos, tantos que no doy abasto en atenderlos a todos.
Hay veces me pregunto, que hubiese sido de mi vida sin vosotras y sin aquel
viejo ordenador.
Siempre os llevare en mi corazón.
Este que os quiere

Jesús Barroso