domingo, 22 de enero de 2017
sábado, 27 de abril de 2013
ESTIMULACION CEREBRAL PROFUNDA
En estos 2 años que llevo operado de estimulación cerebral profunda, hay síntomas que han mejorado y otros que no tanto, la mejora en algunos de ellos es impresionante, el temblor, el dolor, las distonias, dicinesias y fluctuaciones son algunas de ellas.
También pasas de tomar un montón de pastillas a no tomar casi nada, ¿el sueño?, he pasado de no dormir mas de 4 o 5 horas al dia a dormir unas 8 o 9 horas.
Cuando llegas al limite en el te das cuenta que no solo sufres tu, si no que ves que esta afectando de una manera grave a tu familia. Te ves en la obligación de hacer un pensamiento, ¿dejar los miedos encerrados bajo llave? y así decidí pasar por quirófano, el riesgo estaba, pero sin miedo es menor.
Pues aparte de tener unas horribles alucinaciones, mi casa era un drama dia si y dia también. El dolor que tenia era terrible no podía estar sentado en ningún sitio y de pie aun menos, a la hora de las comidas, ni dándome la comida era capaz de comer, no podía ni tan siquiera tragar, girarme en la cama era una aventura, pues no podía moverme.
La parte no tan buena, es que son tantos los síntomas que tiene el Parkinson que te da cuenta que ha pesar de la operación la enfermedad avanza, que ganas calidad de vida en unos, sigue su curso en otros y otros que hay que trabajarlos mas para mejóralos, siempre que se pueda, como la memoria, el habla, las emociones y la sensibilidad entre otros pero puestos en una balanza se gana calidad de vida.
No me gusta dar consejos en algo tan delicado, pero saber que siempre estará la operación como recurso.
Jesús Barroso Chacón
CAMBIAR EL NEUROESTIMULADOR
El dia 21 de Diciembre del 2012 tuve que ser intervenido quirúrgicamente para que me cambiaran el neuroestimulador, pues según los médicos estos aparatos suelen tener una duración de unos 4 a 5 años mas o menos y a mí me ha durado unos 22 meses.
Ahora me han puesto uno recargable, (una vez mas experimentando cosas nuevas) este según me han dicho tiene una duración de 9 años, (eso espero) a si al menos no tendré que pasar por el quirófano tan seguido, que aunque la operación para cambiarlo suele durar una media hora aproximadamente, es mas el tiempo que tardan en prepararte, que la operación en si, es un corte de 10cm en el abdomen a la altura del ombligo, (en mi caso) total es quitar uno y poner otro.
Cada uno tiene sus ventajas y desventajas la comodidad del primero es mejor pues te lo pones y te olvidas hasta que toque cambiarlo, pero as de pasar mas veces por el quirófano, con el posible riesgo de infecciones.
Sin embargo el recargable dependes de la corriente, de tener la recarga siempre a punto, de controlar no quedarte sin batería.
Ahora estoy mas o menos como un teléfono móvil, cada 8 dias me he de recargar, el caso es que la diferencia en lo que a resultado se refiere, es mas o menos la misma de uno que del otro, su funcion es la misma, aunque llevo pocos dias con el, creo que aun es pronto para sacar conclusiones.
Este neuroestimulador es más pequeño que el otro.
Estos son los componentes del Kit
El Kit del cargador consta de los siguientes componentes.
• Recargador Model 37751 y antena.
• Fuente de alimentación y cable de alimentación.
• Hombrera con plantilla.
• Estuche.
• Maletín de transporte del sistema.
• Documentación.
El recargador Model 37751 se utiliza con el neuroestimulador Modelo 37612.
Medtronic.
Jesús Barroso Chacon
jueves, 10 de diciembre de 2009
COMO NOS CAMBIA LA VIDA
Como cambia la vida y como cambian nuestras vidas
Al principio no solo nos cambia si no que nos rompe los sueños haciendo que esos planes de futuro se vengan abajo, te quita las ilusiones y de golpe se te empiezan ha cerrar puertas, hasta que te quedas preso de tus malos pensamientos viéndolo todo negro.
Es muy duro el impacto que nos da la vida a la hora del diagnostico, que pasa a dejarnos un vacío tan grande sin saber que pensar, que hacer, que sentir, como si tu mente se viese invadida por una serie de temores, de miedos de sensaciones extrañas y de preocupaciones que hasta que no pasa un tiempo, no nos damos cuenta que la vida no cambia, somos nosotros que pensamos en las limitaciones que con el tiempo nos pueda traer, pero podemos volver a ser como antes.
Para cambiar otra vez con las ideas centradas y la mente mas clara, es cuando empiezas a darte cuenta que las puertas que estaban cerradas todas tienen llave colgada en un clavito,
La de lo ánimos la de la ilusión, la de los sueños, la de la esperanza y entre muchas otras la de la vida con ganas de vivir y de afrontar lo que venga y como venga
Pues a pesar de todo sabemos que la vida nos ira cambiando según estemos,
En mi vida ha habido y hay cambios constantemente, pero que le vamos hacer, hay que afrontarlos.
Jesús Barroso
Al principio no solo nos cambia si no que nos rompe los sueños haciendo que esos planes de futuro se vengan abajo, te quita las ilusiones y de golpe se te empiezan ha cerrar puertas, hasta que te quedas preso de tus malos pensamientos viéndolo todo negro.
Es muy duro el impacto que nos da la vida a la hora del diagnostico, que pasa a dejarnos un vacío tan grande sin saber que pensar, que hacer, que sentir, como si tu mente se viese invadida por una serie de temores, de miedos de sensaciones extrañas y de preocupaciones que hasta que no pasa un tiempo, no nos damos cuenta que la vida no cambia, somos nosotros que pensamos en las limitaciones que con el tiempo nos pueda traer, pero podemos volver a ser como antes.
Para cambiar otra vez con las ideas centradas y la mente mas clara, es cuando empiezas a darte cuenta que las puertas que estaban cerradas todas tienen llave colgada en un clavito,
La de lo ánimos la de la ilusión, la de los sueños, la de la esperanza y entre muchas otras la de la vida con ganas de vivir y de afrontar lo que venga y como venga
Pues a pesar de todo sabemos que la vida nos ira cambiando según estemos,
En mi vida ha habido y hay cambios constantemente, pero que le vamos hacer, hay que afrontarlos.
Jesús Barroso
lunes, 30 de noviembre de 2009
REQUIP PROLIB
El dia 14 de Junio empecé a tomar el REQUIP PROLIB 8 mg como sustituto del Mirapexim 07mg el cual había dejado de tomar 24 horas antes,
lo fui aumentando poco a poco hasta tomar la dosis que me dijo mi Doctora, pero los bloqueos iban a mas, al limite que no me podía levantar solo de la silla, ni de la cama, eso hizo que al tener que hacer un esfuerzo tan grande para incorporarme, fuese la causa de desgarro muscular, que no me dejaba ni respirar, con un dolor terrible en el pecho, la espalda y el costado. Pero aun no tenia bastante, pues ya hacia dias que me parecia que alguien había entrado en mi casa por la noche, pero no nos faltaba nada y aunque yo seguia en mis trece, mi mujer decia que era de las pastillas.
Tambien empece a notar como unos pitidos o una especie de zumbido, pero nadie lo oía nada, solo yo.
A veces era tan fuerte que parecia que me iba a estallar la cabeza aumentando mis bloqueos sobretodo a la noche, pues no era todo el dia continuo si que era en momento puntuales, al encender una luz a la noche para ir al baño, cuando nos íbamos a dormir, nuestra persiana no cierra bien, entrando algo de luz de fuera, habia ratos que veía en el techo moverse las sombras, como si desde fuera te estuviesen alumbrando a la ventana con una linterna, pero era incorporarme se ponia en marcha el pitido otra vez, a la que levantaba la cabeza de la almohada o decia alguna palabra, como si tuviese una camara o un micro en la habitación, rebusque toda la casa y nada, ¿imaginaciones mías? Real , imaginario o alucinación.
He incluso llegue a pensar que me habian puesto un micro chip en la oreja, hasta me hice una herida dentro de la oreja con las pinzas, hay tenian razon, no tenia nada,
¿sueño o realidad? Aun no he encontrado a nadie que me crea, aquellos dias estábamos todos al borde de la locura,
Deje el REQUIP con la esperanza de que los de mas tuvieran razon, y de que todo esto pasara pero aun duermo con la linterna en la mano,
La semana pasada me di cuenta de que me faltaban 25 C/D grabados de todos estos años. No han aparecido.
Todos hemos salido del infierno en el cual habíamos entrado ¿pero? yo sigo durmiendo con mi linterna en mano y un ojo abierto.
La historia es muy larga, no tengo pruebas visibles, todos dicen que es cosa de la medicación, ¡ojala! y lo sea, lo que tenga que ser será, pues ahora parece que encontre un equilibrio con la medicacion que ya tomaba, solo que un poco mas regulada.
Jesús Barroso
lo fui aumentando poco a poco hasta tomar la dosis que me dijo mi Doctora, pero los bloqueos iban a mas, al limite que no me podía levantar solo de la silla, ni de la cama, eso hizo que al tener que hacer un esfuerzo tan grande para incorporarme, fuese la causa de desgarro muscular, que no me dejaba ni respirar, con un dolor terrible en el pecho, la espalda y el costado. Pero aun no tenia bastante, pues ya hacia dias que me parecia que alguien había entrado en mi casa por la noche, pero no nos faltaba nada y aunque yo seguia en mis trece, mi mujer decia que era de las pastillas.
Tambien empece a notar como unos pitidos o una especie de zumbido, pero nadie lo oía nada, solo yo.
A veces era tan fuerte que parecia que me iba a estallar la cabeza aumentando mis bloqueos sobretodo a la noche, pues no era todo el dia continuo si que era en momento puntuales, al encender una luz a la noche para ir al baño, cuando nos íbamos a dormir, nuestra persiana no cierra bien, entrando algo de luz de fuera, habia ratos que veía en el techo moverse las sombras, como si desde fuera te estuviesen alumbrando a la ventana con una linterna, pero era incorporarme se ponia en marcha el pitido otra vez, a la que levantaba la cabeza de la almohada o decia alguna palabra, como si tuviese una camara o un micro en la habitación, rebusque toda la casa y nada, ¿imaginaciones mías? Real , imaginario o alucinación.
He incluso llegue a pensar que me habian puesto un micro chip en la oreja, hasta me hice una herida dentro de la oreja con las pinzas, hay tenian razon, no tenia nada,
¿sueño o realidad? Aun no he encontrado a nadie que me crea, aquellos dias estábamos todos al borde de la locura,
Deje el REQUIP con la esperanza de que los de mas tuvieran razon, y de que todo esto pasara pero aun duermo con la linterna en la mano,
La semana pasada me di cuenta de que me faltaban 25 C/D grabados de todos estos años. No han aparecido.
Todos hemos salido del infierno en el cual habíamos entrado ¿pero? yo sigo durmiendo con mi linterna en mano y un ojo abierto.
La historia es muy larga, no tengo pruebas visibles, todos dicen que es cosa de la medicación, ¡ojala! y lo sea, lo que tenga que ser será, pues ahora parece que encontre un equilibrio con la medicacion que ya tomaba, solo que un poco mas regulada.
Jesús Barroso
SEXO. MI QUERIDO AMIGO.
¿Cuanto te añoro mi querido amigo, mi sexo?, cuanto hecho de menos tu vitalidad, aquella facilidad que tenias para levantarte sin pereza alguna, siempre dispuesto a cumplir con tu trabajo, tu energía y tu marcha parecían no tener final.
Tu que me enseñaste lo que era el amor en pareja, tu que me hiciste sentir mil emociones y otras tantas sensaciones, ¿te acuerdas amigo mio.
de aquellos momentos sublimes vividos de tanta pasión, en el que cualquier sitio era bueno para disfrutar y para gozar de nuestros cuerpos.
¿Te acuerdas amigo? En aquellos lugares en los que el temor y el miedo de ser vistos, era tan grande, que creaba en nosotros una sensación de morbo y de picardía que aumentaba muestra excitación.
Aquello era algo maravilloso, el sexo hacia que nuestro amor y todo lo que una buena convivencia lleva, fuese en aumento.
No había lugar, postura ni nada que se nos resistiera, como dice la canción, Que bonito es el amor, cuando es bien correspondido.
Te pregunto ¿Que nos esta pasando ahora? Dime ¿Qué te pasa? Donde esta tu energía, quien te ha debilitado tanto, ¿ha sido el Parkinson o ha sido la medicación?
Te acusan de no funcional parte del día, de no levantarte cuando te llaman, dicen que te excusas con que estas bloqueado y apagado, pero tu sabes que aunque en parte tienen razón, también sabes que en otras no.
Al igual que hay facetas en la vida que te cambian por una película en la Que busquen en nuestros momentos de movilidad que si se busca el momento para hacerlo siempre se encuentra, que aun tienes algunos de ellos para disfrutar y para hacer feliz.
No puedo perder a mi pareja por no hacerlo, aun te queda la fantasía para que no sea tan perezosa.
No podemos dejar que el amor se acabe.
Jesús Barroso
Tu que me enseñaste lo que era el amor en pareja, tu que me hiciste sentir mil emociones y otras tantas sensaciones, ¿te acuerdas amigo mio.
de aquellos momentos sublimes vividos de tanta pasión, en el que cualquier sitio era bueno para disfrutar y para gozar de nuestros cuerpos.
¿Te acuerdas amigo? En aquellos lugares en los que el temor y el miedo de ser vistos, era tan grande, que creaba en nosotros una sensación de morbo y de picardía que aumentaba muestra excitación.
Aquello era algo maravilloso, el sexo hacia que nuestro amor y todo lo que una buena convivencia lleva, fuese en aumento.
No había lugar, postura ni nada que se nos resistiera, como dice la canción, Que bonito es el amor, cuando es bien correspondido.
Te pregunto ¿Que nos esta pasando ahora? Dime ¿Qué te pasa? Donde esta tu energía, quien te ha debilitado tanto, ¿ha sido el Parkinson o ha sido la medicación?
Te acusan de no funcional parte del día, de no levantarte cuando te llaman, dicen que te excusas con que estas bloqueado y apagado, pero tu sabes que aunque en parte tienen razón, también sabes que en otras no.
Al igual que hay facetas en la vida que te cambian por una película en la Que busquen en nuestros momentos de movilidad que si se busca el momento para hacerlo siempre se encuentra, que aun tienes algunos de ellos para disfrutar y para hacer feliz.
No puedo perder a mi pareja por no hacerlo, aun te queda la fantasía para que no sea tan perezosa.
No podemos dejar que el amor se acabe.
Jesús Barroso
viernes, 13 de marzo de 2009
ANIMOS PARA AFRONTAR LA REALIDAD
ANIMOS PARA AFRONTAR LA REALIDAD
Mis queridos amigos, nuestra verdadera realidad da miedo, sobretodo de los que ya llevamos cierto tiempo con ella y la medicación no nos hace ya el efecto deseado.
Aunque hay muchos que se preguntan, como se puede ser tan positivo con esta realidad, como podemos dar tantos ánimos a nuestros compañeros, cuando en esos momentos no lo estamos pasando bien, la verdad es que no se el porque, pero lo hacemos.
¿Nos engañamos a nosotros mismos?, yo creo que no, que no somos falsos ni embusteros, que nos sale de adentro, son sentimientos enrabietados con los que nos damos animaos a nosotros mismos, al tiempo que se los damos a los demás.
Con una enfermedad de 2 caras y 2 maneras de vivirla en el mismo dia.
Somos como somos y a veces como nos dejan, pues hay momentos en que harías muchas cosas, te comerías el mundo y otros no despegas de la silla.
Pero ha pesar de todo, nos lo tenemos que tomar lo mejor que podamos y llevarlo con la mayor entereza posible, que nuestro estado de ánimos supere a los momentos malos, hemos de seguir luchando y dándonos ánimos.
Cada edad, cada año que pasa, la actividad que tengamos, la forma de tomárselo, y la agresividad del parkinson en cada uno, son cosas a tener en cuenta. Aparte de nuestra manera de ser que hace mucho, pues ya sabemos que en el parkinson es difícil tener 2 días iguales.Ánimos.
Jesús Barroso
Mis queridos amigos, nuestra verdadera realidad da miedo, sobretodo de los que ya llevamos cierto tiempo con ella y la medicación no nos hace ya el efecto deseado.
Aunque hay muchos que se preguntan, como se puede ser tan positivo con esta realidad, como podemos dar tantos ánimos a nuestros compañeros, cuando en esos momentos no lo estamos pasando bien, la verdad es que no se el porque, pero lo hacemos.
¿Nos engañamos a nosotros mismos?, yo creo que no, que no somos falsos ni embusteros, que nos sale de adentro, son sentimientos enrabietados con los que nos damos animaos a nosotros mismos, al tiempo que se los damos a los demás.
Con una enfermedad de 2 caras y 2 maneras de vivirla en el mismo dia.
Somos como somos y a veces como nos dejan, pues hay momentos en que harías muchas cosas, te comerías el mundo y otros no despegas de la silla.
Pero ha pesar de todo, nos lo tenemos que tomar lo mejor que podamos y llevarlo con la mayor entereza posible, que nuestro estado de ánimos supere a los momentos malos, hemos de seguir luchando y dándonos ánimos.
Cada edad, cada año que pasa, la actividad que tengamos, la forma de tomárselo, y la agresividad del parkinson en cada uno, son cosas a tener en cuenta. Aparte de nuestra manera de ser que hace mucho, pues ya sabemos que en el parkinson es difícil tener 2 días iguales.Ánimos.
Jesús Barroso
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